El isleño Juan José, de 23 años, sufre epilepsia desde los 15. Ha pasado ocho largos años de dificultades para hacer frente a este trastorno neurológico que aún es un gran desconocido para la sociedad. El joven padece esta enfermedad crónica que no entiende de género ni edad, “las personas que sufren epilepsia y dicen, me he curado es mentira, tú puedes estar a lo mejor tres años sin crisis, pero luego vuelve”. Su madre, Carmen, se puso en contacto con la Asociación de Familiares y Enfermos de Epilepsia (AFEDE) cuando le diagnosticaron epilepsia a su hijo, y desde entonces, se implicó en la tarea de mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
La ahora vicepresidenta de la asociación explica que es una enfermedad a veces hereditaria, y aunque no tiene por qué ir acompañada de una discapacidad, se da en casi el 95% de los casos. Carmen echa la vista atrás, no ha sido fácil ver como su hijo ha tenido que plantarle cara a esta afección del sistema nervioso.
“Siempre hacía cosas muy raras, nos creíamos que eran manías, se quedaba un poco perdido y decíamos que ya estaba buscando las moscas, y luego vomitaba, lo llevábamos al médico, pero no le tomaba importancia”, explica Carmen con un hilo de voz. Los síntomas de Juan José provocaban las carcajadas de sus compañeros en el instituto. “Él estaba sentado haciendo la tarea y se levantaba y se ponía a hacer tonterías con sonidos y con gestos, entonces le decían en la clase: -Ya está el payaso. A él lo etiquetaron y lo pasó muy mal”, comenta su madre con dolor.
Ante esta situación, AFEDE realiza campañas de sensibilización en los colegios “para para que en un momento dado puedan detectar casos como el de Juan José, que no es el que está pensando en las musarañas, sino que realmente tiene un problema”, añade Eva, directora de la Unidad de Estancia Diurna donde la asociación lleva a cabo su actividad.
Cuando Juan José cumplió quince años su situación empeoró. El joven al que le encanta el mundo del manga, “es muy friki”, dice su madre, continuaba con ausencias, uno de los tipos de crisis existentes.
Carmen recuerda como un día “estábamos en la calle y empezó a caminar y a caminar y yo le llamaba y no me hacía caso, y salí corriendo detrás de él. Al aguantarlo, cuando lo cogí y le vi la cara, no era él, era otra persona. Se quedó parado un rato, y reaccionó, pero en ese momento no sabía lo que le pasaba y él no se acordaba de nada”.
En plena adolescencia al isleño le diagnosticaron epilepsia y un tumor con el que estuvo cuatro años, “si no le afectaba mejor no tocar porque las operaciones de cabeza son muy fuertes”, dice su madre, “pero fue a peor, pasó a convulsiones y de tener dos crisis al mes a tener todas las semanas, entonces decidimos operarle, lo pasó muy mal, estuvo 17 días en la UCI”.
"Él tenía sus ideas claras de que quería ser militar, ya no puede, era muy buen estudiante"
El deterioro de Juan José fue creciendo y la enfermedad le arrebató sus sueños. “Él tenía sus ideas claras de que quería ser militar, ya no puede, era muy buen estudiante con muy buenas notas, pero esto le afectaba al estudio, perdía la concentración y tuvo que dejar el bachillerato”, lamenta Carmen, que no vio a su hijo rendirse. El joven intentó hacer un grado de Farmacia, pero también tuvo que abandonar al coincidir con su operación, y ahora saca adelante un grado de Comercio.
“En el momento que tiene una medicación que le ajusta, va bien”, explica su madre, pero Juan José es fármaco resistente, y por muchos medicamentos que tome, siempre seguirá con las crisis. “Tiene tres clases de antiepilépticos, cada uno con sus efectos secundarios, decimos que estos pacientes son conejitos de indias porque ellos van probando tratamientos, quitando y poniendo, según vayan viendo”.
Este verano, después de “mucho tiempo sin crisis”, el joven sufrió catorce seguidas durante siete horas. “Es una enfermedad muy traicionera y castañosa, te llevas un año que no te da ninguna crisis y de pronto te da en un mes”, sostiene Carmen, que refleja en su mirada la dureza de aquel momento.
Juan José lleva una pulsera con el número de teléfono de su madre en la que indica que es epiléptico de cara a posibles crisis en mitad de la calle. “Intentamos que nunca vaya solo, pero hay veces que bueno, no lo puedo tener en una cajita de cristal, queremos darle toda la autonomía que pueda siempre y cuando esté vigilado”, dice la madre que cuenta que las situaciones de nerviosismo, estrés y preocupación son las que pueden provocar una crisis, además de estímulos externos como las bebidas energéticas, los videojuegos o las luces intermitentes.
La isleña suspira, su impotencia crece cuando presencia las descargas eléctricas que dañan al cerebro de su hijo. Según Carmen, “cuando termina la crisis no es persona, se queda hecho polvo y ya se lleva todo el día durmiendo y con dolor de cabeza”.
A continuación, Eva y Carmen exponen las pautas a seguir cuando alguien se encuentra con una persona que está sufriendo una crisis epiléptica. Consejos útiles con los que pretenden romper con el tabú que todavía permanece ligado a este trastorno. “Lo primero es mantener la calma, lo segundo, evitar que se golpee y si está en una postura que no es la más adecuada ponerlo decúbito lateral, por si en un momento dado vomita, para que no se lo trague”, detalla Eva, que también insiste en “nunca meterle nada en la boca porque eso de que se traga la lengua no es cierto, y no intentar agarrarle los brazos si está convulsionando”.
Además, es preciso quitarle el botón de la camisa, si la lleva, para que tenga el cuello despejado, y llamar a los sanitarios si la crisis tarda mucho. Según Eva, “muchas veces ellos mismos se levantan, dicen que están bien y continúan, por desgracia es su día a día”.
“Lo primero es mantener la calma, lo segundo, evitar que se golpee y ponerlo decúbito lateral, por si vomita, para que no se lo trague”
A Juan José le está costando asimilar la enfermedad, “no lo lleva bien, es muy complicado”, pero en la asociación se siente identificado, algo que le ayuda a mirar hacia delante con aplomo. Carmen es una de las madres que sí dieron el paso de aceptar la epilepsia de su hijo y buscar ayuda, no obstante, “hay mucha gente que la oculta y que no es capaz de decir que la tiene”. Según Eva, a principios de los 2000 las estadísticas, extraídas de las consultas médicas, apuntaban a que en la provincia de Cádiz se registraban 11.000 casos de epilepsia, “muchísimas” sin contar los que no lo reconocen y no acuden a ningún centro sanitario.
“La epilepsia está mal vista, es así, hoy en día hay muchísima información, pero aún así sigue teniendo un estigma social que es muy complicado quitar, estoy convencida de que hay muchísimos casos que no se ven”, comenta la directora de la Unidad de estancia diurna.
Desde 1999, AFEDE lucha cada día por visibilizar esta enfermedad, derribar los bulos que la envuelven y ofrecer asesoramiento. En la Unidad atienden a unas 50 personas de toda la provincia, Jerez, Cádiz, Chiclana y de algunos pueblos de la Sierra, la mayoría fármaco resistentes. En las instalaciones, que ampliará su aforo de 18 a 24 tras las obras previstas para el próximo mes, el grupo realiza talleres de habilidades sociales, de estimulación cognitiva, manualidades, reciclaje, actividades deportivas o salidas de ocio. Además, se ofrecen clases de preparación de oposiciones para que puedan entrar en el cupo de discapacidad intelectual.
“Son personas que empiezan ya con un aislamiento social, con una autoestima baja, con una negatividad ante la vida porque consideran que no van a poder hacer nada y que con la epilepsia la vida ya se les ha truncado. Intentamos canalizarlo para que vean que también hay salidas”, expresa Eva, que, junto a Carmen y a otras familias, vela por que los pacientes tengan “una vida lo más autónoma posible”.
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