La alfabetización depende de lo que yo sepa o pueda hacer, pero también de lo fácil o difícil que me lo pongan para acceder a los servicios que requiero. El paciente necesita que le empoderen, y esto no depende sólo de él, necesita ayuda.
Y eso de la alfabetización lo hemos visto con 10 iniciativas en las Jornadas de Alfabetización y Salud que hemos organizado en la escuela de pacientes, con dos ganadoras y tres accésits que ayudan a que España se coloque en una posición mejor respecto al resto de países europeos:
¿Por qué es importante la alfabetización en salud? ¿Hay una barrera comunicativa entre sanitarios y pacientes/familiares de pacientes?
Es importante tener la capacidad para satisfacer las demandas de la salud en la sociedad actual, por eso es importante una mayor alfabetización sanitaria de la que tenemos. Necesitamos las habilidades que nos permiten acceder, entender y utilizar la información de forma que podamos promover y mantener una buena salud. Y con ello adoptar decisiones en materia sanitaria y mejorar la salud, con un enfoque participativo y colaborativo, en el que prima la interacción entre profesionales y pacientes, entre pacientes y entre el sistema sanitario y la ciudadanía.
Sin duda alguna uno de los aspectos que necesitan mejorar es la comunicación entre profesionales y pacientes, sobran palabras trágicas y faltan palabras mágicas en esa relación, se necesita más escucha y sobra información innecesaria que confunde, falta interacción y sobra ruido, falta que prueban preguntar los pacientes y sobran tiempo en el que habla el profesional, sobran barreras y faltan facilitadores, sobran virus y bacterias y faltan antivirus y antibióticos que ayuden a entender mejor lo que nos plantean, sobra información en internet y faltan recetar páginas web o blogs o links adecuados a los pacientes.
¿Cuál es el papel de los pacientes en la alfabetización mediática? ¿Y de los propios sanitarios? ¿Y de las asociaciones de enfermos que también están incluidos en el programa de la jornada?
El papel de los pacientes es el papel de uno d ellos actores más importantes del proyecto, sino el que más. Por tanto conocer que sabe, conocer que necesita para tomar ls decisiones, conocer sus dudas, conocer sus necesidades de información es clave para que el proceso sea posible. Sin duda alguna en la relación con los profesionales necesitan un ambiente de estima que les ayude a tomar las decisiones adecuadas. Y así poder contar sus vivencias, experiencias, pensamientos y sentimientos.
Y la clave de los profesionales sanitarios, médicos y enfermedad es preguntar de forma adecuada y escuchar, escuchar y escuchar. También la clave es preguntar, preguntar y preguntar, de forma abierta, sin saber la respuesta, para adecuar la información a lo que sabe el paciente,.... Es fundamental que los profesionales receten blogs, links o webs para complementar la información que ellos dan en la consulta.
Las asociaciones de pacientes también tienen un papel fundamental en el apoyo y ayuda a los pacientes. Es uno de los soportes más importantes de muchos pacientes. Y a ellos u para ellos dan mucha información.
El tema de que haya proyectos consolidados, que sigan a lo largo del tiempo es la clave del éxito. La continuidad es lo que hace falta a los proyectos. Y si además tienen tecnología más necesaria aún.
La alfabetización en salud no será solo tecnológica pero las nuevas tecnologías tendrán mucho que ver actualmente, ¿es así? ¿Dificultan o nos ayudas las redes sociales, internet o las aplicaciones móviles? ¿Cuál debería ser el papel de cada una de ellas?
Las nuevas tecnologías tienen un papel clave en la alfabetización en salud. De hecho en nuestro concurso de iniciativas contamos con un grupo de iniciativas tecnológicas.
Las redes sociales, o las aplicaciones móviles pueden ser de gran ayuda para los pacientes. Y si además ellos participan tiene mucho más impacto.
La interacción es uno de los aspectos más importantes de las redes sociales que ayudan a consolidar los conceptos. Las redes sociales son un lugar en la que muchos pacientes encuentran a otros pacientes con patologías similares lo que fomenta sin duda la interacción y el contacto y por tanto la ayuda.
El coronavirus ha sido un shock, en parte, por tener que hacer el esfuerzo de comprender lo que implica una pandemia, que no habíamos vivido en esta magnitud, y, esta especialmente, por ser una enfermedad desconocida, ¿no?
Ha sido sin duda un impacto muy grande pero también ha habido una gran respuesta ante el tema. La dedicación de tiempo y esfuerzos. Las necesidades de información crecientes. La necesidad de desligar la información de la desinformación de negacionistas y anti vacunas. Todo ello ha generado una respuesta de interés ante esta situación desconocida, inesperada y de un impacto brutal en contagios, en personas ingresadas en el hospital y de muertes.
La falta de contacto requerida por el coronavirus complica, en situaciones, la comunicación, ¿es un momento difícil para la alfabetización en salud? ¿Han conseguido las videollamadas u otras herramientas sustituir la presencialidad?
No es un momento difícil sino todo lo contrario. La importancia que tiene la Salud en estos momentos es máxima y ello sin duda ayuda a que la gente busque información. La clave es que recetemos links o webs adecuadas que ayuden a que la población tenga la mejor información.
Sin duda alguna las personas más formadas han sabido utilizar mejor la información. Aún así la distancia de los pacientes crónicos con el sistema sanitario ha sido y es muy grande al sentir cierto olvido en estos momentos. Es fundamental recuperar la relación entre unos y otros.
¿Nos hemos dado cuenta de lo que cuesta comunicar cuestiones de salud a nivel público/político y divulgar a nivel científico por la llegada del coronavirus?
Cuesta comunicar bien en estos tiempos y siempre. Es necesario que la comunicación que se haga sea lo más empática posible. Hay y ha habido mucha comunicación. El problema es que falta claridad, concreción y empatía. Falta ayudar a que la gente entienda la información que recibe y esto se consigue con perdonad que ayuden a ello.
Los medios de comunicación tienen un papel clave en la difusión de información en Salud. Es evidente que los medios no favorecen en demasía la interacción pero si tienen la posibilidad de llegar a mucha gente.
En cuanto al coronavirus los medios de comunicación, tanto prensa, radio como televisión han tenido un papel clave, muy abierto a dar toda la información posible. Un tema que sin duda deben mejorar es el hecho de utilizar opinadores y tertulianos como informantes clave. Sin duda un aspecto que necesita mejorar para poder centrar la información más en expertos.
5 actividades ganadoras en el IV concurso de iniciativas en alfabetización en salud, organizada por la Escuela de Pacientes, conjuntamente con la UOC:
1. Alfabetización en Crisis Suicida: cuando el conocimiento puede salvar vidas, de Miguel Guerrero, psicólogo, Unidad de Prevención e Intervención Intensiva en Conducta Suicida ‘UPII Cicerón’ - proyecto de colaboración entre la Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental del Hospital Universitario Virgen de la Victoria y el Hospital Costa del Sol.
Objetivo: Mejorar la seguridad del paciente y optimizar la atención que recibe al alta del servicio de urgencias del hospital tras intento suicida. Ofrecer información a sus familiares y allegados con el fin de involucrar al entorno sociofamiliar en un plan de seguridad. Empoderar al usuario con herramientas y que conozca dónde encontrarlas para que, en caso de nueva crisis, sepa actuar de forma preventiva y pida ayuda antes de ponerse en peligro nuevamente. Desarrollar habilidades a través del conocimiento científico para el reconocimiento de riesgo suicida, formando al usuario/a y su entorno socio-familiar en aquellas señales de alarma o de alerta que de estar presentes, el usuario activa su plan de seguridad personal. Ofrecer indicadores basados en la evidencia de crisis suicida (riesgo de suicidio inminente o a corto plazo) par que una vez identificados en el individuo se active la búsqueda de ayuda sanitaria profesional. Informar de los recursos en intervención en crisis de línea y dispositivos de salud públicos (hospitalarios y comunitarios) donde puede acudir el usuario/a o familiares para alertar de riesgo de suicidio inminente. Ofrecer estrategias de prevención de suicidio para ponerlas en marcha tan pronto como la persona reconozca en sí misma riesgo de suicidio (plan de seguridad personalizado)
2. Palabras en las salas de espera de pediatría: términos médicos para niños y niñas.
Objetivos: acercar la terminología del ámbito de la salud a los niños y niñas entre 8 y 12 años con las finalidades que:
1. Aumentar la alfabetización en salud en este colectivo vulnerable socialmente.
2. Proporcionar información para que los niños entiendan sus enfermedades y trastornos y entiendan los procesos relacionados con una patología de su entorno.
3. Dotar a profesionales de la salud, de la educación y familiares de un recurso que facilite la comunicación con el niño o la niña en temes de salud.
Para llevar a cabo este objetivo general se construyó una web-app formada por:
1. Diccionario de 150 términos frecuentes de la medicina.
2. Kit de audios con todas las palabras del diccionario.
3. Juegos electrónicos que trabajan el léxico del diccionario.
4. Atlas del cuerpo humano La iniciativa se llevo a cabo en lengua española y en lengua catalana: diccionariodemedicina.app y diccionaridemedicina.app
3. Cuidaven: una app para el cuidado de los dispositivos venosos.
Objetivos: disminuir las complicaciones asociadas al uso de los dispositivos venosos.
Objetivos secundarios:
• Mejorar el conocimiento de las enfermeras en el cuidado de los dispositivos venosos.
• Promover la educación sanitaria y la seguridad del paciente de las personas portadoras de dispositivos venosos.
• Mejorar la satisfacción, el conocimiento y calidad de vida de los pacientes portadores de dispositivos venosos.
4. Humanizando la asistencia sanitaria, un hospital inclusivo.
Objetivos:
• Facilitar la interacción de las personas en situación de discapacidad con el Centro Hospitalario de forma que se favorezca su autonomía y la toma de decisiones informada.
•Sensibilizar a los profesionales y proporcionarles herramientas que les permitan una mejor comunicación con usuarios que requieren una especial atención.
•Dar a conocer y concienciar a la población en general de la existencia de un sistema de comunicación alternativo y aumentativo.
5. Mejora de la comprensión de los informes de alta de medicina interna mediante la inclusión de un glosario de abreviaturas, siglas y acrónimos.
Objetivos: identificar las abreviaturas, siglas y acrónimos utilizadas en los informes de alta de Medicina Interna, obtener las 100 abreviaturas, siglas y acrónimos más utilizadas, validarlas, y elaborar con ellas un glosario para facilitárselo al paciente mediante la inclusión de un código QR impreso al pie del informe de alta y/o mediante plantilla imprimible para adjuntar al informe de alta. Secundariamente pretendemos formar y sensibilizar a los profesionales de Medicina Interna que emiten informes de alta sobre los riesgos del uso de abreviaturas, siglas y acrónimos en los informes de alta para reducirlos drásticamente y, que, en caso de utilizarlas, apliquen aquellos integrados en el glosario y validados por el Servicio para su uso.
Y allí aparecen tuits como:
@entiendetusalud: Encantado de participar como ponente en estas jornadas de #AlfabetizaciónSalud. Es un honor haber sido elegido finalista dentro de las iniciativas del ámbito tecnológico. Un placer compartir este espacio con personas tan comprometidas e implicadas en el campo.
@sonriv: La vacuna contra el #Suicidio ya existe: la comunicación.
@MariadeQuesada: Os pido que consideréis si votáis la iniciativa número 2 “Alfabetización en Crisis Suicida: cuando el conocimiento puede salvar vidas” de más iniciativas presentadas al concurso #AlfabetizaciónSalud.
@UPII_ciceron: Os animo a participar en el 4 concurso #AlfabetizacionSalud de la @escpacientes. El Proyecto Cicerón ha presentado una iniciativa que podéis consultar en el número 2 del listado de candidaturas.
@HUVV_SAS: Nuestro proyecto Cicerón para la prevención de conductas suicidas presenta una iniciativa que podéis consultar y votar en el número del listado de candidaturas.
@caemengmalaga: Noemí @Tio_Sudeck nos presenta el punto de encuentro @pacienteqcuenta, iniciativa que conecta a pacientes: “las redes sociales nos abren puertas, tejen redes de conexión”.
@PalomaAmil: Todos tenemos mucho que contar para hacer visible lo invisible.
@Nicole_european: Las redes sociales como herramienta esencial para la #AlfabetizacionSalud.
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