"Normalmente, cuando tienes rosácea, todo gira alrededor de ella, por el temor a nuevos brotes". Así explica Mar Parras cómo es vivir con la enfermedad de la piel que tiene diagnosticada desde hace trece años.
Para ella, hoy por hoy, la rosácea es simplemente "algo más que me caracteriza", pero no siempre fue así. Le diagnosticaron esta enfermedad cuando tenía 27 años, y en ese momento, "no había tanta información como ahora", explica esta extremeña afincada en Puerto Real.
Y relata: "Mis manifestaciones eran más sensoriales que visuales, por lo que llegar al diagnóstico fue un poco más difícil. Tuve varios procesos: al principio me dijeron que era un acné, por las lesiones que me salían, que eran muy parecidas. Pero se diferenciaba en algunas manifestaciones. Hasta que por fin, tras un largo periplo de dermatólogos, me dijeron: es rosácea. Al principio las manifestaciones eran dolor, picazón, sensación de tirantez todo el rato, hormigueo constante…".
La rosácea es una condición crónica y, como tal, "cuando te lo dicen se te viene el mundo encima, no sabes por dónde tirar", cuenta. Para muchas personas, explica Mar, era una enfermedad totalmente desconocida. "Por no querer mostrar que mi piel se enrojecía en ciertos momentos o que tenía esas lesiones, decidí formarme como maquilladora y esconderme detrás del maquillaje, ocultando también mis sentimientos. A pesar de intentar afrontarlo, me escondía", rememora.
Su objetivo: mostrar que la rosácea no solo es una enfermedad de la piel
Mar Parras siguió así, intentando ocultar su enfermedad, hasta que en 2018 su brote se descontroló, "fue muy grave, extendiéndose por toda la cara", y llegando incluso a tener que operarse de una lesión en un ojo como consecuencia del brote. A partir de ahí, Mar sufrió un periodo de estrés muy fuerte y se rindió: "No me reconocía en el espejo, lo único que quería era estar en la cama tumbada, sin salir ni socializar. Todo giraba en torno a la rosácea. Primero era la rosácea y luego todo lo demás, incluida yo. Me olvidaba de mí misma".
Hasta que, de pronto, se dio cuenta de que se estaba perdiendo momentos, experiencias, vivencias que no iban a volver; fue "un punto de inflexión", dice. Entonces, comenzó a volver a indagar en nuevos tratamientos, nuevos enfoques... Y solo encontraba información en otros idiomas, principalmente en inglés. "Decidí contar mi tratamiento, mi cambio, porque fue cuando tuve el punto de inflexión. Quería mostrar mi realidad, que no es solo una cuestión de piel, sino que me influía en muchas cosas más.Y fue ahí cuando empecé a mostrar en redes sociales mis sentimientos, mi evolución, cómo me sentía en el día a día, las cosas que me costaba hacer, las cosas que estaba superando… y empecé a mostrarme al natural, sin complejos ni tapujos", relata.
Ahí nació 'Hello rosácea', su página web de información y divulgación, que también tiene amplia presencia en redes sociales. "El proyecto nace sobre todo por la necesidad de normalizar una enfermedad que era desconocida, y para que si hubiera más personas como yo no se sintieran solas ni incomprendidas", apunta. Por esa época conoció el trabajo de la dermatóloga que, en su opinión, ha sido pionera en un nuevo enfoque para afrontar la rosácea en España: la doctora Cristina Eguren. A raíz de descubrir el trabajo de Eguren y de otros profesionales, quiso darles voz y visibilidad, tanto a ellos como a otros pacientes.
El boom, como en muchos proyectos digitales, llegó con el confinamiento por la pandemia. "Cuando empezamos a utilizar las mascarillas se empezó a hablar más de la rosácea, porque era una de las consecuencias de la mascarilla. Ahí empecé a hacer directos con profesionales, a tener más contacto con otras pacientes a través de redes sociales, y con compañeras que también hacían lo mismo que yo, mostrar cómo era su vida con rosácea", recuerda Mar.
En 'Hello rosácea' no solo cuenta con profesionales de la dermatología, sino también con aquellos pertenecientes a otros campos como la psicología, el deporte o la nutrición, porque para ella "la rosácea tiene que tratarse de modo integral, porque no solo afecta a la piel".
Y en 2021 decidió "tirarse a la piscina", en sus propias palabras, y lanzar una revista digital gratuita. Abril es el mes de concienciación sobre la rosácea, y le pareció un momento perfecto para que su primer número viera la luz. Comenzó a contactar con diversos profesionales y "me sorprendió cómo muchos se sumaron al proyecto y lo hicieron realidad". A día de hoy, 'Mahalo', la primera revista digital sobre rosácea, ya va por su cuarto número, que acaba de publicarse este pasado mes de abril.
Junto a este proyecto, Mar Parras ha hecho su propio camino personal. "Antes, la rosácea era algo que odiaba, y he ido pasando por diferentes etapas para que termine siendo mi compañera de vida", se sincera. A día de hoy, además, gracias a la evolución en los tratamientos y los enfoques en los últimos años, su rosácea está controlada y su piel, mucho más fuerte.
"Me ha servido para sentirme empoderada yo misma al vivirlo así y al afrontarlo así, y sobre todo me he sentido acompañada, tanto por los pacientes como por profesionales de la salud. Es esa sensación de acompañamiento que yo tanto añoraba cuando fui diagnosticada, que tan sola y perdida me sentía, lo que me ha servido de crecimiento personal", expresa.
Y eso es lo que quiere que sean 'Hello rosácea' y 'Mahalo' para quienes las visiten: "una guía de la que aprender y de la que seguir para adelante y afrontando la enfermedad de forma natural, sin miedo; sobre todo, sin miedo".
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