"Somos como muñequitos sin batería", susurra. "A los 16 tuve una mononucleosis muy fuerte, y a partir de ahí empecé a tener unos síntomas muy raros. A la mínima que hacía cualquier cosa, estaba muy cansada y al día siguiente nunca me recuperaba del esfuerzo. Daba un paseo y era como que si hubiera corrido una maratón. Me ardía el cuerpo...", comparte Jessica Román, una jerezana de 26 años de edad que tuvo que esperar una década para que un neurólogo le diagnosticara Encefalomielitis Miálgica (EM), más conocida como Síndrome de Fatiga Crónica, es una enfermedad multisistémica que causa disfunción del sistema neurológico, inmune, endocrino y metabólico. En España esta enfermedad invisible, la tercera junto a la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple (personas burbuja), afecta a unas 93.000 personas y a nivel mundial, 15 de 30 millones de personas la padecen.
La Encefalomielitis Miálgica afecta a las mitocondrias (orgánulos celulares encargadas de suministrar la mayor parte de la energía necesaria para la actividad celular), ya que estas dejan de fabricar energía, lo que produce que las personas que padecen esta enfermedad tengan un agotamiento extenuante, sensibilidad extrema, dificultades cognitivas a la hora de comunicarse y neblinas mentales. "Es como si tu misma perdieras la cordura y no recordases si has estado en un sitio o en otro. Es como si se te fuera la cabeza completamente", explica Inmaculada Prieto, natural de Jerez y de 53 años, que también padece EM. A todo ello, se le suma que hasta la fecha, no existe un tratamiento paliativo ni curativo para esta enfermedad, "solo empeoramiento hasta que te quedas vegetal", señala.
La causa de esta enfermedad es desconocida, aunque la mayoría de las veces es precedida de una enfermedad viral de la que el paciente nunca se recupera. En el caso de Jessica, fue la mononucleosis, e incluso Inmaculada cree que también llegó a padecerla. La EM tampoco distingue entre sexo o edad. Y en España, como en otros puntos del mundo, hay una total ignorancia sobre la Encefalomielitis Miálgica, ya que en la Seguridad Social no es reconocida como una enfermedad, ni el Gobierno invierte para investigar sobre ella. "A nivel personal me siento como una mierda. Ves que cada día estás empeorando y que no hay futuro. Cada día te levantas con las ganas de leer que han sacado un tratamiento. Aunque no haya cura, pero un tratamiento...", comparte Jessica, que también padece Fibromialgia. "Calidad de vida es lo único que pedimos hasta ahora", continúa su compañera.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Invisibles, el 12 de mayo, en todo el país se han hecho microacciones como encender una luz azul en la ventana o colocar zapatos en la calle con una nota para las personas afectadas que están ausentes, bajo el título #MillionsMissing. "Porque es que desde las propias asociaciones de afectados por la Fibromialgia tampoco nos entienden. Estamos solos, por eso decimos que estamos ausentes...", indican las jerezanas.
Además, en esta jornada también se ha celebrado una concentración pública en Valencia para exigir "que los funcionarios de salud y los gobiernos dejen de ignorarnos y proporcionen los fondos adecuados para el Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica". Así como para visibilizar la enfermedad y que sea reconocida. "En los Tribunales de incapacidad no te la cuentan como incapacitante, cuando según la Organización Mundial de la Salud (OMS), es incapacidad total, pero no nos dan ningún porcentaje en el mundo, ni ninguna asistencia... Por eso nosotras dependemos de nuestros familiares", denuncia Inmaculada.
Lo único que te ancla aquí son la gente que te quiere y que tú quieres, si yo no tuviera esos lazos, yo ya no estaría aquí"
Al ser una enfermedad invisible, que se padece dentro del cuerpo sin que se expresen síntomas en el exterior, los comentarios del tipo "Eso se te pasa con dos cafés" o "Tienes que ser más positiva", son continuos. "Esta enfermedad es como tener una gripe fuerte pero todos los días de tu vida. La gente te dice: Sal y te distraes. Y yo les digo: Cuando tu tengas gripe con 40 de fiebre sal a la calle y distráete". Y es que ambas han llegado a ser ignoradas incluso por voces médicas. "Recuerdo que le llevé mi resonancia magnética craneal a un neurólogo, donde se podía ver que yo había perdido masa cerebral. Pero él, después de ver la resonancia va y me dice: Chica, te voy a dar el mejor consejo que te pueden dar, págate un psicólogo", narra Jessica. Esta joven jerezana, a causa de la enfermedad y del erróneo tratamiento que le dieron que lo que hizo fue agravar sus dolencias, se ha visto obligada a dejar de trabajar y de estudiar, y cada vez que sale de casa, tiene que llevar un bastón encima.
En el caso de Inmaculada, lleva diagnosticada 10 años. "Me dijeron que tenía depresión pero yo no cumplía con los síntomas de la depresión", incide. Lleva cerca de 13 años viviendo como una pila gastada, sin apenas batería. Ella siempre ha sido una mujer "echá pa lante". Una forma de ser ante la vida que quizá le ha dado mayores dolores. "Yo hacía todo lo que no podía... Y cada vez tenía menos fuerza física y mental, pero esta última es la que pero llevo", dice.
"Yo siempre estoy al borde de la navaja, del suicidio. Lo que pasa es que me pongo a meditar... Lo único que te ancla aquí son la gente que te quiere y que tú quieres, si yo no tuviera esos lazos, yo ya no estaría aquí", expresa con voz queda. "Tengo claro cómo lo haría, lo tengo todo pensado, pero pienso en los demás y no...", agrega con un nudo en la garganta. La EM es una de las enfermedades con mayor tasa de suicidio y es que según Inmaculada, "eres conciente de que tu vida se te va diluyendo". "Yo me siento como si fuera un muñeco de trapo, como una espectadora de la vida que no participa en nada, a nivel personal, de pareja, familiar… Me miro en el espejo, pero no me reconozco, porque lo que quiero hacer en mi cabeza, no lo puedo hacer con mi cuerpo. Esto es una lucha diaria. Es muy duro, pero es que es así", manifiesta.
Los afectados por la Encefalomielitis Miálgica prefieren que no se confunda con la fatiga crónica. "En ellos prevalece el cansancio y el dolor, pero en nosotras es la falta de energía. Una energía nula". incide Inmaculada. "Yo misma tuve una crisis hace dos días. Nosotros lo llamamos crash. Fui al Hospital de Jerez y me dieron diacepan, loracepan, clonacepan, paracetamol e ibuprofeno en vena. Y de tratamiento de por vida, parches de morfina en casa, porque, según ellos, era una crisis de Fibromialgia, cuando yo no le había hablado de dolor. Lo que me pasó es que no me podía mover y me ardía el cuerpo. El síndrome es como si te estuvieran quemando, como si te echaran ácido, como si te estuvieran quitando la esencia de tu vitalidad. Mientras que la Fibromialgia es como si te estuvieran apuñalando", enlaza Jessica.
Esta enfermedad te marca la vida, te hace más fuerte, dicen. Pero al ir empeorando, las personas afectadas se van haciendo más dependientes, y van, poco a poco, perdiendo la vitalidad y su personalidad. No obstante, Inmaculada reconoce que le emociona "ver lo que hemos realizado tanta gente, desde casa o desde la cama, porque todos no estamos en la misma situación. Nosotras estamos 'bien' porque las hay peores. Pero al final esta enfermedad nos saca la vena guerrera", sonríe. Finalmente, ambas destacan que "es una enfermedad que le puede tocar a cualquiera y que la gente no es consciente de ello".