El otro día hablaba con una madre que tenía dos niños con una enfermedad rara degenerativa y que uno de ellos había muerto. Le pidió llorando al presidente de la Junta de Andalucía que les atendieran 24 horas, los 7 días de la semana, al menos telefónicamente para poder tener el consejo de alguien que les conoce. Hacia un mes que su hijo había muerto fue al parlamento para hablar con la consejera de salud y paró al presidente de la Junta, “me prometieron que en marzo íbamos a tener atención telefónica las 24 horas y nada. Quedó así el hecho en una aproximación al problema que hablaba inicialmente de la “humanidad” de un presidente. Pero la propuesta de Moreno Bonilla a la demanda de la madre no ha llegado y ha pasado ya más de un mes de la fecha que dijo que se haría efectivo. Y como dice María: “No es un capricho”. Y añadía: “usted puede decir que si mi hijo se ha ido, que hago aquí? Pero tengo otro. Y los padres necesitamos esa atención, un médico al otro lado del teléfono que nos dé tranquilidad, que Lis diga lo estás haciendo buen, las decisiones que estás tomando son las acertadas, porque la vida de nuestros hijos, cuando no hay nadie, está en nuestras manos”.
Es la historia de María Morillo Hidalgo y de sus dos hijos (eran los dos unas castañuelas, tanto Manuel como Gustavo), una mujer que dice que ha sido muy feliz y que no le ha pesado la situación vivida y la que vive. Ha luchado por ellos desde que nacieron. Uno de sus hijos, el que vive, tiene 20 años. El pequeño que murió, tenía 18, que siempre estuvo peor que el mayor. Tenían enfermedades que no tienen cura y que al final gana la enfermedad. Nos cuenta María que ellos optaron por la atención paliativa domiciliaria con máquinas en casa, oxígeno 24 horas, bomba de perfusión de morfina, era como si tuvieran una UCI pero en casa. Pero dice María: “el problema es que al llegar las 3 de la tarde, nosotros nos quedamos sin médico. Entonces si tú hijo sufre una crisis, si sufre un agravamiento, eres tú la que tienes que actuar y si llamas al servicio de urgencias, te viene alguien y te dice que lo vamos a ingresar en el hospital. Y yo siempre les digo que no necesita ingresar en un hospital porque en casa es como si estuviera en otro hospital”. Y allí nos cuenta que una vez llegó a urgencia y le propusieron la sedación paliativa. Ella siempre había dicho que quería que se muriera en casa, “con su padre, con su hermano, conmigo, pero no en un hospital, que además a él le daba pánico. Nos veíamos muy solos”. Ella entiende que los médicos de urgencias actúan así porque no conocen el historial de su hijo, pero también dice que “eso no lo puedes recibir bien de ninguna de las maneras”.
Gustavo que tenía 17 años murió hace poco tiempo, tras sufrir una grave crisis respiratoria un domingo por la noche. Su madre avisó a la ambulancia y horas después, viendo que no llegaba y que tampoco le iba a solucionar nada a su hijo, volvió a llamar para que no fuera. Ella cree firmemente que si al otro lado del teléfono hubiera estado un miembro de la unidad del Virgen del Rocío los últimos días de su hijo hubieran sido de otra manera. Y como dice el responsable oncología infantil del hospital “Hay que cuidar bien el momento de la muerte porque si no, los duelos de los padres van a ser completamente patológicos, largos. Es muy importante coordinar el fallecimiento del niño”. Y dice María, “estoy echando muchísimo de menos a mi hijo, me tengo que reponer porque mi hijo Manuel lo ha pasado muy mal y además Manuel está muy pendiente de cómo estamos nosotros y él no tiene la capacidad de expresarse como nosotros y nosotros le hablamos del hermano, que están en otro sitio y que vive en nuestro corazón. Manuel nos da fuerzas porque tenemos que seguir adelante”. Impresiona oír a María, con esa fuerza y con la alegría con lo que lo cuenta. Estremece.
Puedes verlo en mi Salud A Todo Twitch sobre cuidados paliativos pediátricos.
Leía el otro día en The Conversation, un artículo que empezaba diciendo que hay niños que mueren. Y que hace unos años, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer propuso, mediante una impactante campaña en medios, la inclusión del término “huérfilo” en el diccionario para designar esa realidad. A día de hoy sigue sin incluirse, probablemente porque su escaso uso no lo ha hecho necesario.
Pero vámonos a la situación de los niños y niñas que mueren en España con números y datos. En España mueren cerca de 2.000 niños/as menores de 20 años anualmente. Para cada uno de ellos y de sus familias, nadie (muy poca gente) atiende a la realidad de sus sufrimientos ni a sus necesidades.
La muerte es el final de la vida. Un acontecimiento tan único y personal como el nacimiento. Por eso hablar de las personas que mueren sin hablar de las vidas que viven es una forma estrecha de mirar la realidad.
Cada niño que muere lo hace, la mayor parte de las veces, después de meses o años de larga enfermedad. Muchos de ellos fallecen por enfermedades con las que nacen o que se diagnostican en los primeros años de vida.
El diagnóstico de una enfermedad incurable provoca, tanto en profesionales como en familias, impotencia y desesperanza. Qué se puede hacer o cuánto tiempo le queda son preguntas habituales.
Y ahí es donde los cuidados paliativos pediátricos tienen mucho que ofrecer. “Su hijo ha entrado en otra etapa de su vida”. “No nos importa cuándo va a morir sino cómo va a vivir, y de eso nos ocupamos”.
Mucha gente relaciona los cuidados paliativos con pacientes con cáncer que van a morir de forma inminente. En el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos, el trabajo puede empezar incluso en el embarazo, atendiendo a madres y padres a cuyo hijo le han diagnosticado una enfermedad incurable y le quieren seguir cuidando todo el tiempo que viva. El diagnóstico de una trisomía 13 o 18 (hay tres cromosomas “del mismo número”, en vez de dos) se acompaña, a menudo, de una expresión poco afortunada en boca del profesional que informa: “incompatible con la vida”. ¡Pero si el niño está vivo en ese momento! Además, con esas enfermedades se puede vivir meses o años. Informar correctamente de estas cuestiones durante el embarazo ayuda a que la toma de decisiones sea más libre y a que la familia se prepare para el nacimiento y para cuidarle posteriormente. Los eventos adversos en el parto, así como ciertas enfermedades genéticas, condicionan la vida de muchos niños en los años siguientes con graves problemas de salud y discapacidad múltiple severa. Es el caso de la parálisis cerebral infantil, por ejemplo, que les acompañará de por vida.
Aunque en España el cáncer infantil alcanza supervivencias del 80%, también se cobra la vida de algunos niños, y no se puede actuar como si este hecho no se diera. Todos sabemos que hay que investigar. Pocos somos conscientes de que un 20% de los niños con cáncer van a morir y a necesitar cuidados paliativos.
Y estas vidas, estas muertes, se viven en el seno de la familia. Los padres, hermanos, abuelos ven condicionada su vida por la enfermedad. Muchos padres pierden el trabajo por el cuidado de su hijo. El niño o la niña deja de ir al colegio y sus compañeros de clase experimentan la ausencia, la incertidumbre, la preocupación y también la solidaridad y el compromiso.
Para dar respuesta a todos estos desafíos hacen falta equipos interdisciplinares que proporcionen una atención integral al paciente, faciliten la capacitación y el descanso de los cuidadores para que puedan cumplir su tarea y acompañen el afrontamiento y la aceptación del proceso de enfermedad y muerte. También que se ocupen de atender, cuando se requiere, la elaboración del duelo ante la pérdida.
Recibir cuidados paliativos está considerado un derecho. A día de hoy la prestación es irregular y, en algunas comunidades autónomas, ni siquiera existe.
Al la historia de María y sus hijos le podemos añadir otra como la de Inmaculada Márquez, a la que cada viernes a las ocho de la tarde se le dispara la angustia. Un desasosiego que se prolonga durante todo el fin de semana hasta las ocho de la mañana del siguiente lunes. Es el mayor período de tiempo en el que su hija de 12 años, que se encuentra en ingreso domiciliario y precisa de cuidados paliativos pediátricos, no recibe esa atención. Ella, junto con los padres de los otros 36 niños como María Morillo, que se encuentran en la misma situación en la provincia de Sevilla, se han organizado para reclamar a la Junta de Andalucía que amplíe ese servicio las 24 horas todos los días de la semana. Ahora reciben esa asistencia de manera presencial de lunes a viernes de 8 a 15 horas y después, hasta las 20, hay un turno de guardia. Esta prestación, esencial para garantizar la calidad de vida de los menores con enfermedades raras que no tienen cura, se ofrece de manera desigual en Andalucía.
La habitación de Sara, la hija de Inmaculada, es un hospital en miniatura. Tiene parálisis cerebral y síndrome de Peters. No ve y las epilepsias severas que sufre le provocan daños neurológicos cada vez más severos. Sus dificultades respiratorias le obligan a estar conectada de manera permanente a una máquina de oxígeno. Su cuarto está vigilado por cámaras y cualquier cambio en su modo de respirar sobresalta el sueño de su madre. “Entró en cuidados paliativos en 2016, con seis años, justo cuando se abrió la unidad del Hospital Virgen del Rocío. Es la paciente más antigua. Eso nos cambió la vida”. Pasaron de deambular de especialista en especialista a que uno de los pediatras del equipo los coordinara a todos ellos. “Se redujeron las visitas al hospital”. “Por las mañanas las visitas son presenciales y por las tardes si pasa cualquier cosa siempre podemos llamar y nos dan indicaciones sobre lo que tenemos que hacer”.
El miedo llega durante la noche y los fines de semana, cuando no hay nadie de guardia. Los profesionales que acuden a sus casas si hay una crisis no conocen su estado como nos contaba María Morillo, no son especialistas y suelen ordenar su hospitalización. “Esa solución, además de complicada porque las ambulancias no están preparadas para estos niños, que apenas pueden salir a la calle, no es la mejor porque muchos se asustan con el ruido, pueden pillar infecciones y, sobre todo, al no estar formados no conocen su historial ni cómo solventar sus crisis. Sin embargo, cuando llamas al equipo, te adelantan el tratamiento por teléfono y cuando llegan ya está todo más o menos resuelto”.
“Nuestra preocupación es en esas horas donde no tenemos a nadie”. Por eso los padres de los 36 niños en hospitalización domiciliaria del total de 120 que atiende la unidad del Virgen del Rocío se han unido para reclamar a la Junta que amplíe esa asistencia las 24 horas. El año pasado les dio resultado cuando pidieron ampliar el servicio de 15 a 20 horas, aunque fuera telefónico. Ahora, a través de la campaña Los niños también se van, lanzada en change.org, ya han logrado casi 75.000 firmas de apoyo.
“Un niño en una situación de enfermedad avanzada o cuando se encuentra en sus últimos días necesita una atención continuada y debe ser un equipo especializado el que lo atienda y eso es lo que hacen las unidades que tienen un servicio 24 horas, que están localizables con posibilidad de atención presencial” nos cuenta Sergi Navarro, que ha sido hasta hace poco presidente de PedPal y jefe del servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona y que ha estado en nuestro programa. Cataluña, Madrid y Murcia son las únicas comunidades que cuentan con unidades de cuidados paliativos pediátricos con atención permanente. “Las necesidades de los niños con hospitalización domiciliaria deberían estar cubiertas todas las horas del día”.
“El sistema no está preparado ni concienciado de que los niños se mueren y por ahí tenemos que empezar. Hay niños que se mueren y deben ser atendidos, no todos se curan, y a los que no se curan hay que cuidarlos, es un problema de concienciación”. Son menores extremadamente frágiles que precisan de una atención constante por parte de sus padres y multidisciplinar por parte de los equipos de las unidades de cuidados paliativos pediátricas, formadas por pediatras, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales, si bien, no todas las que hay cuentan con esa dotación.
María Quiroga e Inmaculada Márquez y el resto de los padres en su misma situación no pueden esperar a que se ultime esa red: “Esto se trata de voluntad política, de empatizar con nosotros. ¿No se puede sacar dinero para ayudar a niños que están en una fase de su vida muy delicada, no da para poner un pediatra más?”. En algunas crisis agudas que Sara ha sufrido durante la noche, su madre, siendo consciente de que no estaba en condiciones de ser trasladada al hospital, ha aguantado hasta las ocho de la mañana para asegurarse la asistencia de uno de los pediatras de su equipo. Hay una madre que el marido es feriante y que su hija está conectada a un respirador, duerme vestida porque no tienen a nadie que le ayude y ante determinadas situaciones está preparada por si hay que ingresarle.
Solo entre el 15% o el 20% de los 25.000 niños que en España deberían recibir cuidados paliativos pediátricos acceden a ellos. Sergi Navarro, apunta a dos causas: “La falta de unidades especializadas y la organización de las rutas asistenciales”, explica.“Es imposible que cada niño tenga un equipo especializado a su disposición, pero las comunidades deben tener un sistema preparado, organizado con esas rutas asistenciales y esa capacidad resolutiva”.
María repite: “necesitamos la seguridad de tener a alguien detrás porque no se puede entender la soledad de tomar una decisión sin saber si es la que debes tomar. Cuando las cosas van bien es un subidón, pero cuando las cosas no van bien, lo que te queda es un sentimiento de culpa, que no es de recibo. Y es que mi hijo le está ahorrando dinero al sistema porque está ingresado en casa cuando lo más normal sería que estuviera en una UCI”. Situaciones que renueven el cuerpo y sin duda el corazón.
Juan Manuel Moreno Bonilla, Catalina García, en vuestras manos está la decisión. Por favor. Se necesita mayor y mejor atención paliativa en la infancia en Andalucía. Oíd a María.