Merce es una joven de 26 años que padece Ehlers-Danlos Hipermóvil Grave, causante de diferentes enfermedades raras como son los síndromes compresivos vasculares múltiples (síndrome de Wilkie, ligamento arcuato mediano, síndrome del cascanueces y síndrome de May-Thurner), patologías muy complejas de la especialidad de neurocirugía. Además de neuropatía de fibra fina, una importante disautonomía y otros diagnósticos a la espera de pruebas y resultados.
“Este año ha sido un desafío enorme para su familia, con gastos que superan los 45.000 euros en intervenciones, ingresos, pruebas y terapias. Y las necesidades siguen aumentando. Cada aporte económico, por pequeño que sea, es un granito de arena para mejorar la calidad de vida de Merce”, cuenta Blanca Pérez Márquez, amiga de Merce, e impulsora de una campaña de recaudación de fondos para ayudarla a sufragar estos costes.
“Con el corazón lleno de esperanza y solidaridad se ha lanzado esta iniciativa para ayudar a mi amiga Merce, una valiente jienense de 26 años que lucha contra el Ehlers Danlos, una enfermedad rara que afecta todo su cuerpo”, cuenta Pérez, que pone en marcha una campaña en la plataforma GoFundMe con el fin de ayudar a la joven andaluza, vecina de Alcalá la Real, en Jaén.
"Imagina que el pegamento de tu cuerpo (el colágeno) es defectuoso, falla y afecta a huesos, ligamentos, articulaciones, venas, piel, órganos...", dice la campaña. "Cada aporte económico, por pequeño que sea, es un granito de arena para mejorar la calidad de vida de Merce", agrega. Los excedentes se donarán a la Asociación Española de Ehlers-Danlos, para impulsar la investigación.
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