Tatiana Chagoyen Barroso, jerezana, 32 años, médico especialista en Medicina del Trabajo, pone dos condiciones antes de encender la grabadora. Una) "Quiero dejar claro que no quiero ser protagonista. Estoy dando la cara, pero hay muchísima gente así". Dos) "Sobre todo, lo que quiero es concienciar sobre la importancia de la donación de órganos. Tampoco quiero dar pena, ni parecer una enfermita".
Tatiana, más que dar pena o parecer una enfermita, suscita envidia por sus ojos tan abiertos a todo, por cómo devora cada minuto, por una sonrisa que sin parecer forzada le llega de oreja a oreja una y otra vez, y por un aspecto envidiable coronado en el centro, bajo la nariz y sobre los pómulos, con unas gafas nasales que, si se las pusiera, qué sé yo, Rosalía, seguro que podría pensarse que es la última moda tras las uñas de gel. Tatiana, cuando cuenta su historia, no parece frágil. Solo parece haber estado en una larga pelea de la que sale airosa por carácter y actitud cada vez que una y otra vez se la juega. Y como la cuenta junto a su pareja, José Ramón Rosa, pareciera que es una superheroína junto a su fiel escudero, una guerrera junto a su enfermero. José Ramón oposita a tiempo parcial mientras "cuida de mí las 24 horas. En casa tenemos un hospital".
Porque la historia de Tatiana es también la historia de su familia. La familia que sabe casi desde que nació que aquella tosecita de bebé ya sonaba rara. La familia que sabe que esta luchadora nata ha estado batallando por romper la media que los médicos dictaron para los pacientes que sufren lo que ella. La que sabe lo que le costó llegar para no ahogarse en la orilla. Y la familia que sabe, como José Ramón, que cuando alguna visita se lía en parte de los siete metros de cable que la conectan al respirador de casa, ella responde con guasa: “¡Cuidaíto con mi bata de cola que me da la vida!”.
Tatiana vive contrarreloj aunque no lo parezca. En realidad, toda su vida ha sido así. “Nosotros hacemos vida normal, ella vive todo el día como si estuviera esprintando”, puntualiza muy gráfico su pareja, quien insiste en mantenerse todo el tiempo en un discreto segundo plano. A los tres años le diagnostican la enfermedad. Fibrosis Quística (FQ). El test del sudor que le hicieron en Cádiz dio error. La máquina estaba averiada. Su padre, el doctor José Ignacio Chagoyen —enfermo de cáncer de pulmón, “pero por otros motivos”—, se lo temía. Por eso contactó con el doctor Héctor Escobar, uno de los grandes especialistas del país. En el Ramón y Cajal de Madrid una segunda prueba confirmó los temores: FQ. “Eso era tanta diarrea y mi tos de perro...”. “Yo soy hija única y a mis padres les dan la noticia y les dicen que mi vida media iba a estar en 18 años. Así, de entrada. Tengo 32. Esto ha evolucionado, pero en aquel momento para unos padres primerizos que les digan que su hija cuando llegue a los 18 se va a morir…”.
¿Qué es la FQ? Lo va a explicar el propio Héctor Escobar, en un artículo que publica junto a otros colegas del Hospital de Cruces (Bilbao) y Virgen de la Arrixaca (Murcia). “La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética, de herencia autosómica recesiva, presente en todo el mundo, pero más frecuente en la raza caucásica (blanca), donde una de cada 25 personas es portadora heterocigota sana. La incidencia en nuestro medio se estima en torno a 1 por 4.500 RN vivos”. (…) “Clásicamente, se ha considerado que la FQ es un trastorno genético que da lugar a una enfermedad severa en los primeros años de la vida, cuyas manifestaciones más comunes son la malabsorción intestinal con diarrea crónica, la malnutrición y la neumopatía crónica, pero actualmente se conoce como un trastorno complejo que produce un amplio abanico de expresiones clínicas que pueden aparecer a cualquier edad y también de forma atípica”.
El caso de esta joven se corresponde con este segundo tipo. Si el primer diagnóstico no alargaba su vida más allá de los 18 años, a los 20, en la facultad de Medicina de Cádiz, bromeaba porque “ya tenía 20 años y en teoría debía de ser como un fantasma de los de Iker Jiménez”.
Tatiana explica que “en la FQ están los homocigotos y los heterocigotos (genes de la cadena cromosómica). Los primeros son cuando los padres y madres te dan la misma mutación genética, pero yo no, yo tengo la típica en la FQ por parte de madre, delta 508, pero por parte de padre tengo mutación leve, que es lo que me ha permitido desarrollarme personal, formativa y profesionalmente”. “Hasta los 27 años no he estado realmente atrapada por la enfermedad, aunque he tenido mis tratamientos”, especifica. Siempre han estado latentes, pero Tatitana convive con dos “bichitos” en su interior: “Me cogieron tanto cariño que se quedaron a vivir”. Sonríe.
En torno a los 20 años le dieron la cara. El moco que cualquiera puede tener es defensivo frente a factores externos, pero ella tiene “paraíto” el movimiento ciliar, por lo que el moco se transforma en un “cemento” que es un caldo de cultivo propicio para todo tipo de infecciones. Con 10 u 11 años, recuerda, tuvo una infección respiratoria que la tuvo dos semanas sin ir al cole. “Ahí ya pregunté a mis padres qué me estaba ocurriendo. Ellos nunca me han generado conciencia de enferma, por lo que me comía y me como la vida, y me siento una mujer arrolladora. Soy muy feliz, dentro de lo que cabe, y dentro de que lo bueno y lo malo me ha pasado todo a la vez”.
"Solo quería ayudar a los demás"
De niña, quiso ser actriz, luego se metió en un coro y estudió piano. Pero ya adolescente vio que lo suyo eran las ciencias y que, como su padre, como "mi referente", su opción era la medicina. “Solo quería ayudar a los demás”. Ambos son especialistas en Medicina del Trabajo. Tatiana quiso ser dermatóloga o dedicarse a la medicina estética, pero no tuvo mucha más opción en su carrera porque ejercer en casi todas las especialidades era situarse ante un enorme foco de infecciones poco compatibles con su vida. Sacó la carrera en sus seis años (2005-2011) y luego, en el Virgen del Rocío de Sevilla, hizo el MIR. Entre medias, trabajó en un instituto médico de su Jerez natal. El MIR, desde luego, casi le cuesta la vida.
Tatiana, que incluso se metió en un sindicato para pelear por ella y por otras futuras especialistas que pudieran encontrarse en situación similar, trató de evitar que la enviaran a guardias de 24 horas en urgencias y traumatología, “el foco”, pero no lo logró. El MIR le costó sus dos primeros ingresos hospitalarios. La FQ ya había llegado con fuerza. José Ramón, que ya vivía con ella en el segundo, tomó conciencia de la gravedad de la situación al verla descender de la ambulancia. “Ella siempre tiene buen aspecto, pero ahí…”. “Tengo buen aspecto porque me echo mis potingues”, replica la joven con sorna. Tatiana, 27 años en ese momento, ya estaba colonizada por los dos “bichitos” que hacen que la persona entre en declive con la FQ: pseudomonas aeruginosa y staphylococcus aureus.
Esta joven que quiso ser actriz se sacó el MIR con su padre pinchándole corticoides. Se especializó y al día siguiente ya estaba trabajando en Cádiz en la Mutua Universal. El momento crítico llegó en 2018. Tatiana, que como los superhéroes parece que no lo son y cuando ven que la necesidad aprieta se meten en una cabina y se ponen las mallas, tosía de forma terrible en el trabajo, pero lo hacía en el baño. “Volvía con la cara lavada” y ahí no había pasado nada. Pero pasaba. Cada vez peor. Una eminencia española en FQ con la que contactó, la doctora Esther Quintana, le advirtió de que, o lo dejaba, o se iba a morir. “Mi trabajo era mi vía de escape”. Es la primera vez que se emociona tras 50 minutos de una detallada cronología de su vida.
“Mi energía era olvidarme de que yo era la paciente. Nadie sabía nada, yo me mantenía en mi posición de médico. No se lo creían. Lo tenía súper oculto, nadie se lo creía”. Se dio de baja. Incapacidad. 24 horas de asistencia respiratoria. Gafas nasales. Encadenar goteros. De un 20% de capacidad pulmonar a un 19%. Antes de eso, la derivaron al Reina Sofía de Córdoba y su doctor le fue rotundo: “La FQ no tiene cura. Solo te queda un doble trasplante”. Era verano de 2018. Hasta hoy. Tatiana, que tiene 32 años ahora, trata de hacer su vida esperando una llamada. “Mi teléfono está operativo 24 horas, pero no me llaman”. 24 horas convive también con su "bata de cola", un respirador artificial con el que se mete hasta en la ducha. "No puedo despegarme de él, cuando digo que lo utilizo para todo es para todo".
8 de enero de 2020. Día de la liberación
Tatiana cuelga un vídeo en las redes sociales después de Reyes contando su caso y animando a donar órganos. Se viraliza. Miles y miles de reproducciones de esta grabación casera hecha desde su sofá. Con sus gafas nasales y su enorme sonrisa. La bombardean otros enfermos, le escriben desde el extranjero, gente cercana que no tenía ni idea de su grave dolencia… hasta una amiga de la peluquera de su madre que está depresiva por encontrarse en paro le explicaba que ver el vídeo le ha proporcionado un subidón y ganas de tirar para adelante. “Estar en paro es duro, pero tienes salud”, espeta. Para Tatiana, que acaba de zamparse entre risas un mollete con jamón para desayunar, la salud es algo muy serio. “Bajar aquí al bar para mí es un triunfo”.
Nos habla del día de la liberación. “Ha sido brutal, me he quitado una mochila, lo tenía muy interno. A Jose le dije: si me quedo en un golpe de tos, dona mis órganos. Estoy muy mal y tenía que hacer algo. Los órganos dan vida y los órganos en un cuerpo sin vida no sirven para nada. He nacido para ayudar a la gente y creo que tengo una energía muy positiva que la contagio”. Pablo Raéz, el joven malagueño que finalmente falleció de leucemia, fue su inspiración. “Gracias a sus vídeos, las donaciones subieron —se multiplicaron por mil—; y yo también tenía que hacer algo”. Como él, al posar para la foto, dobla el brazo en alto y aprieta el puño. Siempre fuerte, Tatiana. Siempre con humor: “El portátil —la máquina de oxígeno que saca a la calle— podía tener un unicornio o algo… he pensado en tunearlo, unos brilli brilli…, no me pega este cacharro tan soso”. Tatiana nos ha puesto antes de empezar dos condiciones: que no sea la protagonista y que no parezca que da penita, y que tratemos de que esto ayude a potenciar las donaciones de órganos.
Andalucía, con 51,5 donantes de órganos por millón de habitantes en 2019, ha vuelto a superar el objetivo de 50 donantes por millón de población establecido por la Organización Nacional de Trasplantes para 2022. Esto ha sido posible gracias a que el 89% de los andaluces han dicho sí a la donación, lo que ha permitido la realización de 889 trasplantes de órganos a partir de 430 donantes de órganos. Por fin somos líderes en algo. España por delante de Alemania en algo positivo. Pero hacen falta más donantes. A Tatiana no le valen dos pulmones cualquiera. Necesita dos pulmones para curar su FQ que sean de alguien de su edad “para que me duren toda la vida”. “La gente de mi edad generalmente fallece por muertes trágicas y traumáticas para la familia, por lo que mi caso aún es más complicado. De ahí que lo que quiero trasladar es que hay accidentes y entonces los órganos no van a ningún lado, pero pueden seguir dando vida”. Hace el llamamiento para que por fin suene el teléfono después de año y medio de espera.
Tatiana habla de su madre, Marisol Barroso; de su padre, José Ignacio Chagoyen, zaragozano, “un tiarrón del Norte que puede con todo”; y de sus muchos amigos y amigas, “no podía haber elegido mejor familia; se quitan de días de la Feria para estar conmigo, y luego yo les mando vídeos con el gotero y les pido que me pongan rebujito. Soy muy feriante [Ríe mucho]”. Tati, como la llaman sus seres queridos, no va a dar “penita”. En cualquier momento va a sonar su móvil, con el que anda todo el día haciendo fotos, y entonces tendrá que estar preparada para una nueva batalla.
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