Una de cada diez mujeres padece endometriosis, "y eso siendo optimistas", apuntan desde la Asociación de Afectadas de Endometriosis (Adaec). Según los datos que maneja esta entidad, en Andalucía son unas 400.000 mujeres las que conviven con esta enfermedad.
Pilar Hermida tiene 53 años y vive en Jerez. Ha sufrido las consecuencias de esta enfermedad durante prácticamente toda su vida, desde los 16 años. "La endometriosis ha supuesto la destrucción de mi vida en muchos aspectos", se sincera. La tuvo sin diagnosticar desde los 16 hasta los 25, aproximadamente. En aquella época, apenas se conocía nada sobre esta enfermedad, que simplemente se consideraba una menstruación muy dolorosa.
Pilar estudió, se sacó unas oposiciones, comenzó a trabajar... y todo con unos dolores muy intensos. Le diagnosticaron la endometriosis de urgencia, y entonces tuvo que someterse a una intervención, en la que le extirparon varios tumores.
Este pasado 14 de marzo se ha conmemorado el Día Mundial de la Endometriosis, y desde Adaec piden más campañas de concienciación por parte de las instituciones.
Es fundamental concienciar a la sociedad de que la endometriosis es mucho más que una menstruación muy dolorosa, explican desde la Asociación de Afectadas de Endometriosis
"Seguimos teniendo la imagen de que la endometriosis es simplemente una regla dolorosa, un concepto que deberíamos empezar a cambiar. Nos está costando muchísimo concienciar a la sociedad de que es una enfermedad sistémica, que no solo afecta al aparato reproductor de la mujer, sino también a otros órganos, a la calidad de vida, al ámbito psicosocial y laboral...", explica Soledad Doménech, miembro de la junta directiva de Adaec y delegada de la asociación en Málaga.
Como muchas mujeres con un cuadro grave de endometriosis como el suyo, a Pilar el tratamiento (Decapeptyl, en aquel momento) le provocó una menopausia química durante dos años, cuando tenía en torno a los 25. La píldora anticonceptiva, otro tratamiento habitual para reducir los dolores en la endometriosis, también le ha provocado otros efectos, como una mayor sensibilidad en la piel.
Tras varias operaciones, y con adherencias en el intestino, inflamaciones constantes y dolores crónicos, la endometriosis continúa incapacitándola en su día a día. "No puedo hacer ejercicio, no puedo viajar, no puedo salir de compras...", explica. Aún hoy, en 2024, se encuentra con personas que la tachan de quejica. Porque, como explica Soledad, sigue asociándose la endometriosis a una menstruación dolorosa.
Continúa siendo una enfermedad muy invisibilizada, en parte también porque su origen no está del todo claro, como corrobora el doctor Rafael Torrejón, director de la unidad de Ginecología y Obstetricia del Hospital Puerta del Mar. Los dolores crónicos que provoca incapacitan en muchas ocasiones a las pacientes, que, aún hoy, no se atreven a hablar de su enfermedad.
"La inflamación de ese tejido que está dentro del útero, y que se desprende todos los meses con la menstruación, aparece en lugares no adecuados, como el ovario, el peritoneo... Eso produce una minimenstruación con acúmulo de sangre que produce una reacción inflamatoria del organismo", relata el especialista.
Esa reacción inflamatoria afecta al resto del cuerpo y provoca síntomas que varían mucho de mujer a mujer. Como explica el doctor Torrejón, en mujeres con casos importantes de endometriosis los síntomas pueden ser leves, mientras que otras mujeres con cuadros más leves padecen dolores más intensos. Por ello, las opciones terapéuticas siempre van orientadas a mejorar la calidad de vida de las pacientes. Otra de las consecuencias importantes de esta enfermedad es que puede producir problemas de fertilidad.
También fue el caso de Pilar. Durante una histerosalpingografía para comprobar la permeabilidad de las trompas de Falopio de cara a una posible fecundación in vitro, casi fallece por una sepsis. Tras eso, supo que un embarazo sería imposible.
El apoyo fisioterapéutico y psicológico, claves para mejorar la calidad de vida de las pacientes
En Andalucía existen dos unidades de referencia de abordaje para esta enfermedad, una en el Hospital Materno-Infantil de Málaga y otra en el Hospital Virgen del Rocío, en Sevilla. Aparte, casi todas las provincias cuentan con una consulta especializada de endometrosis, porque "pese a ser una enfermedad de origen ginecológico, muchos especialistas aún no tienen una formación adecuada para abordarla", aclara Soledad.
Desde la asociación han recibido algunas quejas de pacientes del funcionamiento de las unidades en lo que se refiere a las listas de espera y la demora, y apunta que hay mucho que mejorar en ese sentido.
La prevalencia es alta para una enfermedad que además es prácticamente desconocida por la población general. Cuando menciona la cifra de las 400.000 mujeres que la padecen en Andalucía, Soledad es contundente al respecto: "Somos bastantes como para que sigamos siendo invisibles". Por eso, mujeres como Pilar quieren contar su historia, sin tapujos, para que se vea que son mujeres reales, con una enfermedad real que afecta sobremanera a su día a día.
Una de cada diez mujeres, aproximadamente, convive con esta enfermedad invisibilizada
En cuanto al abordaje de esta enfermedad en el sistema sanitario, el Dr. Torrejón explica que el tratamiento varía mucho. "El problema de la endometriosis es que es una enfermedad crónica; por eso, siempre que se planifique un tratamiento quirúrgico, debe obtenerse un beneficio", remarca.
Esto significa que no siempre un procedimiento quirúrgico es la solución. Sí lo es en casos más graves que requieren de equipos multidisciplinares, pero afortunadamente no son muchos.
Al tratarse de pacientes crónicas y que conviven con dolores intensos, "a veces es más importante la parte de atención psicológica, o fisioterapia, que el propio tratamiento quirúrgico, y eso es lo más difícil de cubrir", apunta el experto.
En la consulta especializada de endometriosis habitualmente se ocupan de casos que requieren de una mayor complejidad en su abordaje, "pacientes que necesitan un tratamiento quirúrgico, pacientes que ya han sido intervenidas...", sin perjuicio de tratar también a los casos más leves que les lleguen.
Pilar es uno de esos casos más complejos y graves. A día de hoy, se plantea que tendrá que solicitar la incapacidad. "Vivir con endometriosis es como tener un cinturón con cuchillos que cada tantos días comienzan a apuñalarte. Y no te matan, pero te van destrozando", relata.
Desde Adaec señalan que son necesarias más acciones para dar visibilidad a esta enfermedad. "Nos está costando un poquito que se salga de ese enfoque de endometriosis igual a menstruación", apunta Soledad. Porque no lo es; es una enfermedad que cada día incapacita a miles de mujeres en Andalucía y que requiere de más recursos y de mayor concienciación.
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