El 3 de diciembre “celebramos” el Día de las Personas con Discapacidad”, un día en el que toca marketing, palabras huecas, políticos con gestos y lazos, espacios televisivos condescendientes… en definitiva, una hipocresía de día en el que se sigue sin hablar de lo importante y lo esencial. Se sigue sin hablar de las causas por las personas con discapacidades son, somos, discriminadas en muchos contextos y espacios, y por qué se vive esa desigualdad social galopante, que es aún mayor en el caso de las mujeres.
Yo soy parte de esa población española catalogada como “discapacitada” y de esa parte de la población que suele ser menospreciada, infravalorada e infantilizada por definición. Padezco una enfermedad degenerativa llamada Retinosis Pigmentaria. Una enfermedad, además, catalogada como “rara” por el bajo índice de personas afectadas que somos en España. Una enfermedad invisible (no hay muestras físicas de la enfermedad en mis ojos) que nos ataca progresivamente la retina y por la cual vamos perdiendo la capacidad de ver poco a poco o rápido, nunca se sabe el ritmo al que puede avanzar. En definitiva, para que se entienda bien, me estoy quedando ciega poco a poco. Tengo 31 años, me la diagnosticaron a los 20 y a los 21 me dieron un certificado de discapacidad del 78%, por entonces conservaba algo más de vista, en la actualidad sólo me queda un 8% de visión. He pasado por varias fases emocionales, intelectuales e incluso políticas en esta enfermedad: desconcierto, falta de entendimiento del típico ¿por qué a mí?, frustración… Ahora, estoy en una fase combinada de empoderamiento feminista y frustración vital. El jarrón de agua helada que supuso esta enfermedad me dio empuje para despertar una gran inquietud por investigar antropológicamente, y desde una perspectiva feminista, por qué estructuralmente la discapacidad supone un factor de discriminación, desigualdad, exclusión, etc. De ahí cogí fuerzas para comprender lo que estaba viviendo en primera persona y darle un sentido vital a una nueva circunstancia en mi vida.
Mi discapacidad no es evidente “a simple vista”, no se puede juzgar con la simple mirada a mi cuerpo, a mis ojos. Numerosas veces soy seguida por los supermercados o tiendas por los guardas de seguridad ante mi titubeo e inestabilidad en el andar por sitios que no conozco y tengo que palpar el camino o pararme a intentar visualizar por dónde tengo que coger. Aquí la ausencia de un rumbo seguro se hace patente por mi poca visión. Otras ocasiones en estos contextos me apoyo en estanterías y me acerco a objetos para verlos mejor. En este caso soy juzgada por mi comportamiento “anormal”, “desordenado”, “sospechoso” que irrumpe en un transcurrir cotidiano neoliberal donde prima la rapidez, el orden, la eficacia, lo productivo, lo instantáneo… en los peores casos de ambigüedad puedo ser vigilada por ser sospechosa de robo. Algo que me ha pasado en varias ocasiones. En el contexto político en el que me muevo, soy activista feminista y desde hace pocos meses Concejala en la oposición por la candidatura municipalista Levantemos El Puerto, también he tenido muchas “anécdotas” que forjan todo lo que rodea de prejuicios, infravaloración, estereotipos, etc, de cómo se construye socialmente a las mujeres con discapacidad. En una ocasión, la portavoz del partido Ciudadanos en mi ciudad me interpeló públicamente en un pleno poniendo en cuestión que quizás no veía tan poco como yo decía. No la denuncié, ahora me arrepiento de ello.
Todas estas historias relativas a encuentros molestos, paternalistas, insensibles, inútiles y, a veces, por qué no incluso divertidos en ocasiones excepcionales, que podemos tener casi a diario con dependiente@s en las tiendas, personas que pasan por nuestro lado por las aceras, ascensores, bares, cine, compañer@ de trabajo… pueden ir acompañados de preguntas, comentarios y miradas que hacen que muchas veces interaccionar en estas lógicas de “normalidad” se convierta en algo conflictivo.
Desde que fui consciente de mi enfermedad y de mi nueva catalogación social como “discapacitada” observo con nitidez lo que ocurre cada 3 de diciembre. Un año tras otro. Por eso digo alto y claro que estoy cansada de condescendencia, de espíritu de superación y de discurso políticamente correcto que me abrasa por dentro. Y me abrasa por dentro porque las personas con diferentes discapacidades no tenemos que “superarnos” en nada, ni demostrar nada a la sociedad, lo que se necesitan son DERECHOS en igualdad de condiciones. Lo que se necesita es que haya una comprensión real de la diversidad humana que no suponga que por cualquier particularidad patológica, social, étnica, de género, etc, sea una excusa para seguir reproduciendo segregación, estigma y desigualdad social. La batalla de la discapacidad es, y ha sido siempre, política. La batalla de la discapacidad es, y ha sido siempre, feminista. No podemos apelar a la individualidad ni al espíritu de superación si no creamos un contexto social que empiece por garantizar de verdad TODOS los derechos humanos en este ámbito que a día de hoy se siguen vulnerando.
Un año más, ha pasado el 3 de diciembre. Un año más sigo reivindicando lo mismo, dejemos de hablar de las personas con discapacidad y empecemos a hablar de SOCIEDAD DISCAPACITANTE.
Vanessa Gómez Bernal es trabajadora social y Antropóloga. Doctora en estudios de Género y Discapacidad. Activista feminista, actualmente Concejala de Levantemos El Puerto en El Puerto de Santa María. Desarrolla su trayectoria en el ámbito de la investigación social feminista y en la intervención social en el campo de los desahucios como trabajadora social.
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