Algunos títulos son tan buenos que incluyen el desarrollo. Entre iguales o Ayuda mutua pueden ser eslóganes, nombres más o menos informales, pero definen una propuesta nueva, el programa de Asistente Personal.
Pionero en Andalucía tras ser aplicado con éxito notable en Castilla y León, está en marcha desde el pasado 8 de febrero con la coordinación y el impulso de la Federación de Salud Mental de Andalucía.
El concepto es aparentemente sencillo. Personas con experiencia previa con diversas patologías de salud mental ya recuperadas, "estabilizadas" según términos técnicos, asisten de forma cotidiana a otros afectados que están en una fase anterior, en una etapa más difícil de la enfermedad.
Esquizofrenia, que comprende muy distintos grados y variantes, o trastorno bipolar son las más frecuentes. La depresión, sólo en casos severos que pueden llegar a fases denominadas "catatónicas", también ocupa un espacio notable en el amplio catálogo de dolencias incluidas.
En la base de la iniciativa está "la colaboración, el trabajo en doble dirección". La esencia del proyecto es que "dos personas se transmitan esperanza".
"Una de ellas, el asesor, comprueba que hace poco estuvo como la otra y se ha recuperado. La persona asistida ve a la que le ayuda y entiende que puede recuperarse totalmente en un plazo determinado".
Son reflexiones de Manuela Jurado, sanluqueña, coordinadora provincial del plan de Asistente Personal en Salud Mental (o Entre iguales). Es trabajadora social con un master en Protección Jurídica y Social de Colectivos Vulnerables.
Jose León, periodista de formación y profesión, ahora asistente en el programa, entiende que lo esencial es "la cercanía y la empatía. Todo lo que le pasa al otro lo has vivido antes. Has tenido la misma experiencia porque muchos síntomas son similares en varias enfermedades".
"Has tenido dudas parecidas, las mismas ideas y actitudes, has cometido los mismos errores y has remontado, te has recuperado, así que nadie sabe mejor lo que está pasando la otra persona. Es tan sencillo como que yo estuve ahí, donde está él ahora".
"Creo en las terapias basadas en el diálogo. En hablar, hablar y hablar"
José Lorente, sociólogo, otro de los asesores en el programa, defiende la conveniencia de que todas las nuevas terapias se basen en el diálogo y el acompañamiento, al margen -o además, según cada caso- de la farmacología.
"Creo en las terapias basadas en el diálogo. En hablar, hablar y hablar, en acompañar. Estas técnicas de apoyo mutuo coinciden, en parte, con eso, como algunas otras. Por ejemplo, en Finlandia se está ensayando una terapia de diálogo abierto y frecuente de los enfermos con profesionales de distintas disciplinas".
"Todos conversan sobre la situación a la vez: asistente social, enfermero, médico, pero también la red social, la familia, los amigos. Tiene un gran éxito. El 40% de los participantes está completamente reintegrado en su vida personal y laboral antes de que hayan pasado dos años del primer diagnóstico".
Sostiene sus tesis labradas por la experiencia -tiene 47 años y el diagnóstico llegó con 24- mientras trabaja en un espléndido huerto urbano. Son 400 metros de tarea diaria, labor profesional y colores, de flores, verduras y hortalizas que la asociación de familiares FAEM tiene en la avenida Sanidad Pública de Cádiz.
La ubicación, el nuevo nombre del domicilio formal, es una ironía porque los pacientes de salud mental en la provincia están muy dolidos con la atención del Servicio Andaluz de Salud, desbordado en tantos frentes. Afirman que faltan personal y recursos, nuevos proyectos y mucha empatía.
Jose León considera, en cambio, que sobran "correas en las camillas, que aún quedan, los minimanicomios que son todavía algunas unidades de salud mental y pastillas cuando no están acompañadas de terapia, sobre todo sobran demasiadas pastillas sin terapia".
A la propuesta general, a esos títulos tan atinados como Entre iguales o Ayuda mutua, le ponen vida, alegría, confianza, pesar, recuperaciones, recaídas, números y compromiso personal varias personas en la provincia de Cádiz.
Lo esencial es que le ponen nombres y caras. Manuela, la coordinadora, o Lilian, Jose León y José Lorente entre los asistentes contratados en la ciudad de Cádiz. Jesús Xuxo Carbonell representa a los asistidos.
"Sobran correas en las camillas, que aún quedan, y los 'minimanicomios' en algunas unidades de salud mental pero sobre todo sobran pastillas sin terapia"
Un encuentro casual permite acompañar a este paciente en una visita al Museo de Las Cortes. Es un apasionado del patrimonio histórico de Cádiz, cada vez más interesado en esta temática a través de las redes sociales, siempre pendiente de las obras que dañan "un tesoro" como las viejas fincas y los monumentos gaditanos.
Ha tenido que apartar temporalmente el baile por una lesión de espalda y está pendiente de un curso de digitalización al que le acompaña, inicialmente, su asesor.
La ayuda de los recuperados hacia los enfermos debe ser inicial, temporal. El objetivo es progresar juntos en la autonomía personal para que, en unas semanas, en unos meses, el asistido tenga independencia.
Esta tarea de acompañamiento y ayuda se extiende a cualquier campo pero comienza por el doméstico. Manuela Jurado resalta que uno de los síntomas comunes a casi todas las patologías mentales es el abandono, "la desgana".
Esa situación afecta a situaciones rutinarias. Muchos pacientes de salud mental carecen, en determinados momentos, de la energía mínima para cuidar su higiene personal o la alimentación básica. "Pueden pasarse meses comiendo conservas, nada más, o hacerse realmente adictos a refrescos azucarados".
Una de las tareas del asesor es acompañar al enfermo que abandona todo tipo de hábitos, deja de atender su economía personal o las gestiones mínimas
La prevalencia de obesidad, por ejemplo, es un problema añadido porque varias de las enfermedades más comunes tienden a provocar sedentarismo además de impulsar a malos hábitos azuzados por la ansiedad.
Especialmente en esas primeras fases tras el diagnóstico, "es frecuente una depresión profunda asociada al descubrimiento de la enfermedad, al impacto de saber lo que les pasa".
En esos momentos, es habitual que se desentiendan de trámites tan comunes como "la economía doméstica, pagar facturas o servicios esenciales, la limpieza". Cuando se trata de hacer una gestión en la calle, ante la administración, un banco, una empresa tecnológica, las dificultades se multiplican por el miedo.
Otra de las áreas esenciales de la colaboración es la ayuda médica. "Suele ocurrir que algunos diagnosticados no toman la medicación, sobre todo al inicio de la enfermedad, por entender que no funciona, por desconfianza o enfado y es fundamental seguirla".
"El asistente, que también pudo tener esas dudas, le ayuda a entender que es conveniente seguirla con cierta constancia hasta que llegan los resultados", por no mencionar el posible abandono de los tratamientos de otras dolencias físicas que pueda tener el afectado.
Por supuesto, el enfermo también suele apartarse de cualquier mínimo desvelo por organizar su atuendo, cualquier objeto del hogar, incluso de una mascota querida y cuidada hasta hace poco, también "aficiones, actividades y placeres. Pueden llegar a abandonarlos completamente como pasa con las relaciones sociales" más esenciales.
"Hemos conocido el caso, en Algeciras, de un hombre de 38 años que ha estado diez sin salir de casa, ni una sola vez. El deterioro de sus habilidades para el habla era muy grande. Apenas recordaba cómo se conversa. Interrumpe o calla, se traba. Le cuesta saludar y responder a un saludo. Se le ha olvidado".
Una de las funciones iniciales de los monitores consiste en detectar qué aficiones, preferencias, tiene el enfermo, la enferma, a los que acompaña.
"Si el asistente llega a saber, a través de la confianza, que sido una gran lectora, por ejemplo, sin presiones y sin prisas, con naturalidad, es buena idea acompañarle inicialmente a participar en clubes de lectura o a volver a visitar librerías y bibliotecas, o un taller de escritura".
Las familias de los afectados también reciben un gran apoyo de la figura de asesor. Los entornos suelen formar "un colectivo poco reivindicativo. Ya se ha superado la fase de ocultar al familiar enfermo pero aún queda la tendencia a encerrarse, todos, a reservarse del entorno por temor".
"Cuando le preguntamos a los pacientes qué es lo primero que quieren hacer con el asesor sólo hay dos respuestas: ir a tomar café o ir a pasear"
Los parientes sufren un desgaste emocional enorme en la mayoría de ocasiones. En esa situación también puede aportar algo de soporte el asistente del programa Entre iguales.
Una de las funciones esenciales es "la compañía. Es una prioridad absoluta para muchos. Cuando les preguntamos a los pacientes qué es lo primero que quieren hacer con el posible asesor, el recuperado, sólo hay dos respuestas: ir a tomar café o ir a pasear".
Esta iniciativa huye del paternalismo y de una excesiva implicación personal. El objetivo es que el enfermo en peor situación se maneje solo, en casa y fuera, a los pocos meses de empezar a recibir la asistencia.
"Tiene que haber una cierta conexión personal pero las dos partes tienen que tener presente que dentro de unos meses no podrán verse con tanta frecuencia, es una etapa inicial, una transición", detalla Jose León.
La aplicación actual del programa comprende que los recuperados presten asistencia a los pacientes durante dos horas, matinales, de lunes a viernes durante cinco meses.
Además de la complicidad y la paciencia, los monitores se comprometen a un estricto compromiso de confidencialidad respecto a la situación personal, económica y médica de la persona a la que ayudan.
La tarea de los monitores tiene mucho de profesionalidad y especialización. Reciben el sueldo contemplado en la legislación para todo monitor de la Ley de Dependencia y tienen que superar un exigente curso.
Los asistentes deben superar un exigente curso de formación de cien horas que imparte la Universidad Miguel de Cervantes de Valladolid
La Universidad Europea Miguel de Cervantes, en Valladolid, es la responsable del curso universitario en Asistencia Personal en Salud Mental. Tiene cien horas de contenido y la persona que no lo supere no puede desarrollar esta actividad.
Nada de amateurismo ni beneficencia. Las asignaturas a superar describen un nivel de exigencia alto: Acercamiento a la Salud Mental, Derechos Humanos, Asistencia Personal e Inclusión Comunitaria, Marco Normativo, Prevención de Violencia de Género o Prevención de Riesgos Laborales son algunas de las áreas en las que se deben formar.
Una vez resuelta esta fase formativa, que no superan todos los aspirantes, aparece un beneficio añadido: "La empleabilidad". Monitores y directivos recuerdan que los niveles de paro son altísimos entre las personas diagnosticadas, por más que se hayan recuperado totalmente.
"Algunas grandes empresas de alimentación, por ejemplo, prefieren pagar la multa por tal de saltarse la legislación que les obliga a contratar a una cuota de discapacitados, entre los que se incluye a los pacientes de salud mental. Es así de duro", recuerda Jurado.
"No nos quieren en las empresas convencionales. Temen que no seamos estables", admite con pesar León. Este tipo de programas es, por tanto, una forma de encontrar empleo estable y remunerado, en un área en la que pueden aportar vocación y experiencia personal, además.
"Algunas grandes empresas de alimentación prefieren pagar la multa por tal de saltarse la legislación que les obliga a contratarnos. No nos quieren"
Este rechazo laboral confirma que el temor al comportamiento violento de algunos diagnosticados persiste en la sociedad, aunque tapado por la correción política.
"Yo sólo llevo dos años en Afemen pero mi compañera Patricia Bernal, también coordinadora, lleva 20 y siempre recuerda que nunca, ni una sola vez, ha vivido un episodio de violencia con miles de enfermos", recuerda Jurado.
La estadística grita y nadie la escucha. Sólo uno de cada diez condenados por algún delito que implique violencia en España había sido diagnosticado antes por alguna patología psicológica o psiquiátrica. Da igual, el prejuicio sobrevive.
El programa Entre iguales ha comenzado con actuaciones específicas en Algeciras, Jerez, Conil y Cádiz. Ha sido posible gracias fondos del programa europeo Next Generation, a través de la Consejería de Inclusión Social de la Junta de Andalucía.
La propuesta fue del plan de Asistente Personal fue de la Federación de Salud Mental de Andalucía. Es el colectivo que agrupa a las asociaciones de familiares y afectados. Para llegar a este programa de ayuda hay que contactar con Afemen y FAEM, las dos con mayor implantación en toda la provincia.
El temor de los responsables y participantes del programa es que su duración, acaba el 8 de julio, no tenga continuidad una vez expire el programa piloto pagado con fondos comunitarios.
Para conseguir estabilidad, al menos una o varias prórrogas, es necesario que los ayuntamientos o la propia Junta de Andalucía tomen el relevo en la financiación e incluyan el proyecto en los programas de la Ley de Dependencia.
De lo contrario, el próximo verano desaparecerá para quedar en el recuerdo como un experimento que, según los datos previos de Castilla y León, Cataluña o País Vasco, funciona.
Todos los participantes, asistentes, asistidos y coordinadores, coinciden en resaltar que la iniciativa supone un apoyo, un alivio y un complemento al sistema público de salud, completamente saturado, especialmente en su área de patologías mentales.
"Uno de los beneficios detectados en el programa de asistencia es que evita el llamado síndrome de la puerta giratoria, ese por el que muchos enfermos acuden constantemente, semanalmente, al centro de salud o al hospital por la preocupación que le generan las dudas y el malestar de la enfermedad que padece", recuerda la coordinadora.
"Esos pequeños episodios, en algunos casos, puede solventarlos este asesor sin que el enfermo haga uso, o incluso posible abuso, de los recursos públicos".
Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada cuatro habitantes del mundo tendrá alguna patología psicológica o psiquiátrica a lo largo de su vida. Sólo las gripes, las infecciones alimentarias o los dolores musculares tienen mayor prevalencia en la humanidad sin distinción de edad, raza o sexo.
Así que el programa Entre iguales también podría denominarse "entre todos" porque son millones de personas las que podrán encontrarse en la situación de prestar o recibir esta ayuda.
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