"¿Esconderla? Si le pongo el lazo más grande que hay en la tienda"

Cuando Miriam dio a luz y vio a su pequeña por primera vez, pensó: "Mi niña está malita". Pero lo primero que dijo fue: "Por favor, que no se entere mi padre". Cuando Miriam parió a Emma no sabía que su retoño tenía síndrome Treacher Collins, una malformación craneofacial congénita rara, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos. Pero de algún modo, sabía que su hija guardaba algo en común con su difunto hermano Benjamín, que falleció con 21 meses mientras tomaba el biberón, antes de que Miriam naciera.

"Mi hermano se fue un 28 de diciembre y mi padre todavía conserva el juguete que le iba a dar en esas Navidades... Un muñeco de lata", expresa con voz queda. En aquellos años la familia de Miriam desconocía la existencia de este síndrome y los cuidados que debían tener con el pequeño Benjamín. Y por esta misma razón, hoy, 14 meses después de naciera Emma, sus padres, Miriam Jesús Barea y Domingo Rodríguez Jiménez, se encuentran ante la prensa. "Yo lo que quiero es que se sepa de la existencia de este síndrome y que si alguna familia necesita información, que aquí estamos para ayudarle en lo que haga falta", manifiesta Miriam. "Porque lo peor que se lleva es la desinformación, el no saber qué le va a pasar a tu hija mañana", añade Domingo.

Este matrimonio del barrio jerezano de San Telmo, estuvo más de cuatro días sin saber qué le ocurría a su bebé. El 23 de septiembre de 2016 Miriam alumbró a Emma en el Hospital de Jerez sobre las ocho de la tarde. "Mi niña hacía cosas muy raras, como si se estuviera asfixiando y se veía que tenía algún problema en los pómulos", comparte la madre. No obstante, los médicos no le dijeron nada. "Ellos no sabían qué es lo que tenía". Pasada la una de la madrugada, Miriam pudo volver a ver a su hija y se la encontró con la cara más picuda y unos rasgos faciales mucho más duros. "Rasgos dismórficos", le dijeron que tenía, un término que a ella no le gusta emplear porque "a mi eso me suena a amorfo, y mi niña no es amorfa ni nada, ella es divina de la muerte".

Pero no parecía nada grave, por lo que Domingo se marchó al piso a descansar junto a su hijo de ocho años. La alarma saltó cuando Domingo regresó al hospital a la mañana siguiente y la pequeña no estaba. Seguía en observación y ninguno sabía absolutamente nada. "Nos decían que no, que esperáramos". La situación empeoró cuando una pediatra se acercó a Miriam y le contó que su hija tenía un síndrome. La médica no continuó con el diagnóstico y en la mente de esta madre jerezana retumbaba la misma palabra una y otra vez: "Síndrome, síndrome". Miriam casi se cayó al suelo.

Fue el lunes siguiente cuando otros dos pediatras se sentaron con ambos y les informaron de que Emma tenía el síndrome Treacher Collins. No obstante, días anteriores Domingo ya había encontrado la respuesta a través de internet. "Pero los pediatras te abren una puerta y te cierran una ventana. Me dijeron que no tenía problemas cognitivos, pero ahora, también que mi hija no iba a hablar, que no le iba a crecer los dientes, que no iba a andar...", expresa Miriam mientras Emma no para de charlar, de revolverse en los brazos de su madre para que la suelte y empezar a gatear.

"En el Centro de Atención Temprana de San Juan Grande nos dijeron  que ella ha desafiado a todos los Treacher Collins", comparten ambos con una sonrisa. Emma es un manojo de nervios. Confiesan que al principio pensaban que les había tocado una niña "con mucha guasa", porque no reaccionaba cuando le decían cosas bonitas. "Pero claro, ella no escuchaba". Emma tiene malformación craneal, hipoplasia mandibular y malar, los ojos caídos con pestañas en forma de cascadas y problemas de audición, por lo que siempre va acompañada de sus audífonos.

Hasta el momento, a la pequeña no se le ha fusionado correctamente el cráneo y tiene un pequeño pliegue que deben controlar los neurólogos. Pero también visita habitualmente al digestivo, porque se atraganta con facilidad y por problemas de ronquera. Cuenta que Emma tiene que tener mucho cuidado a la hora de beber agua y que tiene que comer muy poquito, alimentos troceados y muy pequeños. "Mi hermano se murió ahogado, ¿tú te crees que yo no tengo miedo?", expresa Miriam compungida. Y es que además, Emma también acude al cardiólogo porque aparte del síndrome también nació con un problema de corazón. "Te cuento a salpicones, pero esto es para no vivirlo", incide.

Cuando Miriam supo todo las dificultades que tenía su hija, entró en depresión. Pero hoy la mamá de Emma quiere visibilizar el síndrome Treacher Collins para que la gente empiece a verlo como algo normal. Pasó de no querer hacerle fotos, a verla en los periódicos. Y sobre todo, Miriam pasó a estar feliz. Domingo vivió la situación desde otra perspectiva: "Los dos no podíamos estar mal y yo intenté verlo de otra manera, porque si no, no hubiéramos levantado cabeza con los niños". "Él veía a su hija la más bonita del mundo desde que nació y yo lo envidio", dice ella. "Si es que es mi hija, ¿cómo quieres que la vea fea?", termina él.

Para ambos todo fue cuesta arriba cuando obtuvieron el apoyo y toda la información necesaria por parte de la Asociación Nacional Treacher Collins Zaira Sardina. Se trata de una asociación muy pequeñita que guía a todas las familias con pequeños con este síndrome. "Ellos son los que nos han pautado los médicos que tenemos que ver. ¿Que la niña ronca? Ve al otorrino en cuanto puedas y no lo dejes, me dicen por el grupo de WhatsApp". A día de hoy lo que más teme este matrimonio es el acoso escolar que puede que reciba la pequeña Emma cuando vaya al colegio. "Yo le temo. Ella va ahora a la guardería y los niños son todavía muy pequeños... pero a mi me revienta que por la calle vean a la niña y que digan: ¡Ay que graciosa!, y luego cuando se acercan le digan: ¡ay qué dolor!". Ambos buscan que la sociedad se conciencie de que son niños como otros cualquiera y que no los discriminen ni sientan lástima por ellos. "¿Esconderla? Si le pongo el lazo más grande que hay en la tienda", señala con orgullo.

Miriam destaca que en la asociación también se encuentra Vicky Bendito, una periodista con síndrome Treacher que siempre le decían: "¿Pero tú como vas a salir en la tele con la cara así?". Pero Domingo prefiere no pensar en el futuro: "¿Para qué? Si va a pasar lo que tenga que pasar. ¿Me pego todo el día llorando? ¿Y luego qué, no he podido disfrutar de ella?". Más allá de darle visibilidad al síndrome, también buscan romper barreras. Y es que esta familia agradece todo el apoyo que han recibido por parte de amigos, familiares y habituales con los que se encuentran en el trabajo.

Algunas amistades ya están preparando almuerzos solidarios y una ruta en bici en beneficio de la asociación. Y anuncian que este viernes estarán, con un buen grupo de amigos vestidos con la camiseta de la asociación, en Yelmo Cines (Jerez) para asistir al estreno de Wonder, una película protagonizada por Julia Roberts y Owen Wilson que narra la vida de un niño con síndrome Treacher Collins. "Me quedé descuadrado cuando me enteré de la existencia de esta película". Y en parte, gracias a ella Miriam y Domingo decidieron hablar sobre su caso para "que ningún padre ni ninguna madre se encuentren solos".