Calor. Mucho calor. En el parque del Retiro de Jerez se oye el sonido de la fuente, el motor de un coche y las risas de dos gemelas. No se escucha la tos, aunque sea uno de los síntomas más frecuentes de la enfermedad con la que les ha tocado lidiar. Laura y Marta Velázquez-Gaztelu Sangalo, jerezanas de 11 años, “gracias a Dios” no tosen porque “hacen su trabajo para estar bien”. Su madre, Irene Sangalo, elogia a sus hijas por el esfuerzo extra que deben realizar para mejorar su calidad de vida.
Ellas son dos de las más de 600 personas con FQ contabilizadas en Andalucía, siendo Cádiz la segunda provincia con más pacientes (153), según datos de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ). Ambas nacieron con Fibrosis Quística, una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones, al hígado, al páncreas y sistema reproductor. La enfermedad rara más común.
Más de 2.500 personas en España no están exentos de padecer infecciones o inflamaciones provocadas por un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y cloro en las secreciones.
Gotas de sudor caen por las frentes de las adolescentes un día de abril que parece pleno verano. “Es más salado que el de nosotros”, dice Irene. Esto hace que sean más propensas a la deshidratación. Precisamente, fue así como esta familia descubrió a lo que se tendrían que enfrentar de por vida.
Desde el año 2015, la FQ está incluida en la prueba del talón, sin embargo, estas gemelas fueron diagnosticadas más tarde, nueve meses después de su nacimiento en 2011. “En su primer verano de vida llegó la calor y se deshidrataron”, recuerda su madre. “Eran niñas que comían super bien, estaban gorditas, pero empezaron a bajar de peso cada vez más. Estuve un mes yendo al hospital, era madre primeriza y no me hacían caso. Ya comerán, me decían, y para casa”, explica la jerezana. Pese a que el médico de cabecera le había enviado al hospital para hacerles un análisis, le costó que le atendieran.
“Estuvieron ingresadas más de un mes por una deshidratación severa”, dice Irene. Padres primerizos, gemelas y una lucha por delante en la que se sentían perdidos y asustados al conocer que sus hijas podían acabar, en el peor de los casos, sin capacidad pulmonar. En seguida, el hospital les puso en contacto con la asociación jerezana donde les informaron de los pasos a seguir.
"De mayor quiero ser la primera mujer presidenta del Gobierno"
La deshidratación provocó a Marta un retraso madurativo que todavía está en estudio. La jerezana, que cursa 5º de Primaria, se sorprende con el vuelo de las palomas mientras su hermana cuenta sus inquietudes a lavozdelsur.es. “De mayor quiero sacarme la carrera de Políticas y de Medicina. Siempre he querido ser la primera mujer presidenta del Gobierno, como todavía no ha habido ninguna, por qué no”, dice Laura, estudiante de 6º, con convicción.
Estas alumnas del colegio Pío XII presentan una peculiaridad que ni los médicos han podido descifrar. Marta tiene pseudomonas (un tipo de bacteria), pero su hermana no. “Los niños con FQ no pueden estar con otros porque se contagian por el aire, como el covid, pero ellas no, una las tiene y la otra no las pilla”, explica Irene, que menciona la película A dos metros de tí, en la que dos adolescentes mantienen esta distancia para reducir el riesgo de contaminación cruzada que no existe entre estas gemelas.
"Los niños con FQ no pueden estar con otros, pero ellas sí"
Ellas viven juntas y siguen los tratamientos con cautela respetando los requerimientos de esta enfermedad que se manifestó en ellas por ser sus padres portadores del gen. Cada día realizan sus ejercicios de fisioterapia, tanto por la mañana como por la tarde, además de cumplir un tratamiento que contempla antibióticos, el uso del ventolín o el suero salino.
Cuando su sal es baja, ingieren este suero. “No se explicarlo, noto que me falta algo”, dice Laura que, como su hermana, toma sal en la comida. Afortunadamente sus cuerpos asimilan bien los nutrientes.
Según explica su madre, “cuanto más deporte hagan, mejor”, por eso, han practicado gimnasia rítmica y, actualmente, están apuntadas a baile moderno en la academia Cactus Dance Studio. Además del deporte, las gemelas no pueden olvidar hidratarse constantemente. “Mucha agua”, dice Marta con la cantimplora en la mano.
Antes, sus padres se encargaban de darles el tratamiento, pero ahora, son ellas las que realizan su ciclo de forma autónoma lo que, en plena preadolescencia, a veces resulta complicado. “Tenemos ese dilema, empiezan a decir por qué me ha tocado esto a mí, todo es más negativo. Cuando eran chicas no eran tan conscientes”, comenta la madre.
Cada mes y medio, Laura y Marta se someten a revisiones además de realizarse pruebas como tags pulmonares o ecografías para controlar que todo está en orden y no hay ninguna infección nueva. “Hay que analizar los mocos para ver si han cogido bacterias, al producir más de lo normal, se pueden quedar y florecen mucho mejor”, explica la madre, que no tiene más remedio que desplazarse hasta Sevilla para las citas médicas.
“Estamos entre Jerez y Sevilla; aquí hay una unidad pequeña pero no abarca todo”, dice Irene, que como el resto de las familias afectadas de la provincia gaditana, reclama más unidades de FQ en los hospitales. En este 27 de abril, Día Nacional de la Fibrosis Quística, esta es la principal reivindicación lanzada desde un parque jerezano para mejorar la vida de las personas que no tienen cura pero sí una fuerza admirable para seguir adelante y esquivar los obstáculos.
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