Juanito es un niño de cuatro años, inquieto, al que le encanta el fútbol. Desde que tenía unos pocos meses le gusta andar rodeado de balones, tirarlos, ir por ellos, patearlos de nuevo… “Sueña con estar en un partido de fútbol y con meter un gol”, cuenta su madre, Valle, “y lo conseguirá, por supuesto que lo va a conseguir”, añade. Ella y su padre, Juan José, siempre van de la mano, para ayudar a andar a Juanito, y para mostrar la unión de una familia que se revuelve contra la adversidad. El pequeño padece ataxia, un trastorno que se caracteriza por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, que se manifiesta con temblores, que dificulta el mantenimiento del equilibrio y la capacidad de habla.
“Desde que tenía 18 meses sabemos que tiene ataxia, tenemos el nombre pero no el apellido”, se queja su madre, Valle, quien cuenta a lavozdelsur.es que está esperando una última prueba que determine qué tipo de ataxia padece Juanito. La Federación de Ataxias de España (Fedaes) explica que “no es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico de más de 300 procesos degenerativos que cursan además de ataxia otros muchos síntomas que varían según el tipo de ataxia”.
“Su papá, él y yo somos un equipo y vamos de la mano”, señala la madre del pequeño, quien está dedicada en cuerpo y alma a Juanito, a sus cuidados y a la recaudación de fondos para sufragar las sesiones de fisioterapia a las que se somete y, sobre todo, a la investigación de la enfermedad, la obsesión de Valle. “Lo que quiero es que se investigue, para que mi hijo tenga la mejor calidad de vida posible, y se disminuyan los efectos”, expresa.
Juan José y Valle, con Juanito, andando por la calle. FOTO: MANU GARCÍA
Juanito acude a Cedown, concertado con la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía como C.A.I.T. (Centro de Atención Infantil Temprana), donde recibe sesiones de fisioterapia que le sirven para mejorar, poco a poco, su movilidad, y para que pierda el miedo a desplazarse y a valerse por sí mismo, en la medida de sus posibilidades. Pero cuando cumpla seis años dejará de recibir esta ayuda. “La Junta me paga ocho clases al mes, ¿y luego qué? Me tengo que mover antes de que mi niño cumpla seis años. Solo quiero el mayor bienestar para él”, dice su madre.
Juanito es la persona de menor edad que padece ataxia en la provincia de Cádiz, “al menos que conozcan en la Asociación Gaditana de Ataxias (Agata)”, cuenta Valle, una organización a la que pertenece y que la ayuda con la venta de pulseras para costear sesiones de rehabilitación. Valle y su marido, Juan José, vendieron 500 en apenas 24 horas, y ya tienen apalabradas otras 800, “pero estoy esperando que me lleguen, porque se han agotado”, relata Valle.
En todo el país, unas 13.000 personas padecen ataxia, una enfermedad que provoca alteraciones en el habla y descoordinación de los movimientos y que en el 60% de los casos es hereditaria, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). La más común en la infancia es la ataxia de Friedreich, una enfermedad neuromuscular degenerativa que padecen entre dos y cuatro personas por cada 100.000 habitantes en todo el planeta, aunque Juanito aún está esperando diagnóstico definitivo.
Juanito, con un balón en la mano. FOTO: MANU GARCÍA
Valle y Juan José esperan que su historia sirva para ponerse en contacto con otras familias en situaciones similares, y que se investigue la enfermedad. Ahora mismo hay varias investigaciones abiertas, una de ellas en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, compuesto por catorce investigadores liderados por el profesor José Antonio Sánchez Alcázar. “Es muy importante el diagnóstico precoz porque podemos seguir con ellos una terapia, que aunque no sea eficaz, siempre puede ayudar”, asegura Sánchez Alcázar en El País, donde cuenta que trabajan una técnica de reposicionamiento de fármacos aplicada de manera individualizada a cada paciente.
Los padres de Juanito llevan desde que conocieron el primer diagnóstico volcados con el pequeño, hasta el punto de que traspasaron los tres negocios que regentaban para tener tiempo para llevar a su hijo a terapia y a clases de equitación, a las que está apuntado. “Echábamos catorce horas diarias trabajando y lo dejamos todo, ahora tengo todo el tiempo del mundo para dedicarme a él”, señala Valle. “Nos echamos la manta a la cabeza. y no nos vamos a rendir”, agrega.
Juan José y Valle ya están pensando en organizar citas deportivas benéficas, para recaudar fondos para la investigación de una enfermedad que aqueja a Juanito y que le hace andar y hablar con dificultad. “Tenemos que ir de la mano, le pusieron muletas pero no las quiere”, cuenta su madre, quien relata que ya sube escalones y le está perdiendo el miedo a desplazarse. Con catorce meses, aun no gateaba, y sus padres empezaron a preocuparse y a solicitar pruebas médicas. “Le dije a una doctora que no andaba y nos contestó que la abuela le daba mucho la mano, que lo tenía muy consentido”, cuenta Valle.
Unas cuantas pruebas después le diagnosticaron ataxia. “Nos llevamos una semana malísimos, no sabíamos qué hacer para afrontar esto pero todo sea por armarse de valor y vamos a luchar para que mi niño sea feliz”, expresa la madre del pequeño. “Sentimos impotencia al ver que una enfermedad tan mala tiene tan pocas salidas y tan pocas ayudas, por eso pedimos muchísima colaboración”, añade. Y remata: “Vamos a luchar y lo vamos a conseguir”.
Las personas que quieran colaborar con Juanito y su familia pueden hacer aportaciones en la cuenta bancaria de la Asociación Gaditana de Ataxia: ES09 2100 8696 5822 0010 6616 (La Caixa).
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