Milagros contra el olvido: una historia personal (y familiar) sobre el Alzheimer

Milagros aún es Milagros. Todavía responde a su nombre. Aunque quizás mañana no lo recuerde. Como no recuerda qué hizo hace un rato: si desayunó, si comió o si recibió la visita de sus hijos por la mañana. Tampoco parece reconocer a la persona que ve en el espejo.

Porque ella se ve siendo niña. Es en su infancia, cuando acude a ella para rememorarla, cuando se encuentra más segura. Sus palabras, sus relatos, son más certeros en ese instante. En ese momento no hay dudas, en ese punto, su enfermedad parece perder el pulso.

Dicen que quienes padecen Alzheimer siguen siendo las mismas personas de siempre. Pero la realidad es que para sus familiares no es del todo así. “Mi madre ya no es mi madre, cuando le hablo, cuando la abrazo...”, reconoce y lamenta Cristina, una de sus hijas.

La ciencia no hace milagros, aunque en ocasiones harían falta. Ni siquiera llamarse así te hace jugar con ventaja. Pero mientras se siguen buscando milagros contra el olvido, el entorno de quien es diagnosticado con este tipo de demencia sufre el día a día.

El cuidado y la atención requieren un gran esfuerzo. Y muchas horas, que en ocasiones no se tienen. A pesar de que los días se estiren tanto que a veces 24 horas parecen semanas. Y eso desgasta. Sobre todo cuando hay que conciliar la atención a tu madre con tu propia familia y el trabajo.

Según el Censo de las Personas con Alzheimer y otras demencias en España de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), el 30% de las personas cuidadoras -normalmente familiares- se ha visto obligado a hacer ajustes pertinentes para poder combinar la actividad laboral y el cuidado del familiar. En la mayoría de los casos los ajustes se han dado con una reducción del tiempo de trabajo (ajustes horarios), si bien en el 12% de los casos la solución ha sido dejar de trabajar.

Esto hace que en muchos casos las familias tengan que pedir ayuda. En el caso de Milagros, sus hijos tuvieron que recurrir a un centro de día, el Hogar San Juan, en El Puerto de Santa María. Allí, Milagros, que en momentos de lucidez se enfada cuando percibe que “no sé que me pasa en la cabeza, que no me acuerdo de las cosas”, ha vuelto a trabajar.

Ésta es la fórmula que han encontrado sus hijos para intentar que se resista a coger el autobús de lunes a viernes e ir al centro. “Mamá, si no vas a trabajar, no te ingresarán el sueldo y no tendrás dinero en la cuenta del banco. Además, ¿quién va a ayudar a cuidar a las personas mayores que hay si no vas?”, le recuerda con cariño una y otra vez Cristina.

Es lo que tiene el olvido, que acepta pequeñas mentiras piadosas. Porque en realidad, Milagros hace tiempo que se jubiló, tras estar al frente durante muchos años de la cocina del Hospital Santa María del Puerto.

Cristina, que abrió “una pequeña ventana” en Facebook denominada Mi madre tiene Alzheimer “para desahogarme y mostrar lo complicado y sencillo a la vez que es tener a un familiar con esta enfermedad”, es junto a Luisa y Álvaro, los hijos que tiene más cerca, quienes llevan el peso del día. A ellos se suma Eugenio, que trabaja en Madrid. Implicado a diario a través del teléfono, dedica sus vacaciones “a llevarla a desayunar a lo de Mariló, a Bar Terraza, porque de siempre le ha encantado tomar café fuera”. Y también están Cayetano y Manuel, que la visitan cada vez que pueden.

Fue en 2017 cuando llegó el diagnóstico para Milagros. Desde un tiempo atrás tenía ciertas dificultades y comenzaba a tener los problemas típicos de las fases iniciales: pequeños olvidos, desorganización de rutinas diarias como a la hora del desayuno, la comida o la cena. “Mi madre se quedaba al cuidado de mis hijos de vez en cuando y en una ocasión detecté que había dado a mi hija la cena a la hora de la merienda y la merienda a la hora de la cena”, relata Cristina.

En el camino quedan los recuerdos de quienes compartieron algún momento con ella. Porque Milagros siempre será Milagros o ‘Uchi, la que que siempre estaba para quien necesitara ayuda en forma de un plato de comida o dinero directamente. La misma compartió vida con El Gordo Buena gente, quien a pesar de marcharse demasiado joven todavía está con ella en muchas conversaciones y anécdotas.  

“Una de las decisiones más complicadas, al menos para mi familia, fue decidir si le diríamos a mi madre que padecía Alzheimer”, cuenta Cristina. “Hay quien defiende que el enfermo tiene derecho a saberlo para, en caso de estar en una fase inicial, poder dejar cerrado determinadas decisiones de cara a un futuro próximo en el que ya no tendrá capacidad para ello”, explica.

Pero la cuestión no es tan sencilla. “En el caso de mi madre recuerdo que, tras salir de la primera cita con la neuróloga, con muchas dudas y sin tener aún el diagnóstico, le dije directamente a mi madre: “¡Mamá, a ver si es que tienes Alzheimer”! Su reacción fue nula, como si le hubiera dicho que hacía calor o frío y es que, desde un principio, las personas que padecen esta enfermedad no dan importancia a los problemas reales”. 

Días más tarde la neuróloga volvió a citarlas para darles el diagnóstico. Milagros no estaba presente en ese momento. De hecho, su recomendación fue no trasladárselo, ya que podría sufrir depresión.

En su día a día aparecieron entonces “pequeños duendes” que intentan hacerle la vída más fácil, que colocan cosas extraviadas en el lugar que tendrían que ocupar normalmente, que camuflan en helados los medicamentos del tratamiento que de otra forma aparecen por el suelo. En definitiva, unos duendecillos que la cuidan un día sí y otro también. Y todo sin que ella sea consciente de los sacrificios que su presencia conlleva.

“Hasta justo antes de que la pandemia nos encerrara en casa, meses que han afectado enormemente a las personas con enfermedades mentales, mi madre realizaba su vida pensando que seguía siendo autónoma. En un primer momento aún era capaz de hacer de comer, pero la ayudábamos a hacer la compra. Ella no se daba cuenta y lo percibía como algo cotidiano, como si simplemente vas con ella al supermercado a comprar como has hecho antes miles de veces. Íbamos supervisando un poco el resultado de la comida, hasta que poco a poco fue perdiendo esta capacidad. Llegado ese momento, comenzamos a ir a su casa a comer llevando la comida o haciéndola directamente allí. Ella sigue pensando que simplemente estamos pasando el día con la ‘abuela’, como se hace siempre”, cuenta la menor de sus hijas.

En un primer momento, Milagros también seguía eligiendo diariamente su ropa. “Hasta que comenzó a mezclar prendas de diferentes temporadas, colores... Entonces fuimos guardando las prendas que no correspondían con la temporada y aquellas que son más difíciles de combinar, optando por colores más neutros. Esto ha ayudado a que durante más tiempo haya continuado con la independencia a la hora de vestirse”.

Hasta la llegada del Covid19 y el confinamiento decretado por el Gobierno en marzo de 2020, también podía hacer recorridos cortos y sencillos sola. “Iba directamente a casa de mi hermana o a mi casa. Claro que son trayectos muy cortos y sencillos y estábamos pendientes de llamarla antes de que saliera y calcular el tiempo en el que debía haber llegado al destino. Daba un poco de miedo, pero esa sensación de libertad es muy importante, al menos en el caso concreto de mi madre, que siempre ha sido una mujer independiente y con carácter”. 

Sobre la decisión de que Milagros no sea consciente de la enfermedad que padece, Cristina considera que “en el caso de mi madre el no trasladarle el diagnóstico ha sido positivo, porque le hemos evitado sufrimiento. La situación ahora es más complicada, pero durante dos años mi madre ha sido bastante autónoma e independiente. Son dos años que, puede decirse, se le ha ganado a la enfermedad”. 

Cuando vuelven la vista atrás, “te das cuenta de todo lo que hemos hecho por ella, para luchar contra la enfermedad, sin darnos apenas cuenta, sin ser expertos, sin apenas asesoramiento, con mucho miedo y mucho esfuerzo. Y claro que nos sentimos orgullosos. Hay que decirlo, porque lo estamos haciendo bien y una sonrisa de ella merece todo el esfuerzo”. 

Mientras tanto, Milagros continúa disfrutando, a su forma, de sus hijos y, sobre todo, nietos. “Mi madre se siente identificada con los niños y los defiende ante cualquier situación, hasta el punto de que se siente útil cuando le pedimos que los cuide mientras cocinamos, limpiamos o teletrabajamos, cuando la realidad es que son ellos quienes la cuidan”.

Milagros aún es Milagros. Bueno, en realidad, siempre lo será, aunque los milagros contra el olvido nunca lleguen o lo hagan tarde. Afortunadamente, ella tiene la suerte de estar rodeada de quien lo está.   

Hasta que llegue la solución, tocará seguir recordando que cada 21 de septiembre se celebra el Día Internacional del Alzheimer y todo lo que queda por hacer para combatir esta enfermedad. Será cuestión de seguir manteniendo la fe o invertir más en investigación y ciencia.