En la habitación de Nano, como todos conocen a Fernando, hay una gran bandera naranja de Harley Davidson, lo que deja claro cual es una de sus pasiones. Entre otras está el fútbol, y no hace falta preguntar cual es su equipo favorito. Una camiseta del Madrid, firmada por los jugadores, deja pocas dudas. Pero también hay bufandas, del club blanco, y del Cádiz, así como de la Selección española.
La estancia también tiene una cama, una televisión con videoconsola incluida, y unas cuantas fotos en las paredes, una de ellas con Nano subido a una moto de agua. Se podría decir que es la típica habitación de un adolescente, aunque Nano no es el típico adolescente.
Fernando Suárez nació en 2003 en El Puerto de Santa María. Era el primer hijo de la pareja formada por Belén Marín y Ramón Suárez, que asistieron esperanzados al nacimiento de su primogénito. Pero algo no fue bien. “Me pararon el parto, me hicieron una cesárea de urgencia, de paritorio me llevaron corriendo para quirófano…”, relata la madre. Ella tiene claro que se produjo “una negligencia”.
Nano fue creciendo y sus padres se dieron cuenta de que “había cosas que no iban funcionando”. Las complicaciones del parto le provocaron una parálisis cerebral que dio la cara un tiempo más tarde, y por la que presenta una discapacidad motórica del 99%.
“Entonces no sabía ni qué era una parálisis cerebral”, reconoce Belén, quien se fue informando a raíz de su propia experiencia. “Primero tienes que ir aceptando los duelos, cuando te dicen que no va a hablar, que no va a andar, que no va a sentarse… Es duro pensar todas esas cosas”, dice.
A los inconvenientes del día a día suman los provocados por la burocracia. Nano lleva un año esperando una llamada que no llega. La que le diga a su madre que puede recoger el dispositivo que le fue prescrito por su neuróloga en junio de 2021, y que le ayudará a comunicarse con su familia y con sus amigos. El aparato en cuestión se llama Tobii, y es capaz de leer el movimiento de las pupilas. Además, mediante pictogramas le permitirá pedir agua o decir si se encuentra mal, entre otras muchas cosas.
En el Hospital de Puerto Real, donde lo atiende una neuróloga, le prescribieron este dispositivo. “Se solicita el sistema de comunicación alternativa mediante lector ocular, acuda con este informe a gestoría de usuario de este hospital”, se podía leer en el documento que le expidieron en junio del año pasado. Y lo mismo el 22 de diciembre, seis meses después. Casi un año más tarde del primer informe, lo sigue esperando.
"A mí me duele su infelicidad, verle triste”, comenta Belén, madre de Nano, quien ha interpuesto queja ante el Defensor del Pueblo Andaluz, que está admitida a trámite. Pero hablando un día con su hermana Paloma, muy activa en redes sociales, a Belén se le ocurrió que podría publicarlo en Facebook. “Más que nada para mostrar mi indignación”, matiza.
“Necesito que alguien me ayude a conseguir lo que por Ley ya le corresponde a Nano, mi sobrino. Tiene recetado por su neuróloga desde hace un año un sistema para poder comunicarse, ya que es paralítico cerebral, no habla y este sistema ocular le facilitaría poder tener comunicación por fin. Bueno pues no saben cómo gestionarlo en el Hospital de Puerto Real y ya van 20 veces las que mi hermana ha ido, con sus reclamaciones e incluso al Defensor del Pueblo y nada”, escribía Paloma.
Poco después, la delegación territorial de Salud de la Junta de Andalucía se puso en contacto con la madre de Nano para agilizar el proceso. “La semana empezó muy caliente, pero todavía no me han dicho nada”, relata Belén, unos días después de hacerse viral la publicación.
“A él le cambiaría muchísimo la vida”, dice Belén. “Ahora no habla, y el hecho de poder estar en el recreo, acercarse a un compañero y comunicarse, decirle lo que piensa… Es fundamental”, relata. De momento lo intenta tranquilizar, porque Nano, tras tanta espera, está impaciente. “Se le pone una cara de pena… Él lo lleva con mucha frustración”, cuenta su madre.
"El sistema (Tobii) le permitirá comunicarse, acceder a redes sociales, pedir cosas a través de pictogramas…”, enumera Belén, que es la que más tiempo pasa con Nano, al que entiende “muy bien”. “Este tema me ha quitado el sueño muchas noches, porque es muy injusto”, sentencia la madre.
Nano, mientras tanto, asiste a la conversación, reaccionando emocionado, sobre todo, cuando se habla de sus pasiones, el fútbol, las motos, los toros, la Semana Santa, los videojuegos… En su habitación juega al Fifa con un mando adaptado. Un cinturón cruzado amarrado al pecho le ayuda a pulsar un botón rojo, girando la cabeza, que le sirve para disparar a portería. “Le encanta marcar goles”, comenta su hermana, que explica cómo funciona el mecanismo.
La habitación de Nano, que antes era de sus padres, se adaptó a sus necesidades. Además de instalar una cama elevable, y una grúa, con la que se monta y se baja de ella, se facilitó el acceso al baño contiguo, con placa de ducha sin escalones, y una silla en la que poder sentarse durante el tiempo que dura la ducha.
"La vida es complicada, pero te acostumbras, vas viviendo…”, resume Belén. “Hay que tener mucha paciencia”, dice, tanto en el día a día, como muchas veces, en el trato con las Administraciones, con las que tiene que batallar a menudo. Además del dispositivo, también tuvo que reclamar muchas veces la silla adaptada que ahora usa Nano.
“La burocracia me mata”, reconoce la madre del joven, que ahora mismo tiene “tres frentes abiertos”. Uno con el SAS por el dispositivo de seguimiento ocular, otro con su banco por haberle bloqueado la cuenta, y uno más con la Seguridad Social, a la que reclama el 100% de la ayuda por tener un hijo a cargo con un grado de discapacidad superior al 75%. “Lo peor es encontrarte que difícilmente te ayudan”, comenta.
“Cuando era más pequeño no tenía tanta necesidad, pero ahora quiere salir con sus amigos y comunicarse”, expresa Belén, sobre todo en el colegio, y en las quedadas que hace con sus compañeros de Upace San Fernando. “Ya está en la etapa de transición”, comenta la madre de Nano, que con 21 años tendrá que dejar el centro.
Cuando llegue ese momento, ¿qué hará? Seguramente Boccia, un deporte adaptado para personas con discapacidades físicas graves, parecido a la petanca, en el que es “un máquina”, dice su madre, que se ofrece como entrenadora. “Pero no quiero pensar muy a largo plazo, porque es difícil, mejor pensar en el día a día”. Ahora, su objetivo es que su hijo pueda comunicarse gracias al ansiado dispositivo de seguimiento ocular que lleva meses esperando.