"Para mí, lo más duro fue despedirme de mi padre en vida. Pasamos por un doble duelo, porque te tienes que despedir de él estando vivo. Siguen reconociéndote de alguna manera, sonríen cuando te ven, pero hace poco más de un año, un día llego a casa y le digo: ya estoy aquí, y me dice: ah, sí, ¿quién? Y contesté: Pues tu hija, está aquí tu hija. Y entonces miraba por encima de mi hombro, como diciendo: ¿dónde estás? Ahí me di cuenta de que él había dejado de conocerme", se sincera Isabel Palacios, hija de un hombre que padece la enfermedad de Alzheimer.
Isabel es también presidenta de la asociación AFA Puerto, una de las entidades de la provincia que, en su centro, se enfocan en ofrecer acompañamiento a las familias de personas diagnosticadas de alzhéimer y en proporcionar servicios a los pacientes, como terapias de estimulación o fisioterapia.
El alzhéimer y otras demencias neurodegenerativas suponen un reto en una sociedad que cada vez experimenta un mayor grado de envejecimiento de la población. Así lo explica Juan José Jiménez, psicólogo de AFA Puerto: "La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad relacionada con la edad; a mayor edad, mayor riesgo de padecerla. El envejecimiento de la población, evidentemente, es un factor clave. Por eso también hay un mayor número de mujeres que de hombres que la padecen". Y suponen un reto, también, para los familiares y cuidadores principales.
Es el caso de Inmaculada Cordal, cuya madre, Teresa, también tiene esta enfermedad y que, además, es enfermera, por lo que también ve esta patología en su día a día. En su caso, son seis hermanos y se reparten los cuidados.
"La enfermedad de Alzheimer no tiene un patrón definido como tal de deterioro, por lo que es un poco desconocida. Mi madre estaba instaurada en la fase inicial; hasta hace dos años y medio aproximadamente vivía sola, aunque nosotros estábamos todo el día con ella, pero tenía una autonomía parcial, que nos liberaba a nosotros", recuerda. Comía, cenaba y pasaba casi todo el día con alguno de sus hijos, pero dormía sola, "se duchaba, se arreglaba...".
La situación cambió, como señala, hace unos dos años y medio. "Hubo un detonante: uno de mis hermanos se la encontró en el descansillo de la escalera, asustada como una niña de cinco años, porque ella cuando se agobia, se pone nerviosa, se bloquea, y es como si la enfermedad avanzara de pronto, y se queda paralizada con la cara totalmente desencajada, y la vista perdida", rememora Inmaculada. A partir de ese episodio, se reparten y cada noche un hermano o hermana duerme con su madre.
La carga mental que suponen los cuidados de un familiar con esta patología es grande. "A nosotros nos ha afectado, claro, porque somos seis y cada uno tiene su vida, su trabajo... Tres de nosotros trabajamos por turnos además, tenemos que llevarla a nuestra casa... Y claro, nos trastorna", explica. No obstante, refiere que se organizan y entienden bien, aunque el futuro, al ser una enfermedad degenerativa, preocupa: "Es una situación muy difícil de abordar y de hablar. Yo lo pienso mucho, porque además lo veo a diario en mi trabajo".
Los diagnósticos tempranos, más frecuentes
En Andalucía, se estima que alrededor de 120.000 personas viven con algún tipo de demencia, lo que representa casi un 1,5% de la población andaluza, según datos de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta. En 2050, según explicaba la investigadora experta en alzhéimer Mónica García Alloza a lavozdelsur.es en una entrevista reciente, los sistemas sanitarios no podrán soportar la carga que supone esta enfermedad.
También se detecta cada vez más entre personas más jóvenes. Según los datos de la Consejería, en Andalucía se diagnostican cada año entre 150 y 200 casos de alzhéimer entre menores de 65 años. Lo corrobora Marta Vicenti, la directora del centro de AFA Puerto: "Nos hemos dado cuenta de un cambio de perfil en los últimos años, sobre todo, a partir del covid. Estamos encontrándonos con personas en edades mucho más jóvenes, desde los 55 años aproximadamente, y en una fase más leve".
El doctor Miguel Moya es neurólogo experto en patologías neurodegenerativas. "El proceso degenerativo en la enfermedad de Alzheimer empieza por problemas de memoria reciente, pero a medida que va avanzando la enfermedad, afecta a todas las áreas cerebrales, a la capacidad de realizar tareas, de entender, de hablar... De alguna forma, es como una regresión del cerebro a la infancia", explica.
Actualmente, los tratamientos que existen son para paliar los síntomas cognitivos y "mejoran algunos aspectos de forma transitoria". El experto apunta también a otra vertiente: los síntomas conductuales, "trastornos del sueño, de conducta, irritabilidad, nerviosismo...", que requieren de un tratamiento diferente y que son también los que más afectan a las familias.
Sentimientos de culpa y de impotencia, habituales entre los familiares
El acompañamiento y la información a los seres queridos es fundamental en el proceso que siguen las enfermedades neurodegenerativas. "Detectamos que, desde la administración pública, no hay un acompañamiento cuando se da este tipo de diagnósticos. Las familias viven una especie de duelo anticipado ante un desconocimiento total de todo lo que rodea a la enfermedad, de los recursos que tienen a su disposición, y también de las asociaciones a las que pueden acudir", explica Juan José Jiménez.
"Lo más importante es que estén muy bien informados sobre el devenir de la enfermedad y a qué se van a enfrentar, y también enseñarles a delegar. Cuando un cuidador principal se hace cargo de un familiar enfermo, llega un punto en que es muy difícil delegar, porque piensan que nadie va a hacerlo de la misma manera que ellos. El delegar conlleva también un sentimiento muy grande de culpa, que es uno de los principales sentimientos que aparecen entre los familiares, junto con el sentimiento de impotencia ante el deterioro progresivo de la enfermedad, y a veces también pueden llegar sentimientos depresivos", apunta este psicólogo.
"La peor parte se la llevan los cuidadores, los que están 24 horas, 7 días a la semana"
Isabel Palacios se sentía perdida cuando descubrió la asociación y el centro. "Te sientes acompañada, porque haces agua por todos los sitios en ese momento, y no sabes dónde acudir. Y te ayudan a canalizar esos sentimientos de frustración, que no se quitan, pero tenemos que aprender a vivir con ellos y con la enfermedad. Siempre recalco que esta enfermedad llega a enfermar a las familias. Otras enfermedades son muy duras, se sufre mucho, pero en esta, la familia termina enfermando porque supone unos cuidados, una organización, falta de recursos para muchas familias que no pueden contratar a alguien externo, a las que no les llega la ayuda de la dependencia...", recalca.
En eso, ella es clara, como familiar y como presidenta de la entidad: "La peor parte se la llevan los cuidadores, los que están 24 horas, 7 días a la semana". El doctor Miguel Moya coincide: "Cuando el alzhéimer entra en una casa, entra para toda la familia. El cuidador principal suele ser el cónyuge, que también suele ser una persona de edad avanzada. Llega un momento en que se ve sobrepasado y necesita la implicación de toda la familia. Si además aparecen problemas conductuales, eso lleva una sobrecarga extra. Las familias con un enfermo de alzhéimer necesitan mucha comprensión por parte de la sociedad, que no siempre se tiene. Nos enfocamos en el enfermo y a veces dejamos a las familias de lado".
Tanto Isabel como Inmaculada hablan también del duelo al tener que despedirse de alguien que sigue estando, pero que ya no son ellos mismos. "Aunque sigue siendo mi padre, y hasta el día que fallezca es mi padre, obviamente yo me he tenido que despedir de él como la persona que era", se sincera Isabel.
Inmaculada refiere un sentimiento similar: "No te puedes imaginar lo difícil que es, que tú la veas, pero no sea ella. No la reconoces. Es ella, pero no es ella. Es algo tan ambiguo, que es muy difícil de explicar". En ese punto también aparece, como explicaba el psicólogo, el sentimiento de culpa por no tener la paciencia suficiente o por hablar mal al familiar en un momento determinado.
Isabel también sostiene haber pasado por la falta de comprensión y de concienciación por parte de la sociedad, incluso, de los propios médicos. "Como familiar yo me he enfrentado al duelo, a la falta de comprensión en los primeros años, porque mi padre sí era consciente de que le pasaba algo e iba al médico pidiendo auxilio. Y el médico le decía que era estrés, que trabajaba mucho. El psicólogo le decía que era depresión... Y él seguía insistiendo y me decía: yo no estoy bien. Tardamos cinco años en que nos dieran un diagnóstico", recuerda.
"Miras atrás y dices: ¿por qué es tan difícil acompañar, ya no solamente al enfermo, sino a la familia en todo este proceso? Yo me he sentido muy sola muchas veces, porque en ese momento no sabes afrontar la enfermedad. Con esta enfermedad, se debería llevar a las familias a una consulta, tratarlas de alguna manera", finaliza.
Comentarios