Agua y montaña, dos elementos que dan en árabe simbología a los nombres de Alma y Yebel, dos hermanas de 15 años de edad. La llegada al mundo no fue nada fácil para la primera de ellas. Le faltó oxígeno al nacer tras sufrir una anoxia durante el parto que nunca le comunicaron a María Espinosa, la madre de estas mellizas granadinas.
Los meses fueron pasando, Alma crecía, pero apenas se movía. Su mano derecha y su pierna izquierda siempre estaban en tensión y no tenían movilidad. Su tronco tampoco se mantenía erguido y la inquietud de su progenitora se multiplicaba según pasaba el tiempo. María desconocía por completo qué le pasaba a su hija. Llegó a imaginar que Alma tenía una parálisis cerebral y no fue hasta un viaje que hizo a Galicia, para visitar a un médico del que le habían hablado, cuando se enteró de lo que le ocurría a su hija.
El diagnóstico que le dieron fue una bofetada de tristeza, pena y dolor. El mundo se le vino encima. Tras toda una odisea por el Sistema Andaluz de Salud (SAS), le comunicaron que Alma padecía el síndrome perisilviano bilateral. Desde el desconocimiento, María solicitó en el hospital que le explicaran lo que tenía la pequeña, pero la médica que le atendió le llegó a decir que no lo entendería. "Me hicieron experimentar por primera vez en mi vida lo que es sentirse humillada", relata a lavozdelsur.es.
"Me hicieron experimentar por primera vez en mi vida lo que es sentirse humillada"
Intentó informarse a través de internet y a cada paso que daba recibía un revés en su línea de flotación sentimental: discapacidad severa a nivel física, incapacidad para lograr caminar, enfermedad grave a nivel cognitivo y con conductas muy violentas, máxima agresividad... "Esas letras siempre permanecerán en mi memoria. Jamás las olvidaré por lo mucho que me impactaron", cuenta la madre de Alma.
Tras todo lo que había encontrado en el ordenador, María desvió la mirada hacia Alma. "La miré con detenimiento y me di cuenta de que no respondía a ese diagnóstico. Ella se movía, aunque muy poco, me entendía cuando le hablaba y, además, era muy, muy cariñosa. En ese momento fui consciente de lo vulnerables que somos ante el sistema de salud y de la importancia de tener la capacidad de ver más allá de lo que dicen los expertos".
Si se hubiese dejado llevar por ese diagnóstico, si se hubiera conformado y bajado los brazos, si no hubiese escuchado a ese sexto sentido, la historia de Alma tal vez sería totalmente diferente. "Quizá estaría como algunos de los niños y niñas que vemos todos los jueves cuando vamos a la rehabilitación. Niños y niñas que son prácticamente vegetales porque no han recibido estímulos".
Un sueño que parecía imposible
Alma, sin embargo, ha sido capaz de escribir un guion que ni su propia madre su hubiera podido imaginar. La joven ha derribado barreras y demostrado que las limitaciones solo están para acabar con ellas dando rienda suelta a los sueños.
Entusiasmada por las aventuras que le contaba su madre cuando llegaba de escalar simas, de disfrutar de la espeleología, un deporte que le abrió la ventana a un mundo maravilloso que le enseñó que lo suyo no era subir, sino bajar, Alma le pidió un día a su progenitora bajar a las entrañas de la Tierra para conocer alguna cueva. Su hermana Yebel ya había experimentado un par de años antes esa sensación que su madre María resume como un lugar que "transmite paz, tranquilidad, protección y energía".
"Alma quería, pero su discapacidad hacía que yo pensara que no era posible. Para calmar y cumplir su deseo la llevé a un par de cuevas, pero siempre poleándola o llevándola sobre mis espaldas", relata María. Pero a Alma no le gustaba bajar así a la cueva. Se sentía como una cosa que era transportada, se enfadó mucho y con una gran tristeza se lo expresó a su madre, que seguía creyendo que para su hija era algo imposible poder moverse dentro de las cavidades de una manera autónoma.
Pero la joven nunca se dio por vencida e insistía una y otra vez a su madre que quería utilizar los aparatos, moverse por ella misma y llegar a ser espeleóloga. Una ilusión, un sueño, que provocaba un gran dolor y malestar en María: "Se me vino el mundo encima porque supuse que no podría ayudarla a alcanzar su deseo", señala.
No podemos olvidar que Alma tiene una parálisis cerebral que le afecta a su pierna izquierda y mano derecha. A este problema hay que añadir que no tiene equilibrio. Contagiada por las ganas y la ilusión de su hija, María tampoco se rindió y empezó a adentrarse en el mundo de la espeleología, llegando a estudiar el grado de técnico deportivo en espeleo. Es en esa formación cuando conoce a Berni Orihuela y a Sixto Serrano, dos de los artífices del proyecto de espeleología inclusiva de Espeleosocorro Sin Fronteras (grupo de voluntarios formado por especialistas andaluces en rescate por cuerda).
En uno de los módulos en los que estaban trabajando, María habló por primera vez a sus compañeros de Alma y de su pasión por la espeleología. La formación terminó, pasó el tiempo, pero Alma seguía insistiendo a su madre en su sueño. Entonces, un día, los caminos de María, Berni y Sixto se volvieron a cruzar. Y los deseos de la joven comenzaron a cobrar vida. "Yo tenía serias dudas de que funcionara porque la discapacidad de Alma es considerable. Hablé con ellos y les advertí de sus limitaciones. Pensé que me iban a decir que era inviable, imposible, pero no...".
"Yo tenía serias dudas de que funcionara porque la discapacidad de Alma es considerable"
Y así fue como nació Espeleología con Alma, un proyecto mágico que está regalando incalculables momentos de felicidad a Alma. Desde hace unos seis meses, Sixto va cada miércoles a casa de Alma para trabajar con ella. Con mucho esfuerzo y compromiso, el equipo de Espeleosocorro Sin Fronteras fue adaptando material para facilitar los ascensos y descensos por las cuerdas de la chica.
Tras duros meses de entrenamiento, Alma ha sufrido una gran transformación física: camina mejor, mueve más su mano derecha, su pierna izquierda ha mejorado considerablemente y está mucho más fuerte. También ha logrado desplazarse por las cuerdas y adquirir las técnicas necesarias para ser una gran espeleóloga. Incluso ha conseguido caminar por la montaña.
Emocionalmente, como cuenta su madre, "se ha empoderado, cree en sí misma, se valora, comienza a aceptar su diversidad, su cuerpo…. Empieza a quererse. En definitiva… la veo feliz, llena de energía y de ilusión… Alma ha conseguido salir de una situación de oscuridad y malestar en la que se encontraba antes de comenzar este proyecto, donde la desgana, la vergüenza y la tristeza imperaban".
La vida de Alma ha cambiado por completo en este medio año. Una experiencia que le ha llevado a llorar de emoción, que le ha conmovido, que le ha llegado al alma. Recientemente, estuvo en el Palacio de los Deportes de Chapín para seguir con su aprendizaje técnico y uno de los grandes regalos llegó el pasado fin de semana, cuando Alma y sus compañeros realizaron prácticas en Benaocaz, en la montaña, subiendo y bajando, acariciando cuevas y disfrutando de la espeleología en su máxima expresión.
A su madre le ha confesado que se ha sentido querida, cuidada, escuchada, valorada y reconocida. Han creído y creen en ella. "Han logrado hacerme volar. Me han hecho sentir que puedo tocar el cielo", le ha contado Alma a su progenitora. Con su fortaleza, esta niña granadina es todo un claro ejemplo de superación, de lucha y rebeldía para alcanzar un sueño a pesar de las dificultades. En una sociedad que imagina a las personas con diversidad como seres incapaces, ella está desafiando a quienes poner barreras.
El diario de una espeleóloga
Todas las sensaciones que está sintiendo en estos meses, Alma las va escribiendo en su diario de una manera muy especial. "Cuando nací, me quedé sin oxígeno. Me tuvieron que reanimar y eso me afectó a la mano derecha y a la pierna izquierda. Nunca pensé las consecuencias. Con el tiempo fui consciente de que mi cuerpo no respondía a mi pensamiento. Por ejemplo, yo quería o quiero caminar, pero mis piernas no responden. Cuento esto para que os hagáis una idea de lo importante que es, que desde el equipo de Espeleosocorro Sin Fronteras crean en mí, me ayuden a conseguir mis sueños y deseos. Me ayuden a ver y sentir que el corazón y la ilusión es lo que hace cumplir mis sueños. Uno de mis grandes sueños es ser espeleóloga".
"Estoy llena de ilusión y alegría, cargada de energía cuando entreno. Ojalá esto durase toda la vida"
Cuando se subió a la cuerda por primera vez unos metros, hasta llegar a anclarse, experimentó "el miedo, los nervios, la dureza y la gran alegría de poder tocar las nubes después de un gran esfuerzo. Esto nos hizo ser conscientes de lo difícil y duro que era para mí. Lo complicado que era abrir y cerrar el crol, así como el puño, o subir por la cuerda con movimientos bien coordinados hasta llegar a conquistar el cielo". Una experiencia que para ella supuso "todo un reto porque pensaba que no podía hacerlo. Pero aquí estoy yo, lográndolo poco a poco, con mucho esfuerzo y con la ayuda de aquellos que me acompañan y se ponen en mi lugar".
La importancia de la empatía y de construir un mundo mejor a través de la solidaridad. Valores de este proyecto con mucha alma. "Estoy llena de ilusión y alegría, cargada de energía cuando entreno con el equipo de Espeleosocorro Sin Fronteras. Ojalá esto durase toda la vida porque lo único que me pone triste es pensar que algún día esto puede tener su final, ese día solo tendré palabras para agradecer lo mucho que estáis haciendo por mí".
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