Hace siete meses que Juan A.D., un hombre de 61 años de Jerez, salió de su casa por última vez. Lo ha hecho apenas tres veces en los dos últimos años, una de ellas tras caerse y darse un fuerte golpe en la cabeza, lo que le provocó una intensa hemorragia, tras lo que tuvieron que acudir los servicios de emergencias para llevárselo en camilla. No sale porque padece ELA, está en silla de ruedas y en su bloque no hay ascensor.
Para entrar en su casa, ubicada en un cuarto piso de la barriada de San Telmo, en la zona Sur de la ciudad, hay que subir tres tramos de escaleras, de 15 escalones cada uno. Unos tramos estrechos, por los que apenas caben dos personas al mismo tiempo, y por el que se han atrevido a bajarlo sus dos hermanas solo en dos ocasiones. No hay ascensor, ni esperanza de que se instale en un futuro, próximo ni lejano.
Por eso Juan vive atrapado en su propia casa, en la que lleva residiendo desde los años 70 del siglo pasado, junto a sus padres, y a sus hermanas en su momento, que se independizaron. Aunque Isabel, una de ellas, pasa gran parte de los días en la vivienda familiar, en su rol de cuidadora.
A Juan le diagnosticaron ELA, es decir, Esclerosis Lateral Amiotrófica, hace unos dos años. En este tiempo el progreso de la enfermedad ha sido notable. Todo empezó con un dolor en el costado y con dificultad al andar. Tras una gymkhana de pruebas médicas, Isabel terminó llevándolo a una clínica privada, donde una neuróloga le dio el diagnóstico. Ni él ni su madre de 91 años, con la que reside, lo conoce. “Ella cree que se va a curar”, comenta Isabel, cuando atiende a lavozdelsur.es en su vivienda.
Juan, antes de padecer ELA, tenía diagnosticada una enfermedad mental desde hacía tres décadas. Para mantenerla a raya, toma medicación. Por la ELA, nada. Le recetaron riluzol, un medicamento que retrasa sus efectos, “pero muy poco”, lamenta Isabel. Por eso no la toma. Así, van pasando los días en una casa en la que marca la agenda el progreso de la ELA, que es imparable, pues no tiene cura.
"Hay veces que explota", confirma su hermana. Son más de 200 días sin salir los que acumula
Juan asiste a la conversación sentado en su silla de ruedas, en la que está postrado desde hace unos meses. Al comienzo de la enfermedad, podía andar, luego lo hacía ayudado por un andador, pero poco a poco fue perdiendo fuerza en las piernas, y luego también en las manos. Cada vez tiene más dificultad para hablar, aunque hace gala de una memoria asombrosa.
Antes de la ELA, Juan pasaba los días paseando, jugando al fútbol con amigos o, cuando podía, yendo a algún que otro concierto de rock. Para un hombre activo como era, no poder salir a la calle lo desespera. “Hay veces que explota”, confirma su hermana. Son más de 200 días sin salir los que acumula. Y subiendo.
“No podíamos con él”, dice Isabel A.D., recordando la última ocasión en la que su hermano pisó la calle. Ella es quien más tiempo pasa con Juan cada día. Solo se “escapa” las tres horas al día que tiene ayuda a domicilio. Por su enfermedad, que ha avanzado a gran velocidad en estos años, cuenta con el grado III de Dependencia, el máximo que se concede. Unas 70 horas semanales, tres al día de lunes a viernes, un par de ellas los sábados. El resto del tiempo, las hermanas se reparten la tarea de cuidarlo.
La familia de Juan llegó de Trebujena hace más de 50 años, para instalarse en una, entonces, recién estrenada barriada de San Telmo. Con el paso del tiempo, los bloques se fueron quedando obsoletos y los vecinos mayores se han ido muriendo o emigrando a otras zonas de la ciudad. De las 20 viviendas que tiene el bloque donde reside, unos cinco o seis son “antiguos” vecinos, comenta Isabel. En ellos siguen quienes, como Juan y su familia, no tuvieron la posibilidad de irse.
“He estado buscando piso y he hablado varias veces con inmobiliaras, yendo a ver casas...", cuenta Isabel. Pero no encuentra ninguna adaptada a las necesidades de Juan, ni tampoco adaptada a sus bolsillos. "Los propietarios piden nómina, dos meses de fianza si hay inmobiliaria... cuando ven que son dos pensionistas, no quieren", asegura la cuidadora del enfermo de ELA.
A Juan lo levantan de la cama, lo asean y le dan de desayunar los auxiliares de ayuda a domicilio que lo visitan cada día. Cuando acaba la hora que tienen asignada, se van y lo dejan, normalmente, con Isabel, que está hasta pasadas las cinco de la tarde. Ahí, le da el relevo su hermana, o se queda ella hasta que lleguen los auxiliares. Para las noches, también se turnan. De vez en cuando, personal sanitario acude a su casa para administrarle cuidados paliativos.
La historia de Juan la dio a conocer Santiago Casal, candidato a la Alcaldía de Jerez por AxSí, que pide a las Administraciones, a la Junta de Andalucía, pero principalmente al Ayuntamiento de Jerez, que medien para conseguirle una vivienda social, y más accesible, a la familia. "He pedido ayuda, pero me han derivado a Emuvijesa, que me apunte al listado de demandantes de vivienda", confirma Isabel a este medio.
Tan solo un 0,6% de los 9,8 millones de los edificios de viviendas en España cumplen los criterios de accesibilidad universal
Juan es uno de los 100.000 españoles que viven atrapados en pisos cárcel, que es como se llama a las viviendas de las que no pueden salir ciudadanos con movilidad reducida, que son unos 2,5 millones en todo el país. El 22% de estas personas se han visto obligadas a cambiar de domicilio. El resto, no pueden. Las cifras las aporta el estudio Movilidad reducida y accesibilidad en el edificio, elaborado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), junto a la Fundación Mutua de Propietarios.
Tan solo un 0,6% de los 9,8 millones de los edificios de viviendas en España cumplen los criterios de accesibilidad universal para personas con movilidad reducida o discapacidad, según datos de otro estudio de la Fundación Mutua de Propietarios. Eso a pesar de que en 2017 expiró el plazo dado por la Ley de derechos de las personas con discapacidad para que las comunidades de propietarios cumpliesen con estos requisitos.
“En ocasiones, el hogar se convierte en una cárcel para las personas con movilidad reducida dada la dificultad para poder entrar o salir, encontrándonos con personas que se encuentran prisioneras en su propia casa por la falta de accesibilidad en su propio edificio”, asegura la directora de la fundación Laura López Demarbre. Como es el caso de Juan, que como el 60% de las personas con movilidad reducida encuestadas para realizar el estudio, se siente mal consigo mismo por no poder tomar aire fresco.
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