Inés, madre de un niño de cinco años, hace todo tipo de dulces para costear la intervención del pequeño, que padece la enfermedad de Trevor, que hace que los cartílagos crezcan más de la cuenta.
Al pequeño Hugo, con apenas cinco años, ya lo han operado dos veces de los tobillos. El calvario, cuenta su madre, comenzó hace unos tres años, cuando se dio cuenta de que “metía un poco el pie al andar” y lo llevó al médico. En un principio creyeron que tenía un tumor maligno, pero tras hacerle una biopsia se descartó.
Fue más tarde cuando se le diagnosticó la enfermedad que padece. Displasia epifisaria hemimélica se llama, aunque también es conocida como la enfermedad de Trevor, una dolencia que padece una persona entre un millón y que afecta a las articulaciones. En el caso de Hugo, a sus piernas. Primero fue a una, pero más tarde se le acabó extendiendo a la otra. Del tobillo le pasó también a la rodilla. Esta enfermedad hace que los cartílagos de los huesos crezcan de una forma exagerada, cuenta el doctor Fernando Noriega en su blog, al que Hugo ha ido a visitar a Madrid recientemente.
Su madre, desesperada porque no encontraba especialistas que pudieran tratar la dolencia de su hijo, dio por casualidad con la web del médico madrileño –especialista en el tratamiento de lesiones de tobillo, pie y parálisis cerebral– y se puso en contacto con él. "Creía que no me iba a contestar", cuenta. Pero lo hizo. Y se desplazó a Madrid gracias a la solidaridad de los vecinos de Nueva Jarilla, que recaudaron 434 euros para ella durante la feria de la pedanía.
Ahora Hugo necesita hacer otro viaje. Esta vez más largo. A Alemania. Es lo que le ha recomendado el doctor Noriega a Inés, que ya se ha puesto a recaudar dinero para poder pagar el traslado y la operación, que todavía no sabe cuánto le costará. Por eso vende pestiños. Primero fue Sentimiento Flamenquista, la sección de veteranos del Flamenco CF, quien le regaló los ingredientes para que los hiciera. Y ha estado todo el fin de semana, junto con varios primas, cocinándolos en una nave que le han cedido junto a la piscina municipal de Nueva Jarilla. Más de 100 kilos dice que ha hecho. Y ya lo ha vendido casi todo. “Estos ingredientes son caros, por lo que si la gente sigue donando seguiré haciendo”, cuenta Inés, que asegura que también hace rosquitos. “Todo lo que pueda”. También le han donado un jamón, que ya han rifado.
Inés, divorciada y con otro hijo de 13 años a su cargo, está ahora mismo cobrando el paro y prefiere dedicar estos meses a atender a su hijo. “Soy esteticien y me salen cositas, así pago mi luz, mi agua… Y ahí voy”. También limpia de vez en cuando. “Lo que haga falta”, dice. “Lo que haría cualquier madre por su hijo”, añade. Hugo, ajeno a la enfermedad, “tiene mucha voluntad”, dice su madre. “Anda y corre, pero lo que puede. Cada poco tiempo dice que tiene que descansar un poco”. Por las noches, Inés se tiene que levantar a darle masajes. “Le duele y le dan temblores”, cuenta.
La solución pasa por operar. No se le puede poner un tratamiento porque “pararía el tumor pero también el crecimiento de la pierna”, dice su madre, que espera poder tener el dinero suficiente cuanto antes para poder viajar a Alemania. “Es una enfermedad que destruye”, relata con pena. Pero tiene energía para seguir adelante. “Por un hijo lo que sea”, cuenta Inés. “Estas cosas te hacen más fuerte”.
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