El Alzheimer, desde el otro lado

Profesor de la EASP. Médico especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública y Doctor en Medicina por la Universidad Autónoma de Barcelona.

Alguien que está siempre a tu lado.

Sabemos según nos cuenta @A_MtnezIniesta que el Alzheimer es la enfermedad más frecuente de demencia en las personas mayores. La padecen 46,8 millones de personas en el mundo y más de 800.000 en España.

Además @ConexionesF cuenta que el 5% de las personas de 65 años padecen #Alzheimer en España. A partir de los 90 años, el porcentaje es más del 40%. El mayor factor de riesgo es la edad y, a pesar de ser una enfermedad que no tiene cura, hay ciertos factores que ayudan a prevenirlo.

También @gorka_orive nos cuenta que en España hay 800.000 enfermos y serán 2 millones en 2050. En Euskadi, son 40.000 y de no alterarse la evolución, serán 80.000 en 30 años. Se cree puedan crecer los diagnósticos cuando se recuperen las consultas presenciales.

Asimismo @fuden_es nos cuenta que los afectados directos por la enfermedad de #Alzheimer superan la frontera de los 1,5 millones de personas; pero también afecta al conjunto de la unidad familiar. La implicación humana de la #enfermera es básica.

No debemos olvidar lo que fuimos.



Aparecen frases que vale la pena oír como las de @aguasdetelde: "Y de pronto apareciste tú, mal despiadado llamado #Alzheimer, para llevarte mi bien más preciado: mi memoria. Lo que tú no sabías es que el amor de mi cuidador es más fuerte que tus zarpazos letales".

Y es que la memoria afectiva es la última que se pierde. Una pequeña victoria del amor sobre el olvido. #Alzheimer

Y es que : Si mucho te cuidó, mucho le debes cuidar. No abandones esa mano que te enseñó a caminar por la vida, ayúdale tú ahora a vivir sin miedo, perdido en su mente pero acompañado en el amor. Dice @LaRubia19378906

Y @nabi_onandia se pregunta: ¿Por qué el #Alzheimer provoca que nos olvidemos de las personas, pero no de las emociones que nos provocan esas personas? Que también cuenta @Kari_ghp

Y @alemanya7 nos ilustra: Una de las ilustraciones más bellas y que más ayudan a concienciar, del gran Puebla. Todo nuestro apoyo a las más de 50 Millones de personas que pasan por las demencias en el Mundo, y a los cuidadores, familiares y profesionales que les atienden
#Alzheimer

Por cada pestaña menos.


@TaniaHeBa añade: el #Alzheimer no es sólo pérdida de memoria.

Esta enfermedad es mucho 
Es el trastorno conductual.

El cambio de personalidad.
El sufrimiento del cuidador/a.

Y @enfemeroguille nos cuenta: Cuando recordar no pueda,
¿dónde mi recuerdo irá?
Una cosa es el recuerdo,
la otra recordar - Antonio Machado

Y @enfervalencia añade: Las personas con demencia necesitan unos cuidados de #enfermería continuados. Un estudio ha demostrado que el cuidado domiciliario de la misma enfermera en pacientes con #alzheimer y otras formas de demencia previene la rehospitalización. Que también cuenta @enfemeriatv

@gabriforg anuncia: Hay daños tan irreversibles y dolorosos como el de no recordar.

Y @pepecampostruji emociona diciendo: "No se quien eres,
pero sé que te quiero”.
Solo el AMOR
nos rescata del OLVIDO
.

Y nos recuerda @Orgullosdocent: No le sueltes la mano.

Y @Asuarezm añade: Pide una mano que estreche la suya, un corazón que le cuide y una mente que piense por ella cuando ella no pueda hacerlo; alguien que le proteja en su viaje a través de los peligrosos recodos y curvas del laberinto”.
D. Friel

Viñeta de Yo_Runner.



@LolaNavarroArg: es una enfermedad neurodegenerativa que llega sin avisar, todo nuestro apoyo a los que lo sufren así como a sus familiares y cuidadores. Que el trabajo de investigación pueda dar esperanza muy pronto.

@dantehx70: Por los recuerdos que se escapan, los rostros que se olvidan, los nombres que no se saben pronunciar. Por los enfermos y sus familias.

Y llega esta historia: “La palabra que empieza por A es mortal. Yo prefería llamar a aquello ‘demencia’, aunque nunca quedó claro lo que él tenía. Frente al alzhéimer, la demencia suena como algo que se puede amaestrar, como si fuera una consecuencia más de envejecer. O sobrellevar la dolorosa tarea a la que se tiene que enfrentar un cuidador ante un ser muy querido que se va perdiendo poco a poco”.

Y sigue: “Su personalidad era alegre y optimista. De repente se había vuelto melancólico, malhumorado y fuertemente hostil”

Nos decía: “Pensaba que mi matrimonio era perfecto, que nuestro amor era inquebrantable y eterno”. Quienes han sufrido la grave enfermedad de un cónyuge saben que ese hecho resulta devastador y es incluso capaz de destrozar cualquier lazo precedente, por muy estrecho que este sea. Corría el año 2003 y ninguno de los dos miembros de la pareja sabía muy bien lo que estaba sucediendo. Ambos se encontraban sentados en la sala de un prestigioso psiquiatra. Por primera vez su relación se había vuelto insoportablemente tensa. “Su personalidad era alegre y optimista. De repente se había vuelto melancólico, malhumorado y en algunos casos fuertemente hostil. Nadie más veía ese lado suyo, solo se comportaba así conmigo. Todo fue apareciendo de manera progresiva, pero ahora estaba claro que su carácter era demasiado fuerte y no se iba”.

Ya no se mostraba tan agudo, era como si se hubiera perdido algo de él y yo era la única persona que se estaba dando cuenta.Tres años después, acabaría siendo diagnosticado de demencia, si bien no abandonaría su trabajo. Hacia el año 2011 la situación se volvería, sin embargo, insostenible. Se comportaba de manera extraña y llegaba a revelar a veces información confidencial en sus reuniones. A partir de entonces, se decidió que cualquier llamada que le llegara tendría que pasar antes por su secretaria.

“En una fiesta sucedería el episodio que marcaría un antes y un después en la enfermedad. Su rostro se volvió de repente pálido y débil. Se derrumbó en el sofá y empezó a tener convulsiones. Entornó los ojos, su boca se abrió y se acabó desmayando. En cuestión de minutos estábamos en el Hospital. En media hora, se despertó y comenzó a hablar pidiendo a voz en grito que lo sacaran de allí”.

Dos días después, tuvo que aceptar que las cosas habían cambiado: “Ya no se mostraba tan agudo, era como si se hubiera perdido algo de él y yo era la única persona que se estaba dando cuenta”. Con todo, entre diferentes episodios de crisis, continuaba siendo despierto y perspicaz. No obstante, que su marido mostrara momentos lúcidos suponía para ella que la enfermedad se hiciera más dura porque no sabía cuándo iba a tener delante a la persona de siempre y cuándo a un completo desconocido.

En un determinado instante, se hizo necesario confesar el problema. Corría el otoño del año 2012. “El no puede coger más llamadas. Tiene demencia” informó ella a un amigo. “Oh, bueno. Temo que todos acabaremos así algún día, ¿no?”, contestó.

Una condición semejante cambia la existencia de toda una familia. Ella confiesa que, con todo, esta nueva vida acabaría siendo gratificante. Se trataba de una situación emocionalmente agotadora en la que ella se había convertido en una especie de madre protectora. Las hostilidades fueron desapareciendo: “Sentí de alguna manera que Dios me lo había devuelto”.

Su espíritu estaba en mí y el mío en él. No necesitamos decirnos nada sobre la muerte. Él lo sabía y yo lo sabía

Confiesa su esposa que la aprobación pública de sus logros nunca fue algo que le preocupara, sin embargo, ahora “debía de saber que estaba llegando al final de su vida”. Aquel día él no se encontraba bien. El expresidente Bill Clinton, otro de los galardonados, le acompañó de la mano por la alfombra roja. “¿Sabes lo que él me ha preguntado?”, le dijo Clinton a élla tras la cermonia. “¿Te he tocado las narices alguna vez?’ No, le respondí. Pero solo porque cuando fui nombrado presidente tú habías dejado el cargo de editor”.

En septiembre de 2014, su médico tuvo que proferir la terrible sentencia: “Hay que llevarle a una residencia”. Se estimaba que no le quedarían más de cuatro meses de vida. Ella tuvo que soportar la terrible angustia de la preparación de su funeral cuando él aún estaba vivo: “Había llamado a la Catedral para establecer una cita. Tenía pactados los coros, un tenor, una banda, la comida, una carpa para la recepción, los árboles para la iglesia. No lloré. Tenía demasiado que hacer y no había tiempo suficiente. No lo había aceptado todavía. Estaba planeando todo aquello por si acaso”.

Una semana antes de fallecer, él realizó una inquietante pregunta: “¿Cuándo me marcho?”. “¿A qué te refieres?”, le respondió su mujer. “¿Cuando me voy a casa?”. Ella confiesa que ese “marcharse a casa” fue lo más próximo que estuvieron de hablar sobre su muerte. Nunca fue algo fundamental: “Su espíritu estaba en mí y el mío también estaba en el suyo. No necesitamos decirnos nada más. Él lo sabía y yo lo sabía”.

Y esta claro como cuenta @dlm_asistencia: El diagnóstico es la herramienta para reducir las alarmantes cifras que representa el infradiagnóstico de esta enfermedad neurodegenerativa que, puede alcanzar alrededor del 30% de casos sin diagnosticar #Alzheimer.

Mucho por hacer. Mucho por diagnosticar. Mucho por aprender.