El pasado jueves se celebró el día mundial de la fibrosis quística, una enfermedad degenerativa que está catalogada como rara. Esta patología genética afecta a las secreciones y por lo tanto a los órganos. La más peligrosa es el moco, ya que es muy espeso y puede convertirse en un caldo de cultivo de bacterias que conlleve una pérdida de capacidad pulmonar casi diaria, amén de multitud de enfermedades respiratorias.
En Andalucía hay 607 personas censadas que la padecen y desde la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística intentan darles la atención necesaria para que puedan convivir de la mejor manera posible con ella. Isabel Sánchez es su presidenta y cuenta que "la fibrosis quística de hace 10 o 15 años no tiene nada que ver con la de ahora porque anteriormente había pacientes que se degradaban tanto que tenían que pasar por transplante pulmonar o bipulmonar, prácticamente jugándose la vida en el quirófano, pero afortunadamente hoy en día existen medicamentos que permiten ralentizar esta degradación".
También cuentan con un servicio nutricional que les asesora sobre la dieta que deben mantener -al afectar también al sistema digestivo no absorben correctamente determinadas sustancias- para mantenerse sanos. Debido a que tienden a la desnutrición es necesario incidir en la importancia de comer bien y seguir una dieta basada en alimentos ricos en proteinas y grasas saludables.
Por último cuentan con dos trabajadoras sociales, una en Granada y otra en Sevilla que asisten a los miembros de la asociación en todo lo que necesiten, además de funcionar de enlace con las unidades especializadas de los hospitales Virgen del Rocío de Sevilla y Carlos Haya de Málaga, y un servicio de asistencia psicológica, que ha aumentado su demanda después de la pandemia. Porque el covid-19 ha golpeado con dureza a los enfermos de fibrosis quística, ya que al afectar directamente a los conductos respiratorios era potencialmente peligroso para ellos. "Por seguridad, cuando se han tenido que hacer dos meses de cuarentena ellos han tenido que hacer cuatro. Aún hoy tienen miedo porque están corriendo un riesgo", incide la gerente.
De igual manera, para ellos como organización ha sido una época muy complicada ya que han tenido que dejar de contar con parte de la plantilla debido a la caida en picado de los ingresos. "Como nos financiamos casi por completo a base de actividades sociales nos quedamos en blanco porque no podíamos hacer nada y con mucho dolor tuvimos que tomar decisiones", lamenta Isabel. Cabe señalar que, a pesar de haber solicitado numerosas subvenciones, apenas han recibido ayudas de las instituciones en todos estos años.
Por suerte, "ahora la cosa está mejor y hemos podido volver a la carga. Tenemos un montón de planes y ya estamos llevando a cabo algunos de ellos". Por ejemplo ya tienen en marcha el calendario benéfico de la asociación, que este año versará sobre los equipos de fútbol masculinos y femeninos más importantes de Andalucía. Este viernes, por ejemplo, varios enfermos de fibrosis quística estuvieron en el complejo deportivo de Chapín para participar en una sesión de fotos junto a los jugadores del Xerez Deportivo FC. "Al final decidimos contar con los equipos de fútbol porque es algo que suele tener mucho tirón entre la gente", afirma Adeli Gago, miembro de la junta directiva de la entidad que también padece fibrosis quística.
Esta sevillana de 38 años ha tenido una "infancia sana", a pesar de que por su situación "faltaba más al cole que los demás niños". Fue a partir de la adolescencia cuando empezó a notar la degradación de la enfermedad. "En 2006 me pusieron en lista de espera para un trasplante bipulmonar que no llegaba. Por varias circunstancias comencé a mejorar y me quitaron de esa lista", comenta. Sin embargo, en 2016 sufrió un empeoramiento muy importante y tuvieron que volver a contar con ella para el transplante. "Estaba 24 horas con oxígeno y casi no podía salir de casa", recuerda.
En enero de 2018 fue operada y, como indica, "me cambió la vida por completo". Porque desde entonces no solo se encuentra mucho mejor, sino que incluso ha cambiado su concepción de ella misma y de su vida. "He vivido sin pensar mucho a largo plazo, solo preocupándome del día a día. Ahora me he comprado una casa, algo que antes era impensable porque sentía que tenía una fecha de caducidad", reconoce.
Las nuevas generaciones de personas que padecerán esta enfermedad no pasarán por situaciones tan delicadas como esta, pero es importante seguir trabajando para que tengan a su disposición toda la ayuda y los medicamentos que necesiten. "Es importante que lleguen a todos los niños con nuevos diagnósticos para que se puedan criar totalmente sanos porque gracias a ellos pueden tener una vida normal".
Al igual que Adeli, Daniel Garrido también necesitó un transplante bipulmonar. Este sanluqueño de 33 años fue diagnosticado de fibrosis quística a los 5 años a partir de una insuficiencia digestiva. "En aquel momento la enfermedad era muy nueva y poco conocida, de modo que tuvimos que buscar un médico que la conociera. Una vez que lo encontramos me recetó el kreon y empecé a ganar peso". Sin embargo, con el tiempo aparecieron las complicaciones respiratorias que, como dice, "ya sabíamos que iban a aparecer en algún momento".
Daniel asegura que "como era tan pequeño no me enteraba bien de lo que ocurría. A mí me decían que tenía que hacer esto y yo lo hacía. Lloras más o menos pero es lo que hay". También añade que "cuando empiezas siendo tan pequeño normalizas el hecho de tener que tomarte 20 pastillas al día". Hace un año recibió el transplante y "desde entonces he ido mucho mejor".
Actualmente, el kaftrio se puede administrar desde los 6 años en toda Europa salvo en España, donde solo está prescrito a partir de los 12. Solo en Andalucía hay 57 familias que tienen niños afectados que se encuentran en esa franja de edad. "Vemos cómo cada día empeoran, pasan malas noches, acaban tosiendo cuando se ríen a carcajadas o se ahogan cuando hacen cualquier ejercicio. Saber que hay una solución para esto y que no se consiga porque no se alcanza una firma en un despacho es desesperante", trasladan desde la entidad andaluza.
Es por ello que uno de los principales campos de trabajo de las asociaciones de fibrosis quística españolas es conseguir equiparar la edad mínima con la del resto de países del entorno. Porque, como señala Patricia Domínguez, "esa diferencia de 6 años es clave porque es mucho tiempo de degradación de los pulmones". Esta jerezana es la mamá de Alberto, un bebé de un año al que le han detectado la enfermedad a través de la prueba del talón.
Como cuenta, hasta ahora su hijo no ha tenido complicaciones y nutricionalmente está sano. "Está tomando su medicación y por el momento vamos bien". El hecho de darle tantos medicamentos desde tan pequeño es complicado para sus progenitores. "Lo pasamos mal pero es lo que hay. Necesita tomar varias cosas y afortunadamente lo lleva bien", explica. Lo que se está haciendo más trabajosa es la fisioterapia respiratoria, ya que al ir creciendo comienza a moverse y a bracear. "Ponerle el nebulizador es un caos. Ya tiene fuerza suficiente para quitarse la máquina o para darme un manotazo... la única forma de que se tranquilice es enseñándole motos, que le encantan", cuenta entre risas.
El día 22 de octubre la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística cumple 36 años de su fundación y van a celebrar una gala benéfica para recaudar fondos. Además, en Arahal están preparando un concierto solidario y volverán a poder celebrar presencialmente el congreso nacional de Pamplona. También tienen previsto organizar un partido de fúbtol benéfico en Granada el 16 del mismo mes.
Después de un paréntesis obligado por la pandemia, la lucha de las asociaciones y los afectados por la fibrosis quística para que esta enfermedad sea más conocida y se les ayude más desde los organismos pertinentes ha resurgido con fuerza. Es cuestión de solidaridad, de concienciación y de no mercantilizar el bienestar de personas que, como todos, merecen tener una vida de calidad.
Comentarios