Morir dignamente es el ideal acto final de una vida digna. Significa morir con el mínimo sufrimiento físico, psíquico, emocional o espiritual. Significa también morir acompañado de los seres queridos, bien informado si se desea, pudiendo rechazar los tratamientos que no se quieren, habiéndolo preparado mediante un Testamento Vital, en la intimidad personal y familiar, sin que los profesionales se obstinen en mantener tratamientos que ya no son útiles y sólo alargan el fin, en casa si se puede, dormido si uno lo solicita: Morir bien, cuidado y a tiempo. Morir en paz. Y yo, como cualquier persona, tengo derecho a morir dignamente. Y es que la muerte es inseparable del hecho de la vida.
Así empecé el programa Salud A Todo Twitch que hago todos los miércoles, en este caso, dedicado a la eutanasia. En el programa participaron Rafa Tererro, marido de Estrella López que pidió la eutanasia y se la concedieron tras muchos, María Luisa Carcedo, exministra de sanidad y portavoz de la ley de eutanasia en el congreso de diputados por el PSOE, Fernando Marin, vicepresidente de la asociación Derecho a Morir Dignamente, Inma Gallardo, médica de familia que realizó la primera eutanasia practicada en Andalucía, Pascale, amiga de la primera paciente que recibió la eutanasia, Miguel Melguizo, médico de familia y asesor en el tema de la eutanasia, Eva Camps y Gabriel Sánchez del movimiento Derecho a Morir Dignamente en Andalucía, en Málaga y Córdoba respectivamente, Fernando Sanz, médico de familia jubilado y activista y estudioso en el ámbito de Derecho A Morir Dignamente, David Rodríguez-Arias, filósofo y profesor de la Universidad de Granada y Joaquín Hortal, médico de familia y profesor de bioética en la EASP y en la UGR.
Empezamos con Rafa. Y hablar con él, era hablar de Estrella. Estrella López Álvarez, Sevilla, logró conseguir la eutanasia tras 34 años de enfermedad. "He sido feliz, pero mi amor por la vida ya no encaja en esta vida", aseguraba en la carta que dejó escrita y que publicó El País, dos días después de morir, el 2 de abril de 2022. Estrella, además del sufrimiento provocado por su enfermedad, tuvo que aguantar las trabas burocráticas con la repetición de su solicitud. Y esas cosas, junto con su larga relación que duraba más de 40 años, fue lo que nos contó Rafa. Añadía Estrella en su carta: Quiero a mi marido y adoro a mi hijo. Tengo buena gente a mi alrededor. No me pesa la vida, pero desde un año para acá mi vida ya no es vida. Mi amor por la vida no encaja con ‘esta’ vida. Durante muchos años he convivido con mi enfermedad, con rachas mejores y peores. Pero desde hace más de un año, soy incapaz de valerme por mí misma, voy de la cama al sofá, necesito ayuda para las actividades de la vida diaria y no puedo disfrutar de ninguna actividad satisfactoria, como pasear, pintar, leer, escuchar la radio, ver la televisión. Ni siquiera puedo mantener una conversación por teléfono con mis seres queridos (hablaba de su hijo en este caso). Mi vida se ha convertido en una experiencia de sufrimiento constante e intolerable.
Y seguía diciendo Estrella en su carta, que Rafa explicaba en directo: Tomar la decisión de morir no ha sido nada fácil, ni para mí ni para mi familia. Pero, una vez tomada y asumida, haber tenido que sortear una auténtica carrera de obstáculos y dilaciones, cuando no vejaciones o intromisiones en la intimidad de mi pena y de la de los míos, ha sido añadir sufrimiento al sufrimiento. Durante estos cuatro meses me he sentido juzgada reiteradamente, he tenido que soportar que se pusiera en duda mi experiencia de sufrimiento, me he tenido que someter a un examen psiquiátrico injustificado, he tenido que presentar diversas reclamaciones administrativas por malas prácticas. En definitiva, que mis últimas semanas de vida han sido todo lo contrario de la experiencia de paz, sosiego y afectos que imaginé desde el momento de mi decisión.
Y terminaba diciendo: Pero las leyes necesitan voluntad y medios para aplicarlas….. Paradójicamente una ley que trataba de paliar el llamado ensañamiento terapéutico ha acabado enredada en otro tipo de ensañamiento, el ensañamiento administrativo.
Y junto a ello, expliqué el caso de Antonio Bienvenida, activista sevillano fallecido el pasado 12 de julio, a sus 66 años, tras una larga enfermedad que le llevó a pedir la eutanasia, sobre el primer año de la ley. Su muerte llegó por suicidio, debido al incumplimiento de los plazos por parte de la Junta de Andalucía. Antonio se fue reivindicando hasta el final: "Mi vida me pertenece a mí. Ni a mi familia ni a las leyes ni a los jueces ni a nadie. Es mía. Y quiero disponer de ella hasta el final".
Y llegó la ley. Decía @javierpadillab en un tweet sobre la ley: no es muy larga; es bastante concisa; tiene un lenguaje bastante cuidado; y tiene una exposición de motivos que centra bien el tema.
María Luisa Carcedo @luisacarcedo recordó que la ley recibió apoyo mayoritario en el Congreso de los Diputados e incidió en que los derechos de los pacientes deben ser respetados. La prestación de ayuda para morir como derecho es la acción derivada de proporcionar los medios a una persona que cumple los requisitos previstos en la norma y que ha manifestado su deseo de morir, en los supuestos que recoge la Ley 3/2021 de regulación de la eutanasia. Es una ley de carácter estatal, aunque cada autonomía ha desarrollado su decreto de obligado cumplimiento. Y añadía: Se ha aprobado un derecho que nos hace más libres.
Fernando Marín se mostró optimista a pesar de que en territorios como Andalucía o Madrid no existe toda la voluntad necesaria para que el proceso funcione. Hay palos en algunas ruedas dijo Fernando, pero a pesar de eso se seguirá avanzando, aunque éste es un proceso personal para el que cualquier persona no está preparada. Y hablamos de que el texto explica que cuando una persona enfrenta una situación vital "que a su juicio vulnera su dignidad, intimidad e integridad", la vida puede decaer en favor de otros derechos "con los que debe ponderarse" como son la integridad moral y física, la dignidad o la libertad. Y lo dice así porque "no existe un deber constitucional de imponer o tutelar la vida a toda costa y en contra de la voluntad" de la persona. Por ello, el Estado "está obligado a proveer un régimen jurídico que establezca las garantías necesarias y de seguridad jurídica", esgrime el preámbulo. Dice Fernando que confundir la eutanasia con el homicidio es como confundir el amor con la violación, o el regalo con el robo, o lo voluntario con lo forzado. Y añadía: Los datos demuestran que la muerte voluntaria puede regularse con seguridad. Ninguna ley de eutanasia es perfecta, fundamentalmente por la exigencia de unos requisitos. Si el médico comprende que para esa persona la muerte que desea es la opción menos mala y se siente comprometido a ayudarle, ¿en nombre de qué o de quién, con qué autoridad, deciden unas personas ajenas a esa relación de confianza sobre la voluntad de morir?
El siguiente apartado fue con Miguel Melguizo, médico de familia y asesor en el tema de la eutanasia, Inma Gallardo, médica de familia que realizó la prestación de eutanasia, y Pascale, amiga de una persona que solicitó la eutanasia al padecer una enfermedad incurable, que le causaba serios padecimientos que empeoraban progresivamente y que precisaba de la ayuda permanente de una persona las 24 horas del día, pese a que mentalmente ella mantenía plenas facultades, no podía casi hablar y no podía valerse por sí misma. Miguel e Inma transmitieron su breve experiencia con la materia y recalcaron la importancia de tener una Atención Primaria digna. "Estamos aprendiendo", decía Inma, que entiende que la parte humana no falló en su caso. Fue Pascale quien acudió a ella para que ayudase a su conocida. Por otro lado, Pascale explicó el proceso que vivió su amiga ya que era su deseo más grande, en una persona que amaba la vida. Miguel Melguizo señaló que a lo largo del tiempo la vida ha cambiado tanto que ahora hay muertes lentas que han planteado un nuevo escenario. "Hace falta mucha empatía y sensibilidad", agregó Inma Gallardo, que ha apelado al lado más humano para que las mejoras lleguen lo más pronto posible.
Eva Camps, Gabriel Sánchez y Fernando Sanz, integrantes de la asociación Derecho a Morir Dignamente, también han sumado su grano de arena. Dijeron que "En Andalucía no hay equipos de referencia ni protocolos ni tampoco hay voluntad de hacerlos", lamentan las personas de DMD. Los tres han hablado sobre la información que reciben de personas que la han pedido o que han buscado de cómo marchan los procesos de la ley de eutanasia tras su aprobación en algunas CCAA. El diagnóstico es claro: existen diferencias enormes entre comunidades. Y quieren mejoras en el cumplimiento de plazos, la formación, además de la voluntad política. Para ellos, es necesaria una mayor formación e información para los sanitarios, que se hagan protocolos y que se creen equipos de referencia que puedan a asesorar a los facultativos de Atención Primaria cuando les entre un caso de solicitud de eutanasia. Y comentaron que además de la enfermedad, existe un encarnizamiento burocrático que se lo está haciendo pasar mal a la gente.
El espacio se cerró con la participación de Joaquín Hortal, médico de familia y profesor de bioética de la Universidad de Granada, y David Rodríguez, filósofo y docente en la UGR, que expusieron información sobre casos supuestos, que incluyen aspectos relevantes como la donación de órganos posterior a la eutanasia. La realidad es que esta práctica abre un abanico de circunstancias que requerirán de un desarrollo social dentro de un nuevo escenario. También hablaron de la i je vino de conciencia. Y además de casos que hay que abordar cómo la eutanasia en menores, en presos, …Y Joaquín puso encima de la mesa las desigualdades en el acceso a la ley.
Terminé con el testimonio de Adrián Hugo, @_miriku_: Mi padre (como su padre y abuelo) murió de cáncer CR. Sabía lo que era. Tras las metástasis nos pidió, a su mujer enfermera y a su hijo médico, lo que nos pidió. Recibió los mejores cuidados paliativos pero no pudimos darle lo que pidió. Ahora, se podrá.
Y yo lo del físico que consigamos evitarlo con los CCPP tengo mis dudas que destrozan. ¿El dolor conseguimos evitarlo? ¿Siempre? ¿Todos los dolores? Y aún cuando lo consiguiéramos (que no fue el caso), ¿el resto del sufrimiento físico derivado de la enfermedad? Porque de todo lo que rodea el proceso terminal, que depende de la enfermedad, hay una larga retahíla de padecimientos físicos con los cuales no podemos hacer nada o solo procurar un alivio a la espera de que resulten finalmente insuficientes y esperar la sedación.
Y termina @_miriku_: Ni todo el sufrimiento se puede aliviar con los cuidados paliativos. Cuando se viven las horas y los días con ellos se entiende
Gracias por tantas palabras que llenan un entorno que necesita mejorar.
Y si quieres ver el programa, aquí tiene el enlace: https://youtu.be/kpdQRPO3AIg
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