Este viernes se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada para dar visibilidad a la situación de millones de personas afectadas en todo el mundo por patologías nada comunes.
Personas como Justine Palazzolo, o Didi, como es conocida desde pequeña, que tuvo que esperar 36 años y pasar el covid-19 para que le diagnosticasen el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), un grupo de trastornos genéticos del tejido conectivo.
La odisea que ha vivido durante todo este tiempo para saber qué le pasa y cuál es su dolencia la ha llevado a las redes con el objetivo de ayudar a otras personas que también padezcan enfermedades raras.
"A raíz de los diagnósticos de enfermedades raras, pensé en crear esta página con distintos objetivos. Mi misión era dar a conocer todas estas enfermedades", ha señalado Didi, suiza de nacimiento pero almeriense de adopción, en una entrevista a EFE.
El desgaste físico y psicológico, unido a la alta carga económico que conlleva cualquier enfermedad rara, son circunstancias que "afectan a todos los ámbitos de la vida de una persona".
A través de sus redes, Didi pretende "dar a conocer todo esto que acabo de comentar a través del arte, a través del arte digital, poder transmitir emociones y además visibilizar la cebra". ¿Por qué la cebra?: “Porque en medicina se enseña un dicho que es muy frecuente, es si oyes trotar, piensa en caballos, no en cebras. ¿Qué significa esta frase? Pues esta frase no es ni más ni menos que los doctores piensan en las cosas más frecuentes porque, por estadística es lo más lógico, de hecho es lo correcto, pero de esta forma también se olvida de que un porcentaje de pacientes con esos síntomas inconexos pueden estar mal diagnosticados”.
Viaje a Italia en busca de un diagnóstico
A España, concretamente a Roquetas de Mar (Almería) llegó cuando tenía nueve años. Tras cursar sus estudios en la provincia almeriense, se marchó a Italia, donde vive su hermana, en busca de un diagnóstico. En el país alpino le comunicaron, cuando tenía 28 años, que padecía una fibromialgia. “El gran problema con el que yo he tenido que lidiar desde la adolescencia hasta que marché a Italia es que me quedé con una etiqueta muy dura que es la de salud mental. Cada problema que yo podía tener, esos síntomas inconexos, lo achacaban a algo que somatizaba o directamente algún problema como trastorno ansioso-depresivo, anorexia nerviosa restrictiva y así sucesivamente", ha lamentado a EFE.
Didi también ha añadido que "el primer diagnóstico orgánico que se me hizo en Italia fue el de fibromialgia. Pero la reumatóloga que me trató en su día, tenía muy claro que había algo más. Como mi historia era muy larga, muy tortuosa, había que seguir haciendo pruebas y había que descartar otras enfermedades".
Con su regreso a España por amor, y tras pasar la pandemia y contagiarse de covid-19 en el año 2020, no conoció por fin el nombre de su realidad: síndrome Ehlers-Danlos, del que existen 13 subtipos, siendo el hipermóvilel que ella padece, y que provoca que su cuerpo sintetice un colágeno defectuoso que provoca una afectación multisistémica y una gran variedad de síntomas orgánicas, como por ejemplo la neuropatía de pequeñas fibras.
