"Porque me sentí como un monstruo de circo", expresa la profesora catalana Natalia Fernández Díaz-Cabal ante la pregunta de qué le llevó a escribir su último libro Polifemo y la mujer barbuda. Crónica (des)enfadada de un cáncer atípico. "¡Aquí está el sarcoma!", dijo una sanitaria al médico cuando ella llegó a la consulta. "No, perdona. ¡Yo me llamo Natalia!", les contestó con rabia en la garganta. "Véis enfermedades, no enfermos", replicó.
En el Ateneo de Jerez, mientras más de un millar de andaluces se concentran en la plaza del Arenal en contra del fascismo (ante la entrada del partido de ultraderecha VOX en el Parlamento Andaluz), la humanista reflexiona sobre la empatía y los fallos en la comunicación entre médico y paciente. "Hace falta que se miren a los ojos, pero desde un mismo plano", reivindica Fernández Díaz-Cabal. "Entender que ambos son humanos", continúa.
Me parece horroroso cuando se habla de vencer a un cáncer. Si tienes vencedoras es porque tienes perdedoras, las fallecidas. Yo no peleo contra el cáncer, yo sobrevivo
En tiempos donde la empatía y la humanidad están tan denostadas, la filóloga catalana invita a que los ciudadanos y los medios de comunicación revisen su lenguaje y su manera de tratar a los enfermos. "Me parece horroroso cuando se habla de vencer a un cáncer. Porque si tienes vencedoras es porque tienes perdedoras, que son las fallecidas. Estas metáforas bélicas nos hacen daño. Yo no peleo contra el cáncer, yo sobrevivo", explica durante su intevención.
La profesora de Comunicación de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), y traductora de nueve idiomas, relata ante el publico que empezó a escribir Polifemo y la mujer barbuda. Crónica (des)enfadada de un cáncer atípico, todavía hospitalizada, cuando tomó conciencia de que pertenecía al grupo de los mutilados. "Pertenezco al mundo de los mutilados, al mundo de la gente a la que nadie quiere ver", confiesa, ya que al padecer un sarcoma (tumor maligno que aparece en huesos o en tejidos blandos del organismo) en una mama, se ha visto envuelta en numerosas operaciones, entre ellas, una mastectomía.
De todos los tipos de cáncer, sólo el 1% son sarcomas. Y la mayoría, según el la Asociación Española de Afectados por el Sarcoma, se diagnostican en 1 a 10 personas por cada 100.000, de ahí que sea considerado un cáncer raro. "Y claro, ser diferente en un mundo diferente, es como una losa. El sanitario te hace sentir la rareza en su plenitud", señala Fernández Díaz-Cabal, quien durante años pensó que tenía un cáncer de mama hasta que otro médico le dijo que no, que lo que tenía era un sarcoma. Que lo que era infrecuente es que lo tuviera en el pecho. "Me quedé sin apenas referencias", expuso la profesora, al tiempo en que siguió contando su crónica con un cáncer atípico, marcada por dos puntos: la rareza y el cuerpo.
"Ser raro se convierte en una etiqueta de la cual no te puedes zafar", manifiesta. Y es que, según confesó la traductora catalana, se convirtió en un animal de exhibición. "¡Pasad todos a ver lo que hice con esta señora!", fue lo que le dijo su doctor a otros 15 médicos para que la observaran medio desnuda, sin antes haberle preguntado su consentimiento. "Algunos quisieron tocarme, pero no se atrevieron. Y yo lo que hice fue ironizar sobre el asunto", narra. "Pero también me pregunté: ¿Habrían hecho lo mismo si el operado hubiese sido un hombre? Yo apuesto que no", reflexiona Fernández Díaz-Cabal, también experta en cuestiones de violencia de género y salud sexual de las mujeres.
No creo que sea la cirugía estéticéa la que arregle los problemas de autoestima de las mujeres
Según Natalia Fernández Díaz-Cabal, los médicos siempre tratan de hacer una lectura positiva del cáncer, pero a veces, no muy adecuada. "Vas a quedar de exposición para este verano, te vamos a hacer una abdominoplastia, eso es carísimo", le dijeron antes de mutilarle el cuerpo para hacerle una reconstrucción en una de las mamas que le extirparon. "Como si yo me quisiera hacer esto realmente. Será una abdominación", les reprendió ella. "Permíteme mi derecho al pataleo. Yo era muy positiva, pero era muy beligerante con este tipo de actitudes de los médicos o los familiares que te van pautando cómo debes sentirte y qué debes hacer".
"Por otro lado, el énfasis que ponen en lo que se queda y no en la mutilación, en lo que se va. Imagino que lo hacen para suavizar el mensaje al paciente. Pero cuando lo sufres, lo minorizan", critica. "Y luego hay una especie de obsesión por parte de los médicos de oncología reconstructiva para hacer la reconstrucción mamaria cuanto antes. Yo, que me sentía cómoda con la primera operación, no quería seguir pasando por quirófano para que me la pusieran simétrica o 'perfecta'. Eso es la presión por la estética. Y no creo que sea la cirugía estéticéa la que arregle los problemas de autoestima de las mujeres", apostilla.