Cuando con 40 años le diagnosticaron Parkinson a Carmen Martín Natera, al principio le costó aceptarlo. Incluso le molestaba que su familia lo fuera contando. Quizás por el estigma que rodea a esta enfermedad, que padecen más de 8,5 millones de personas en todo el mundo, más de 160.000 en España, según los últimos datos aportados por el Ministerio de Sanidad. Los afectados por esta dolencia se han multiplicado por cuatro en los últimos diez años.
A Carmen tardaron cuatro años en darle un diagnóstico definitivo. Empezó a perder fuerza y movilidad en una parte de su cuerpo, y llegó a pensar que "iba a tener un tumor en la cabeza". Por eso hasta se sintió "aliviada" al ponerle nombre a sus problemas de salud. "Saberlo me quitó muchos miedos", asegura.
Pero tras esa primera impresión inicial, confiesa que lo pasó "muy mal". "Cuando te pasa te enteras de que la padece mucha más gente joven de lo que crees, pero no se cuenta", señala. El Parkinson tiene un pico de incidencia sobre los 55 años, pero entre un 5 y un 10% de los casos diagnosticados en España tienen los primeros síntomas entre los 21 y los 40 años. De mayores de 65 años, afecta a entre el 2 y 3% de la población española.
Con el paso del tiempo, Carmen perdió el pudor a contar que padecía Parkinson. "Me di cuenta de que esto va conmigo para los restos y hay que adaptarse a lo que tienes", comenta cuando habla con lavozdelsur.es. A ella, que se lo diagnosticaron en 2013, le costó encontrar otras personas en Jerez, su ciudad natal, con esta misma enfermedad.
Entre un 5 y un 10% de los casos diagnosticados en España tienen los primeros síntomas entre los 21 y los 40 años
Martín Natera buscó a otros afectados de Jerez por Facebook, donde se empezó a gestar una red que derivó, unos meses después, en la fundación de la asociación Parkinson Jerez, de la que es presidenta desde entonces. Ahora, la entidad atiende a más de una veintena de usuarios con terapias que abarcan desde logopedia, fisioterapia, estimulación cognitiva o psicomotricidad fina, en su sede de la calle Lealas.
Cuando se celebra el Día Mundial del Parkinson, el 11 de abril, coincidiendo con el aniversario del nacimiento de James Parkinson, el neurólogo británico que en 1817 describió por primera vez la enfermedad, y que se conmemora desde que la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo declaró en 1997, Parkinson Jerez, como otras muchas asociaciones incluidas en la Federación Española de Parkinson (FEP), secunda la campaña Dame mi tiempo.
Carmen Martín Natera explica el objetivo de esta campaña: sensibilizar a la población sobre una enfermedad que, a pesar de su prevalencia, sigue siendo una gran desconocida para la mayoría de la sociedad. "Se piensa que solo es el temblor, pero no solo es eso. Hay muchas cosas que no se ven", señala la presidenta de Parkinson Jerez. "Las personas con esta enfermedad somos más lentas, por eso el lema de este año ha sido éste", agrega. Alicia Campos, directora de la FEP, asegura que el desconocimiento "provoca que no se respeten los tiempos que las personas con Parkinson necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social".
De momento, la enfermedad no tiene cura, aunque la cirugía suele ser eficaz. La mayoría de pacientes se encomiendan a medicamentos como la levodopa, que se convierte en dopamina en el cerebro, lo que permite que personas como Carmen tengan la energía suficiente para "salir a la calle". Aunque en los últimos meses, las farmacias andaluzas están acusando la falta de este medicamento. "Al no tenerlo, y aliviar los síntomas, hace que la vida sea más difícil", recalca Martín Natera.
"El Parkinson te lleva a saber lo que es la vejez antes de tiempo", dice la presidenta de la asociación jerezana que, sin embargo, asegura que cuando el tratamiento lo permite, hace vida normal. "Incluso hago más cosas que antes", comenta entre risas, por su labor al frente de una entidad que ofrece un apoyo y asesoramiento que ella no tuvo en su momento. "Las terapias son el 50% del tratamiento, son súper importantes", aclara.
Carmen Martín: "Las terapias son el 50% del tratamiento, son súper importantes"
En San Fernando, la asociación Parkinson Bahía de Cádiz también ha celebrado el Día Mundial del Parkinson, sumándose a la citada campaña y leyéndose un manifiesto que proclama que estas entidades alzan la voz "para visibilizar la realidad de todas las personas que conviven con esta enfermedad crónica y neurodegenerativa".
"Ganarle la partida a esta enfermedad es todavía parte de un futuro que todos deseamos que llegue lo antes posible, y por el que se trabaja actualmente", asegura Mercedes Colombo, delegada del Gobierno andaluz, presente en el acto. La campaña Dame mi tiempo se acompaña del lema Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson, y busca "alcanzar una sociedad más sensibilizada que incorpore una imagen ajustada a la realidad de las personas con párkinson y, en consecuencia, que esto repercuta de manera positiva en su día a día".
8,5 millones en todo el mundo
El informe La enfermedad de Parkinson: un enfoque de salud pública, realizado por la OMS, cifra en 8,5 millones las personas que padecen la enfermedad en todo el mundo, según datos de 2019.
Esta afección degenerativa del cerebro asociada con síntomas motores (movimiento lento, temblor, rigidez y desequilibrio al caminar) y una amplia variedad de complicaciones no motoras (deterioro cognitivo, trastornos de salud mental, dolor y otras alteraciones sensoriales).
Las deficiencias motoras, incluidos los movimientos involuntarios (disquinesias) y las contracciones musculares involuntarias dolorosas (distonías), contribuyen a las limitaciones en el habla, la movilidad y, por lo tanto, a las restricciones en muchas áreas de la vida de estos pacientes.
La progresión de estos síntomas y complicaciones disminuye notablemente el funcionamiento y la calidad de vida, lo que da como resultado altas tasas de discapacidad y necesidades de atención. La OMS avisa de que la discapacidad y la muerte a causa del Parkinson están aumentando "más rápido" que cualquier otro trastorno neurológico. En 2019 se calcula que ocasionó 329.000 muertes, es decir, una subida de más del 100% desde el año 2000.
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