Josefa Moreno y José Tejero, conocidos como Pepita y Pepe en Trebujena, son dos de los más de 160.000 españoles que tienen Parkinson. Concretamente, ellos están entre el 30% de personas que padecen esta enfermedad y residen en municipios de menos de 10.000 habitantes, lo que conlleva un plus de dificultad.
Ambos son, además, dos de los protagonistas de una exposición itinerante que está recorriendo diferentes pueblos de todo el país. Trebujena es el único de Andalucía que participa en el proyecto Parkinson rural: fomento de la autonomía de las personas que conviven con el Parkinson, que por tercer año consecutivo pone en marcha la Federación Española de Parkinson y sus 70 asociaciones federadas.
Con la intención de prevenir el aislamiento social y sanitario de las personas con Parkinson en pequeños municipios, nació este proyecto, que este año recala en Trebujena, donde concluye la exposición Parkinson rural: historias con enfoque, incluida en su programación, este próximo domingo. Pepita y Pepe, que atienden a lavozdelsur.es, son dos de las diez personas con esta enfermedad que muestran las dificultades a las que se enfrentan para acceder a determinados derechos en igualdad de condiciones.
A Pepita le diagnosticaron Parkinson hace tres años, al inicio de la pandemia. Ella se venía detectando temblores en la pierna y sabía que algo no iba bien. Pero tardó casi un año conocer el diagnóstico. Cuando lo supo, no se llevó una gran sorpresa. Pero sí que se refugió en su casa, con depresión. No quería salir.
"Tuve mucho sufrimiento, estaba muy llorona", confiesa Pepita Moreno, que a poco a poco se fue acercando a la Asociación de Parkinson y Alzhéimer de Trebujena, que la ayudó a salir del bache. "No me apetecía ir, pero mis hijas me animaron", dice. En la entidad acude a terapias, ha hecho nuevas amistades y participa en la elaboración de manualidades que luego se venden para recaudar fondos, con lo que mantiene "la mente ocupada". Ya no para.
Ahora, Pepita forma parte de la junta directiva de la asociación, y aunque en un principio dejó claro que iba a participar solo de puertas para adentro, es la protagonista de una exposición que recorre España, hace entrevistas y ha visitado Madrid —"no lo conocía"— o Soria, para presentar la muestra.
Aunque ella era partidaria, en un principio, de llevar la enfermedad en privado, luego se dio cuenta de que era mejor "manifestarlo hacia fuera". "Hay personas que lo guardamos todo dentro, pero no pasa nada porque la gente sepa que tienes Parkinson". La intención del proyecto, de hecho, es normalizar que se puede vivir con la enfermedad, que limita, pero no anula a la persona en muchos casos.
Pepe Tejero es el vivo ejemplo de ello. Hace más de 20 años que le diagnosticaron Parkinson y, entonces, le dio por dedicarse por entero a la escritura. Y no ha dejado de hacerlo desde entonces. Escribe poemas que convierte en libros —tiene dos y ya va por el tercero— y también sainetes, pequeñas piezas teatrales que voluntarios de la asociación trebujenera se encargan de representar cada año en una gala que les sirve para recaudar fondos.
Tejero, a quien nunca le ha "dado vergüenza" contar que padecía Parkinson, siempre lo ha llevado "con filosofía". "El médico me dijo que era una enfermedad que no me iba a morir de ella, pero me iba a morir con ella. Eso me sirvió para armarme de valor y afrontarla", cuenta, quien la padece desde que tenía 49 años.
Pepe está ahora inmerso en otro proyecto —"a él hay que reñirle para que frene", dice Pepita—, la escritura de un cuento infantil que quiere presentar el Día Mundial del Parkinson, que se celebra cada 11 de abril, en colegios de la localidad. Como era jardinero, y el símbolo de la enfermedad es un tulipán rojo —en 1981 el horticultor holandés J.W.S. der Wereld cultivó una flor a la que llamó Tulipán James Parkinson, en memoria del hombre que describió la enfermedad que padecía—, trufa episodios de su vida para contar a los más pequeños en qué consiste, y concienciar así a escolares.
Al Parkinson, según Tejero, "no hay que tenerle miedo, pero sí respeto". Él recomienda que hay que "aprender a convivir con la enfermedad, llevarla lo mejor posible". De hecho, hasta cuenta que Parkinson es su amigo. Un amigo ya de muchos años. "Te afecta en muchas cosas, pero no hay que pararse", recomienda Pepita Moreno. Ella, ama de casa, sigue llevando las labores del hogar, a su ritmo. No quiere dejar de hacerlo mientras "esté bien".
Gracias al proyecto impulsado por la Federación Española de Parkinson, aprovechan para pedir mejoras. Como un local más grande para la asociación, que se ha quedado pequeño. Hace doce años comenzaron con siete usuarios y ya son 17. Porque no caben más. Hay lista de espera para acudir a las sesiones de fisioterapia, logopedia o psicología que imparten. O a los talleres de musicoterapia o arteterapia que realizan. Y también solicitan la eliminación de barreras arquitectónicas que se encuentran en la calle. O las humanas, como excrementos de mascotas que tienen que esquivar a menudo.
"Hay desniveles en las calles, acerado por el que es difícil circular en silla de ruedas...", enumera Pepa Fernández, terapeuta y directora de la Asociación de Parkinson y Alzhéimer de Trebujena, que eligió a Pepita y a Pepe como protagonistas de la exposición porque son "el ejemplo de que se puede vivir y hacer muchas cosas" con esta enfermedad. Participar en el proyecto, incide Fernández, "ha sido una experiencia muy positiva", porque cree que se ha cumplido el objetivo de "visibilizar la enfermedad y exponer las dificultades y las necesidades que se tienen en el medio rural".
En la asociación, sin embargo, comparten experiencias, se apoyan mutuamente, se animan entre iguales... "Es importante tener ese apoyo cerca", comenta Manuel Domínguez, presidente de la entidad trebujenera. Pepita Moreno, añade: "Y que te escuche tu entorno". Con esos mimbres van construyendo una vida, junto a la enfermedad, algo más llevadera. A pesar de todo.
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