Vivir (y sonreír) sin sentir las piernas: "Ninguna ciudad está adaptada; es duro, pero continuamos"

Cuando la médula espinal sufre una lesión, las células y nervios que conectan el cerebro con el resto del cuerpo dejan de hacerlo. Un daño irreversible que, según datos del INE, afrontan 149.000 personas en España, donde se registran 12.000 nuevos casos de media al año.

María de la Luz del Río Caro, Malu, de 51 años, natural de San Fernando, y los jerezanos José Luis Hermosin, de 67 y Marta Vergara, de 37, son tres de estos miles de casos. Sus vidas dieron un giro por distintos motivos y, desde entonces, salen adelante con esfuerzo y apoyo de sus familias y amigos. A partir de ahora, también contarán con otra mano, la de la asociación Aspaym, para personas con lesiones medulares y otras discapacidades, que revive tras unos años sin actividad en la provincia de Cádiz.

La delegación gaditana nació en 2017 para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad física, cuando la asociación nacional ya llevaba más de 40 años al pie del cañón. Actualmente, está constituida por 18 asociaciones, 2 fundaciones y dos federaciones repartidas en 11 comunidades autónomas. Para darle ese empujón y seguir haciendo que la rutina de estos pacientes sea lo más llevadera posible, Malu toma las riendas como presidenta con la ilusión de seguir promoviendo la autonomía personal y servicios como la asistencia a domicilio o programas de ocio. "Esta asociación estaba sin actividad y queremos potenciarla", comenta desde su silla motorizada.

Malu, Jose Luis y Marta coinciden en el motor que les anima a salir adelante pese a las dificultades. El deporte les ha salvado. La presidenta es esquiadora y ha sido tres veces campeona de España, además de probar con el pádel, mientras que Jose Luis logró la medalla de plata en los Juegos Paralímpicos de Barcelona en 1992 en la disciplina de tiro con arco. A Marta, le ayudó descubrir el baloncesto, que nunca le había llamado la atención.

"Yo era jugadora de baloncesto, tuve una lesión de menisco que se me complicó con una infección en quirófano y me llevé muchos años con dolores", explica Malu a lavozdelsur.es. En el año 2000 se sometió a una operación en la que "el virus pasó a la sangre y tuve una septicemia, estuve 14 días en coma en la UVI, lo único que recuerdo es que, cuando desperté, me dijeron que me tenía que amputar la pierna". La isleña mira su única extremidad inferior. Era la única solución para que el virus no volviera a su cuerpo. Primero un femoral y, después, parte de la pelvis. “Después de la amputación me llevé casi dos años en el hospital sin poder salir”, recuerda.

Sonreír, a pesar de todo: "Estaba predestinada, mi santo es el 8 de septiembre, el Día Mundial de la Fisioterapia"

Las idas y venidas a la rehabilitación le llevaron a que se interesara por la fisioterapia, ámbito en el que actualmente ejerce. "Estaba predestinada, mi santo es el 8 de septiembre, el Día Mundial de la Fisioterapia", sonríe.

Más de la mitad de las lesiones medulares se deben a enfermedades. Jose Luis no siente nada de cintura para abajo desde que tenía poco más de tres años. "Mi caso es el de los niños de la polio", dice este jerezano que fue víctima de ese agresivo virus que invadió el sistema nervioso de toda una generación, entre 1950 y 1964. Poliomielitis fue una infección que se contagiaba y que, 40 años después, vuelve a dar la cara. "Con el tiempo recuperé un 45% de la pierna izquierda, pero cuando creía que ya me había adaptado a la discapacidad, se manifestó el síndrome de pospolio. Los síntomas han aumentado aún más, dolores inexplicables y algunos no pueden tragar alimentos sólidos", explica.

Siempre se había desplazado con bastones y órtesis hasta que en 2012 tuvo que hacer uso de la silla de ruedas. "Sufrí una triada, la que se hacen los futbolistas, y no me la trataron, como no iba a correr. Llegó un momento que no tenía seguridad ninguna y los pies se me acorcharon, aunque mi sensación es que está apoyado perfectamente", expresa Jose Luis desde la silla motorizada que, asegura que le da "mucha libertad".

Aun así, las barreras arquitectónicas existen a, a veces, supone todo un desafío desplazarse sin que se encuentre con algún problema. "Ninguna ciudad está adaptada, hay muchos sitios por los que da miedo pasar", reivindica este jerezano que ya se ha llegado a caer tres veces por el mal estado del terreno. Sus ruedas se quedan atrapadas en los huecos y, en algunos establecimientos, las rampas están situadas de forma inadecuada. Bajarse del coche también es una odisea en determinadas vías.

"Nuestro principal problema son las barreras, lo demás es tomártelo con filosofía y adaptarte a una situación diferente", sostiene Marta. Su caso, como ella dice, "es un poco bicho raro". Sus piernas están paralizadas a causa de una enfermedad rara que ni siquiera tiene denominación. En la Unidad de Enfermedades Raras de Cádiz le han transmitido que "puede que sepan el nombre algún día o no". De momento, está en estudio y toma medicación para tratar sus síntomas como dolores, espasmos o el control de esfínteres.

Fue en 2015 cuando notó que algo iba mal. Por entonces, residía en Valencia, donde estuvo viviendo 15 años hasta que decidió volver con su familia. "Sufrí una alteración de la marcha, me fallaba el equilibrio y empecé a ir con muletas; todo se fue agravando", comenta la jerezana que comenzó a acudir a distintos profesionales para saber qué le estaba pasando.

Pasaron cinco años hasta que, en 2020, un neurólogo se centró en su caso y concluyó que se trataba de una enfermedad rara que le provoca paraplejia espástica progresiva. "Es evolutiva, me está empezando a afectar en el brazo", añade Marta, a la que, al principio, le costó asimilarlo. Obvio cuando todo tu mundo está en pie y de pronto se derrumba. "Cuando vi la silla no me quería sentar y estuve más un año llorando a diario, hasta que descubrí el deporte", comenta.

No es fácil para Malu, Jose Luis y Marta seguir adelante en un mundo complejo donde todavía queda mucho por hacer en materia de accesibilidad. Pese a todo, en sus rostros hay sonrisas.

"Cuando tienes una discapacidad, tu vida cambia totalmente, pero queremos transmitir que hay vida después, un poco más difícil, pero aunque sea duro, continuamos", dicen los socios de Aspaym. Con ilusión arrancan una nueva etapa cargada de buenos propósitos para seguir luchando por mejorar sus vidas.