Iván Pavía tiene siete años, no habla y tiene problemas para comer y para dormir. Este pequeño padece síndrome de Syngap 1, una enfermedad rara que afecta a solo 38 personas en toda España. En Jerez es el único que se enfrenta a ella desde que en 2019, con tres años, recibió su diagnóstico. Por entonces, solo había siete casos en todo el país.
“Aparentemente comía, vomitaba muchísimo, pero comía las comidas que le daba. Lo único que notamos es que con diez meses mi hijo todavía no se sentaba. Entonces lo llevamos a los controles del niño sano, pero nos decían que estaba bien”. Son las palabras de su madre, Manuela Franco, que junto a su padre, Iván Pavía, empezó a investigar qué podía pasarle al pequeño.
Este síndrome, que le provoca retraso madurativo, no tiene ni tratamiento ni cura, debido a que se encuentra en fase de investigación. Según cuenta su madre a lavozdelsur.es, Iván tiene algunos síntomas que otros niños con esta misma enfermedad no tienen. “Es portador de un botón gástrico, solo se alimenta de leche por sondas, con una jeringuilla. Solo se alimenta de eso. No le puedo dar ningún alimento, nada de comida, solo la leche y la medicación que él toma”, explica la jerezana.
El pequeño presenta una disfagia, es decir, su boca no funciona y no tiene la fuerza suficiente ni para tragar ni para masticar. “Supuestamente en terapias podría volver a hacerlo, pero no me aseguran nada”, dice Manuela, que recuerda el día en que su hijo, de la tarde a la noche, dejó de ingerir alimentos.
“Yo le preparaba sus pucheros y garbanzos y se los comía y quería más. Pero un día dejó de hacerlo y ya no ha vuelto a comer más. Además, él no tiene la hormona de la melatonina, por eso, nunca tiene sueño. Ha llegado a dormir siete minutos en un día entero".
Iván también presenta autismo, problemas en el riñón y camina “a su manera” porque tiene hipotonía muscular por todo el cuerpo. Gracias a una medicación consigue dormir unos tres cuartos de hora al día. “Lleva muchos años tomándola, pero no la cubre la Seguridad Social”, explica Manuela.
La familia también se ve obligada a costear los gastos derivados de sus desplazamientos a Barcelona, donde los especialistas siguen su caso. Y sus idas y venidas al Hospital Virgen Macarena de Sevilla entre dos y tres veces a la semana. “Aparte, está yendo a terapeutas ocupacionales, al maxilofacial y ahora nos mandan quimioterapia porque dicen que les viene bien, pero no lo podemos costear”, sostiene.
Para echar una mano a esta familia que lucha cada día por mejorar su calidad de vida, la Hermandad de la Lanzada y otras familias han creado un Belén solidario. “Mi primo tiene un puesto en el Rastro y las familias que van a comprarle se lo propusieron”, dice la jerezana agradecida.
Esperan que su hijo pueda acceder a las terapias que necesita y que pueda ser lo más autosuficiente posible. Estos padres no se cansarán de luchar.
¿Cómo ayudar a Iván y su familia?
Colabora visitando el Belén solidario, que muestra varios ambientes, como el Misterio, el desierto de Egipto y la entrega de los regalos al Niño Jesús por parte de los Reyes Magos. Este nacimiento se va a inaugurar en la sede de la Hermandad de La Lanzada (plaza Peones, número 2) el próximo viernes, día 20 de diciembre, a las 18.00 horas, y podrá visitarse hasta el día 5 de enero.
El donativo será de 1 euro, siendo gratuita si se aporta un kilogramo de alimento. En ese caso, la Hermandad de La Lanzada donará 2 euros por cada kilo de alimento recibido. También es posible hacer un donativo mediante Bizum al número 679 160 537, poniendo en concepto Belén Playmobil.
En la Hermandad de La Lanzada se instalará una mini tienda de Playmobil, que, además de vender productos, sorteará 2 belenes Playmobil. También habrá un servicio de bar que ofrecerá a los niños y niñas, agua, zumo o batido y sándwich de jamón y queso para merendar.
El horario de visita será de 11.30 a 13.30 horas y de 17.30 a 20.30 horas, los días laborales. Los sábados y los domingos de 11.00 a 14.00 horas y los días 24, 25 y 31 de diciembre y 1 de enero permanecerá cerrado. El día 5 de enero el horario será de 11.00 a 13.00 horas.