Son las seis de la mañana y suena el despertador en casa de Roxana. Como cada día, ella invierte tres horas en preparar a su hijo de 9 años, Arbel, para ir al colegio. La medicación y la fisioterapia es el pan de cada día para que acuda de una forma medianamente segura. Arbel tiene atrofia muscular espinal y no gestiona bien la saliva. En cualquier momento puede ahogarse si no se utiliza su botón gástrico. La esperanza de vida para él era de dos años, pero sigue adelante. Un fármaco ha ampliado sus posibilidades. El problema para él es que no tiene una enfermera escolar en su centro de Sevilla para poder estudiar en un entorno seguro. "La educación no estaba preparada para nuestros hijos", afirma su madre.
Al inicio del curso, la Consejería de Salud y Consumo y la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía crearon un protocolo para la atención de más de 60 niños andaluces que necesitaban una atención sanitaria en las aulas por las enfermedades que padecían. Un año después de aquel compromiso, decenas de familias siguen esperando una solución a través de la figura de la enfermera escolar.
Arbel es uno de los que acude al colegio. En su centro hay una PTIS para todas las clases. Su madre cada día aguarda a pocos metros del edificio por si en cualquier momento saltan las alarmas. "Lo dejo con mucho miedo", asegura a lavozdelsur.es. Ella vive a tan solo unos metros y a media mañana entra en el colegio para cambiarle el pañal, darle la medicación y aspirarle. "Siempre voy viendo la ansiedad que tiene", señala. Su hijo está en cuidados paliativos, una de las condiciones que versaban en el protocolo para autorizar la figura de la enfermera escolar. "Si está resfriado no lo llevo porque no hay nadie que lo pueda aspirar".
Han sido meses de reuniones y de peticiones. La firma del protocolo parecía una ventana de esperanza. Roxana veía la luz al final del túnel. Su hijo acudía apenas tres horas. "Se perdía las clases, no tenía una educación concreta". Sin embargo, en este curso ha escuchado las mismas respuestas de siempre, "me dicen que está en proceso. Se echan la pelota unos a otros".
A 200 kilómetros de la capital hispalense, Anabel vive una situación similar con su hijo Máximo, de 5 años. Ella también vive muy cerca de colegio, aunque en este curso no ha podido llevar demasiado a su pequeño por las circunstancias. Esta malagueña es médica de profesión, aunque actualmente está dedicada por completo a Máximo.
A principios de curso, la administración le facilitó un auxiliar de enfermería. Antes sólo contaba con un PTIS, aunque le pidieron a ella, por su condición sanitaria, que lo formara para atender a su hijo y utilizar el botón gástrico que tiene. Cuando va, mantiene el alma en vilo. "Yo tardo dos minutos en estar metida en la clase de Máximo. Me tengo que quedar en la puerta", asegura a este medio. Su hijo puede atragantarse, ahogarse o tener broncoespasmos.
Una de las propuestas que ha hecho al centro es la de que el menor entre después y salga antes porque no aguanta toda la jornada. Se ha encontrado una respuesta negativa. "¿Quiénes son para que no vaya al colegio?", lamenta. El auxiliar ha supuesto un desahogo, aunque Anabel es consciente de que muchas familias no cuentan con ese recurso. Pese a ello, Máximo no puede vivir la experiencia escolar como sus compañeros. "El niño no va a las excursiones porque no va el auxiliar. No pueden marginarlo si no hay actividad docente".
"A la mínima no lo llevo porque algo más grave puede suponer que sea cuestión de minutos la cosa"
A pesar de la situación, Anabel asegura que está "súper ilusionada" por el empuje que están haciendo las familias y espera que la gente empatice y la Junta termine tomando las medidas para que todos los niños con estas necesidades estén atendidos. "Esto tiene que ser para todos, no solo para los que hagamos ruido", afirma. Ella insiste aunque los cambios son constantes. "Tiene que ser personal sanitario, no lo puede hacer cualquier persona porque si lo coges por la espalda se dobla y se puede golpear la cabeza". Máximo tendría que entrar en primaria el próximo curso, pero su familia ha consensuado que haga de nuevo el último año de infantil por las ausencias de este curso y las facilidades. "No sabemos qué va a pasar y si tendremos que cambiar de colegio. En Infantil tienes más flexibilidad para faltar. Hay que garantizar que en septiembre esté todo solucionado".
En el Aljarafe de Sevilla la familia de Leo vive una situación parecida. Al menor le adjudicaron una PTIS, pero había que enseñarla a actuar con las necesidades del niño. "No estaba entre sus funciones", dice su padre, que ya ha agotado todos los trámites posibles para que Leo, con una enfermedad neuromuscular degenerativa, esté correctamente atendido.
Este curso conocieron que se había aprobado el protocolo, pero siguen sin noticias. Han llevado el caso al Defensor del Menor y piden a la consejera de Salud que actúe. En su caso son su madre y su mujer quien están pendientes de Leo cuando acude al colegio. "Van a darle de comer y a quitarle las babas, pero en el momento en el que tiene un resfriado no puede ir al colegio porque nadie le aspira". Cualquier virus supone que Leo se pierda las clases durante tres semanas. "Que vaya o no vaya desgasta mucho".
"Esto tiene que ser para todos, no solo para los que hagamos ruido"
Ir supone angustia. No le quitan la baba, una mala postura puede provocar un vómito. "A la mínima no lo llevo porque una cosa más grave puede suponer que sea cuestión de minutos la cosa". A las excursiones Leo tampoco va, demasiado tiempo fuera de casa. "El vacío de vida social es una brecha importante. Cuando va es muy feliz y los profesores están muy contentos, pero lo que necesita no lo tenemos". La intención de esta familia es que ahora en primaria no se pierda meses de clase como hasta ahora. "La consejera es consciente", asegura el padre de Leo.
"Juanma Moreno me dijo que se iba a arreglar". Dylan le dice esa frase a su padre con cierta impotencia. Estuvieron en el Parlamento de Andalucía y el presidente de la Junta se comprometió a solucionar el tema. "No podemos llevarlo al colegio porque necesita una enfermera", dice David, padre de este niño de La Línea de la Concepción.
Al igual que muchos, recibieron la promesa de que todo estaría arreglado en el curso pasado, pero no ha sido así. Dylan tiene una enfermedad mitocondrial con déficit en la cadena respiratoria, algo que le afecta a los músculos. "Tienes que estar con él las 24 horas. Cuando le suben las secreciones tienes que aspirarlo, si no lo asistes puede entrar en parada", explica. Este año sólo ha ido un día a clase. "Nadie se hace cargo, en estas circunstancias no se puede quedar".
Hasta hace poco, Dylan estaba en un centro de educación infantil temprana que tenía logopeda y fisio, pero tras algunas conversaciones decidieron escolarizarlo para que se integrara. "Cuando conocimos el colegio vimos que no había medios para atenderlo. Nos habíamos cambiado y ahora no tenemos ni logopeda ni fisioterapia", lamenta.
Esta familia reconoce que vive con la incertidumbre y el desánimo. Dylan muestra la cara contraria. "Está muy bien, es muy inteligente y está deseando ir. Tiene su maleta preparada, pero pasan los meses y no se arregla".
Este medio se ha puesto en contacto con la Consejería de Salud y Consumo para conocer el estado en el que se encuentra el desarrollo del protocolo, pero no ha recibido respuesta. Por su parte, en el mes de mayo, la consejera Catalina García respondió en el Parlamento de Andalucía a una pregunta sobre esta cuestión, que 411 enfermeras referentes escolares han iniciado en septiembre su actividad en la gestión de estos casos. "Era nuestro compromiso con las familias. Se irán limando las dificultades que hemos encontramos y, por supuesto, los próximos años continuaremos con este protocolo", dijo García. De los 64 escolares que fueron identificados con enfermedades crónicas complejas, sólo 15 cuentan con una TCAE para ser atendidos en la actualidad.