El Baby Pelón de la Fundación Juegaterapia diseñado por Elena Huelva, la 'influencer' que contó su lucha contra el sarcoma de Ewing, ya ha recaudado más de 87.000 euros para la investigación de este tumor en el estudio Inter-Ewing-1, el mayor a nivel europeo sobre este tumor y en el que va a participar el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS).
Representantes de las entidades y la familia de la joven han presentado este martes en rueda de prensa en Madrid esta donación, enmarcada dentro de la 'Beca Elena Huelva', creada por la Fundación Juegaterapia junto al grupo GEIS.
Estos 87.000 constituyen la segunda aportación a la beca de investigación. Antes del lanzamiento del Baby Pelón, la Fundación Juegaterapia hizo una aportación de 25.000 euros de sus propios fondos.
"Desde la Fundación Juegaterapia avanzamos en esta lucha gracias a las donaciones destinadas a becas de investigación, en este caso, con el Baby Pelón diseñado por Elena. La investigación es clave para detectar nuevas formas de prevención, diagnóstico y tratamiento, y esencial para salvar vidas y mejorar la calidad de vida de los que lo padecen", ha resaltado la vicepresidenta de la Fundación, Valle Sallés.
"Un sueño cumplido"
En el evento, Emi, hermana de Elena, ha explicado lo que el Baby Pelón suponía: "Fue un sueño cumplido. Siempre le hizo ilusión la idea de poder diseñar uno y contribuir de esa manera a la investigación de la enfermedad que sufría. Para ella era lo más importante ya que gracias a ello se conseguirá la cura".
Emi ha contado que su hermana, fallecida el pasado mes de enero a los 20 años de edad a consecuencia de un sarcoma de Ewing que le diagnosticaron en 2019, cuando apenas tenía 16, "ha dado una lección sin pretenderlo" en la lucha contra el cáncer.
Desde ese mismo año, 2019, Elena Huelva comenzó a contar su día a día en redes sociales, donde alcanzó los cientos de miles de seguidores (tenía más de 800.000 solo en Instagram), viralizando su lema 'Mis ganas ganan', que también se ha recogido en este Baby Pelón, junto a otros elementos característicos de la joven, como notas musicales o un guante de boxeo, que representa la lucha contra el tumor.
Emi también ha resaltado la importancia de la investigación para mejorar la vida de los pacientes, como su hermana: "Es lo único que salva vidas, es lo más importante. Vamos a continuar su legado, tal y como lo quería ella".
El estudio
Hasta esta donación, España no formaba parte de este estudio, pese a haber sido el segundo país en número de pacientes participantes en la anterior investigación, EuroEwing, que estableció cuál debería ser el tratamiento de quimioterapia estándar para este tumor.
En concreto, se demostró que la quimioterapia alternante con 5 fármacos (VDC/IE) a intervalos comprimidos (cada 2 semanas) debía ser el tratamiento estándar para los pacientes recién diagnosticados.
Con este tratamiento multimodal, se consigue una supervivencia del 70 y el 50 por ciento a los 5 y 10 años, respectivamente para los pacientes con enfermedad localizada. En el caso de los pacientes con enfermedad diseminada al diagnóstico, las cifras de largos supervivientes apenas llegan al 10-20 por ciento.
Claudia Valverde, investigadora del GEIS, ha detallado que con este estudio pretenderán resolver algunas cuestiones como si añadir el fármaco regorafenib al tratamiento estándar de quimioterapia puede mejorar las respuestas y pronóstico, o si modular las dosis de radioterapia (según el riesgo de cada paciente) podría aumentar las posibilidades de curación o reducir la toxicidad.
"Este va a ser el segundo estudio en el que participa España. No teníamos apoyo del Gobierno para formar parte, aunque en el estudio anterior éramos el segundo que más pacientes había aportado. No queríamos que nuestros pacientes se quedaran fuera. Gracias a esta contribución vamos a poder participar en este estudio e intentar mejorar el pronóstico que tenemos ahora para el sarcoma de Ewing. No solo es el tiempo de vida, sino también la calidad para estos pacientes", ha comentado.
El sarcoma de Ewing es el tercer tumor óseo maligno más común en humanos y el segundo más común en niños en todo el mundo, afectando principalmente a adolescentes y adultos jóvenes. Se trata de una enfermedad con una alta tasa de mortalidad en pacientes con enfermedad aparentemente localizada (80-90%).
Los Baby Pelones son una idea de la Fundación Juegaterapia que puso en marcha esta iniciativa en 2014 para sensibilizar a la población sobre el cáncer infantil a través de unos muñecos que muestran uno de los signos más visibles de esta enfermedad, como es la pérdida del pelo.
Nacieron como homenaje a estos niños, y desde que se presentaron se han vendido cerca de 1,7 millones de unidades. Con los beneficios de su venta se transforman estancias hospitalarias de pediatría en espacios llenos de color y diversión para conseguir que "la quimio jugando se pase volando".