Aliviar el dolor y acompañar en momentos difíciles. La última etapa de la vida, a veces, es complicada. En Andalucía, más de 17.000 personas necesitaron y recibieron cuidados paliativos el año pasado, según datos de la Junta. Son pacientes con enfermedades avanzadas e incurables que requieren una atención integral para seguir adelante. “Los medios que ofrece el sistema son buenos, pero precarios, no hay suficiente personal”. Es la voz de Victoria Valimaña, portuense de 50 años que sufrió esta circunstancia. “Mi madre falleció de una manera muy indigna”, expresa.
Su experiencia personal le removió y le animó a buscar ayuda para poner en marcha Arborvitae, un proyecto sin ánimo de lucro cuyo fin es mejorar el bienestar de las personas que necesitan estos cuidados.
Esta enfermera especialista en obstetricia y ginecología, matrona, pasó “un calvario” en 2020 cuando le diagnosticaron a su madre cáncer terminal. Por entonces, ella estaba ingresada en medicina interna del Hospital de Puerto Real. “Decidimos llevarla para que falleciera en su hogar. Y ahí es cuando empieza el problema. Cuando quisimos implantar cuidados paliativos a domicilio, nos vimos con la falta de amparo”, comparte con lavozdelsur.es la coordinadora de la iniciativa.
Victoria y su familia pudieron comprobar que las unidades de cuidados paliativos “no dan abasto, el Hospital abarca un área muy amplia, desde Barbate a Rota, y el sistema no lo cubre”. A esto se suma que es el centro de salud el que debe ejercer de enlace entre los pacientes y la unidad de cuidados paliativos de Puerto Real. “El enfermero de enlace tiene que organizarlo todo y no solamente lleva esta área, también Alzhéimer, diabetes… y estamos en la misma situación, no da abasto”, explica. “Fue todo muy traumático y muy rápido”, recuerda.
El año en el que supo de la enfermedad de su madre, esta portuense se encontraba completando su formación sanitaria en Inglaterra, donde, según comenta, el sistema sí está organizado. “Yo no creo que lo vea aquí en España, pero ojalá en el futuro se consiga lo mismo”, dice Victoria.
Con ganas de aportar su granito de arena, se puso en contacto con el doctor Casimiro García, otorrinolaringólogo e impulsor de la Fundación La Vicuña, que desde 2007 lleva a cabo iniciativas de apoyo y ayuda humanitaria y social desde El Puerto. Tras escuchar su testimonio, tendió su mano para trabajar en este proyecto, novedoso en la zona, que nace en mayo de 2023 sin orientación política ni religiosa.
“Sobre todo, buscamos que el paciente muera con dignidad, con elecciones propias de cómo y dónde”, añade la portuense que reflexiona que en nuestra cultura, es la familia la que se encarga de ayudarse los unos a los otros, sin embargo, hay muchas personas que están solas.
"Vamos a acompañar y complementar al sistema"
La labor de Arborvitae se basa principalmente en acompañar a los pacientes y a la familia en esta etapa final. Su función es ofrecer atención especializada a personas con cáncer y otras enfermedades crónicas en estado avanzado con el fin de mejorar su calidad de vida.
“Nosotros no vamos a cambiar tratamientos. Vamos a acompañar y a complementar al sistema, no vamos a sustituir”, explica Victoria. “En caso de que el paciente empiece a mostrar síntomas de que el tratamiento no le está siendo efectivo, el voluntario nos avisa y nosotros hacemos de puente con el centro de salud. Ahorramos esa gestión a la familia”, expone.
Para cumplir con estos objetivos, el proyecto cuenta con un grupo de profesionales voluntarios, además de otras personas que se están formando para poder realizar ese acompañamiento. En su mayoría son “jubilados que todavía tienen mucho que ofrecer”.
Entre las personas que hacen posible Arborvitae, además de Casimiro y Victoria, se encuentran Fernando Carmona, médico internista especializado en cuidados paliativos en el Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz; Manolo Jarana, psicólogo; Sonia Reyes, trabajadora social; el secretario Jesús García Alcántara; Guillermo Sánchez-Ferragut, abogado; Coral Diego, médico del servicio de emergencias 061; y Jesús Bueno, diseñador gráfico.
Todas ellas se mueven por un mismo motivo, “que los pacientes se sientan personas hasta el último momento”.
En este año y medio de andadura, han recibido varios casos. En este tiempo, Arborvitae ha estado desarrollando actividades formativas y charlas con el objetivo de “intentar normalizar el tema de la muerte, que tenemos como tabú”.
¿Cómo colaborar?
De momento, el proyecto se sustenta con la solidaridad de estos profesionales y podrá continuar con la colaboración voluntaria de las futuras familias a las que atiendan. El número de cuenta para ayudar es ES34 2100 8524 1102 0021 2682.
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