Una enfermedad que padece casi un 2,5% de la población española, de la que se desconocen sus causas y que, por lo pronto, no tiene cura. Provoca trastornos del sueño, ansiedad o depresión, cuadros clínicos muy amplios y diversos y un dolor músculo-esquelético constante. Y no se le presta la suficiente atención.
Se trata de la fibromialgia, una enfermedad silenciosa y casi invisible, padecida en su mayoría por mujeres. El doctor Rafael Merina, médico de familia del centro de salud La Milagrosa, en Jerez, y especialista en esta enfermedad, habla constantemente en femenino cuando se refiere a las pacientes de fibromialgia, "porque la prevalencia es casi de 20 a 1 de la mujer con respecto al hombre", aclara.
En los procesos de otras enfermedades, normalmente llegar a un diagnóstico es señal de saber, por fin, qué se tiene y, sobre todo, encontrarle remedio, ponerle solución, pautar un tratamiento; no es así en el caso de la fibromialgia. La mayoría de las pacientes llegan al diagnóstico tras un largo peregrinaje, de años, intentando explicar a los profesionales qué les sucede, sin que estos hallen causa o tratamiento, con el consiguiente desgaste psicológico y emocional que ello conlleva.
Ese fue el caso de Manuela Montiel, Leli, paciente y vicepresidenta de la Asociación de Fibromialgia Jerezana (Afije). Los dolores comenzaron cuando ella tenía 16 años, pero no fue diagnosticada hasta hace diez, y cumplirá en poco tiempo los 65; toda una vida con dolores inexplicables y sin solución.
"Mi peregrinaje fue como todas las pacientes. Yo empecé en la adolescencia, siempre quejándome de dolores de articulaciones, me dolían mucho las piernas, la espalda… Mi madre en aquel momento me empezó a llevar a médicos, me hacían pruebas y no salía nada. No había inflamación ni nada que se detectara. Era una frustración muy grande porque yo decía: es que no me lo estoy inventando, a mí me duele", rememora.
Los médicos le recetaban analgésicos para el dolor, pero poco más. "Entonces no se conocía la enfermedad como hoy. Iba de un médico a otro, y no mejoraba, al revés", explica Leli. Hasta que llegó una reumatóloga que dio con lo que tenía: fibromialgia. A ella se lo realizaron con los 'puntos gatillo', 18 puntos sensibles al dolor que sirven para diagnosticar esta enfermedad, para la que no sirven las pruebas de imagen o de laboratorio, como explica el doctor Merina.
La fibromialgia está considerada la enfermedad de dolor crónico más importante de las que se conocen, según el doctor Rafael Merina
¿Qué es realmente la fibromialgia? Así lo aclara el especialista: "La consideramos una enfermedad crónica de etiología desconocida y caracterizada fundamentalmente por la presencia de un dolor crónico de tipo músculo-esquelético generalizado, en el que el umbral del dolor es muy bajo, o se tiene una sensibilidad especial, o muy elevada, al dolor". Va acompañada de fatiga, cansancio, problemas de sueño, ansiedad y depresión, pero también pueden aparecer manifestaciones en otras partes del organismo, como el síndrome de la boca quemada, el síndrome de piernas inquietas, o incluso, como en un caso particular, un síndrome de hipersensibilidad química múltiple.
"Está considerada la enfermedad de dolor crónico más importante de las que se conocen, la que aparece con más frecuencia en las consultas tanto de atención primaria como de reumatología", señala el especialista.
Los pacientes, refiere Merina, llegan a consulta tras haber pasado por múltiples ramas sanitarias. "Según algunos estudios, una persona llega al diagnóstico después de cinco años de media de haber comenzado la enfermedad", explica. Y continúa: "Pasan mucho tiempo sin saber exactamente qué tienen y al final llegan a una situación de incomprensión. Eso conlleva una frustración y unas connotaciones muy catastrofistas de su enfermedad, porque 'nadie me entiende, nadie me valora, mi enfermedad es lo peor'… Y conlleva un aislamiento de estos pacientes a nivel social, laboral, familiar... Es una enfermedad complicada y que tiene mucha repercusión física y psíquica".
La fibromialgia necesita de un abordaje multidisciplinar
Tras el diagnóstico, Leli Montiel sintió "alegría y tristeza" a la vez: por fin sabía lo que le sucedía, pero pronto se dio cuenta de que eso no iba a implicar una mejoría en su situación. Entonces, ante la falta de tratamientos o curas, llega otro peregrinaje: "buscar por nosotras mismas" lo que les ayuda. Terapia psicológica, fisioterapia, ejercicio adaptado... Ahí entró, en el caso de Leli, Afije, que le fue recomendada por una médica de atención primaria.
Este miércoles, Afije ha celebrado un coloquio en su sede con pacientes y con la intervención del doctor Merina, en uno más de estos recursos que proporcionan a los pacientes para resolver dudas acerca de la enfermedad y compartir vivencias y experiencias.
En esta asociación, cuentan con una fisioterapeuta, actividades adaptadas como yoga y pilates, apoyo psicológico... Todo lo que estas pacientes necesitan para mejorar sus síntomas, pero que la administración no cubre.
El farmacológico, el psicológico y el rehabilitador son los tres aspectos fundamentales para el tratamiento de la fibromialgia
El doctor Merina también hace hincapié en la importancia de estos recursos. "El tratamiento se basa fundamentalmente en la mejora de los síntomas físicos y psíquicos, y debe ser multidisciplinar. Por un lado, un tratamiento farmacológico revisado por los médicos de familia. Es importante también el tratamiento psicológico, con terapias cognitivo-conductuales, que hagan afrontar esta enfermedad desde un punto de vista distinto al catastrófico que están viviendo ellas y darles herramientas para afrontar una enfermedad con la que van a tener que vivir toda la vida", aclara.
La otra 'pata' fundamental del tratamiento son la fisioterapia y el ejercicio. "Esos tres conceptos, la farmacología, la psicología y la fisioterapia, son las bases, junto con la educación" y la información sobre la propia enfermedad, según expresa este especialista.
Una enfermedad silenciada y con un alto impacto emocional y psicológico
Ana Sambruno, también paciente y miembro de Afije, lleva cinco años diagnosticada con fibromialgia. Hasta llegar a ello, refiere un camino similar al de Leli Montiel: años de desgaste, de preguntas sin respuesta y de frustración. "Yo pensaba que el diagnóstico iba a ser un antes y un después porque por fin ya sabría qué era, y pensaba que se iba a poder tratar, pero te encuentras con que aunque tengas el diagnóstico, es crónica, no hay tratamiento específico y es una enfermedad desconocida incluso para algunos de los propios médicos", relata.
Ella habla además del impacto psicológico: "Al ser una carrera de fondo, cuando llegas al diagnóstico anímicamente vienes de una guerra larga, y muchas personas que tenemos fibromialgia tenemos por desgracia también depresión crónica".
El día a día de una paciente como ellas con fibromialgia es completamente impredecible. "Vivir con fibromialgia es sobrevivir, porque no sabes cómo vas a estar… igual dentro de 15 minutos, hago un movimiento cualquiera, o estornudo simplemente, y ya tengo un dolor de cabeza que no me permite abrir los ojos o hablar. Si hago planes, es muy a corto plazo, para esta tarde o para mañana, porque igual hay que cancelarlos", se sincera Ana.
El papel de los médicos es especialmente importante en esta enfermedad en la que el diagnóstico es tan complicado. "Lo más importante para nosotros es que el médico nos conozca, porque es una enfermedad que da muchos síntomas y el médico te tiene que ir conociendo y hacer un seguimiento", cuenta Ana Sambruno. Aún hoy, no todos los profesionales cuentan con los mismos conocimientos para abordar la fibromialgia. "Depende mucho del médico que te toque", se sincera Ana. Y el dr. Merina apunta: "Depende de los conocimientos de los profesionales que les atienden, de la propia evolución de la enfermedad y de lo que cuente el paciente".
Desde que Leli Montiel empezó con los síntomas, hasta ahora, "hay médicos que ya lo van entendiendo, se va hablando más del tema… pero hay otros médicos todavía un poco reacios. Hay personas que vienen muy mal del médico, y por eso nosotros en la asociación intentamos dar esa visibilidad a la enfermedad, también en los centros de salud, y que los médicos estén más al día y les atiendan con más sensibilidad", apunta.
Uno de esos médicos es Rafael Merina, que ya es la tercera vez que participa en un coloquio con Afije, para proporcionar más información a los pacientes. "No es lo mismo una persona que sabe qué le pasa, por qué y de qué manera, que alguien que vive en la ignorancia", explica.
Esos recursos que proporciona Afije, y también muchas otras asociaciones de pacientes de fibromialgia por todo el territorio nacional, no los cubre la administración. Y costear sesiones de fisioterapia o de terapia psicológica no es posible para todo el mundo. "Hay tratamientos que nosotras necesitamos, como la fisioterapia, o ejercicios adaptados a nuestra capacidad, y todo eso corre por cuenta del paciente. No tenemos ninguna ayuda a no ser que nos unamos a una asociación", expresa Ana.
El doctor Merina se expresa en la misma línea, sobre la necesidad de "crear equipos multidisciplinares" para abordar la fibromialgia: "Esta enfermedad necesita la colaboración de psicólogos, fisioterapeutas y médicos de atención primaria con enfermeros y trabajadores sociales".
Hasta que eso suceda, son las asociaciones de pacientes las que suplen, en la medida de lo posible, esa carencia. "A mí se me abrió un mundo desde que llegué a la asociación", expresa Leli. "Hablamos todas el mismo idioma, nos entendemos, tenemos todas lo mismo…", relata, poniendo palabras así al valor de compartir experiencias.