Los enfermos de fibrosis quística de España están de enhorabuena. Tras mucho pelear, el Ministerio de Sanidad aprobó la indicación pediátrica del kaftrio en menores de 6 años en adelante -hasta hace un mes solo era legal su prescripción a partir de los 12 años-, algo que permite equiparar al país con el resto de naciones colindantes que ya habían dado el visto bueno al uso del medicamento tiempo atrás. Ya solo faltaba el visto bueno del laboratorio Vertex Pharmaceuticals, que este mismo viernes ha confirmado la noticia transmitida por el Ministerio de Sanidad hace dos semanas.
Se trata de una importante consecución, pero no puede ocultar la realidad que se vive en el país. "En España la sanidad va extremadamente lenta. Llevamos como dos años de desventaja con respecto a los países de nuestro entorno a este respecto", cuenta Rosa Corbí, miembro de la junta directiva de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.
Sobre la aprobación del kaftrio para tratar a menores de hasta 6 años, se muestra "enórmemente contenta" porque es consciente de que "esto mejorará la calidad de vida de muchos niños que se encuentran en esa horquilla de edad y lo necesitaban". El kaftrio es conocido entre los pacientes de fibrosis quística como un medicamento "milagroso" que, practicamente de un día a otro es capaz de mejorar la situación respiratoria de quien lo toma.
La tan esperada noticia la recibieron a principios de este mes de octubre, en el congreso anual que celebraron en Pamplona y en el que participó la Ministra de Sanidad, Carolina Darias. "No nos lo esperábamos, de repente la ministra enmedio de su intervención anunció que habían aprobado el uso del kaftrio en edades más tempranas. No puedo describir con palabras el estallido de alegría y esperanza que se vivió en ese momento", señala.
No es para menos, ya que la fibrosis quística es una enfermedad con tal poder degenerativo que en apenas unos años puede reducir a más de la mitad la capacidad pulmonar de los enfermos, condicionando enórmemente sus vidas y obligando a muchos de ellos a tener que someterse a peligrosos transplantes pulmonares o bipulmonares. Rosa recuerda emocionada "los abrazos que se daban los padres de los niños a los que les pillaba de lleno este cambio porque sabían que la vida de sus hijos iba a dar un giro a mucho mejor".
Ahora bien, también desea insistir en que "es un paso importante pero no puede ser el único", ya que esta enfermedad es tremendamente mutable y presenta variaciones que son resistentes al kaftrio. "Son las que menos, pero existen y debe seguirse investigando", explica.
Justo ese es el próximo objetivo de la asociación. "En el futuro saldrán nuevos medicamentos y tenemos que hacer presión para que la aprobación de su uso se lleve a cabo en España como se llevará en los demás países de la cuenca mediterránea. No nos queremos comparar con los países nórdicos cuyo sistema sanitario es muy diferente, solo queremos que lo que salga adelante en Portugal o en Italia también lo haga en nuestro país".
Y es que España cuenta con la rémora de que la lentitud de su burocracia imposibilita el correcto funcionamiento de la aprobación y prescripción de los medicamentos. "En los últimos años la dinámica siempre ha sido la misma. La Agencia Europea del Medicamento autoriza los medicamentos que son tan útiles contra la fibrosis quística y tras ella los ministerios de sanidad de los países los van incorporando. Y después de todos ellos, con mucha diferencia, va España. Siempre estamos rezagados y esa pérdida de tiempo puede ser clave hablando de una enfermedad como esta. Muchas personas han tenido que pasar por peligrosas operaciones que podrían haber evitado o directamente no están aquí hoy porque no se han hecho las cosas en los plazos deseables", lamenta.
Celebran una gala benéfica para recaudar fondos y ensalzar el trabajo de la asociación
Para continuar con su trabajo, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística celebrará este sábado en los Jardines del Aljarafe de Bormujos, en Sevilla, una gala benéfica en la que se reunirán para "pasar un buen rato y disfrutar todos juntos".
En esta gala, que comenzará a las 20:00 horas, conmemorarán los 36 años de vida de esta asociación, así como su importante labor social. Por supuesto, estará marcada por la alegría de haber logrado el importante avance mencionado anteriormente en torno al kaftrio.
Además, llevarán a cabo una rifa con la que pretenden obtener recursos económicos para financiar sus próximos proyectos, ya que "nosotros obtenemos recursos económicos principalmente de las actividades que celebramos, pero en los últimos años no hemos podido hacer nada debido a la pandemia, por lo que nos hemos quedado sin fuente de ingresos".
Por si fuera poco, la crisis que ha venido aparejada a todos los sucesos que están ocurriendo alrededor del globo ha provocado que "las ayudas que nos concedían las instituciones públicas y privadas han bajado mucho en los últimos años". Precisamente por este motivo el año pasado tuvieron que realizar un erte a varios trabajadores para equilibrar las cuentas.
Para su sorpresa han superado la cifra de las 100 inscripciones para acudir a la gala, algo que califican como un "gran éxito". De hecho, reconocen que "la mayoría son personas que no padecen fibrosis quística, lo cual habla muy bien de que nos estamos haciendo ver y, sobre todo, de la solidaridad ciudadana que existe".
La gala contará con actuaciones musicales y espectáculos para toda la familia. Además, rendirán homenaje a varios profesionales que han pasado por la asociación y han dejado huella con su gran trabajo porque "sin ellos no estaríamos hoy donde estamos". La intención no es otra que "volver a vernos, reir, pasarlo bien y, por supuesto, celebrar que nuestra lucha incansable sigue dando sus frutos".
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