"No luchamos solamente por nuestra hija, luchamos por todos los niños que tienen esta cruel enfermedad". Emocionada, Tamara Romero, la madre de la pequeña Valentina, explicaba este lunes con estas palabras el motivo que les ha llevado a su nueva aventura: un libro infantil.
Valentina, la fuerza de la esperanza cuenta la historia de esta niña, que padece fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), una enfermedad rara de origen genético que provoca la formación de hueso en músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos blandos. Valentina es una de las 28 personas que tienen esta condición en España.
Con el objetivo de continuar recaudando fondos, la asociación Un grito a la esperanza FOP, de la que la madre de la pequeña es presidenta, ha publicado este libro infantil que narra la enfermedad de Valentina.
Durante la presentación, Tamara Romero ha explicado que Valentina se encuentra bien, aunque ha pasado un invierno "muy duro", con varios brotes. "Está tomando un tratamiento muy esperanzador en Rusia que parece que frena los brotes hasta que pueda entrar en un ensayo, y tenemos esperanzas en eso", ha informado. Lo que buscan siempre es "exprimir los buenos momentos que nos da, porque no sabemos cómo la enfermedad va a tratar a Valentina".
Esta es una constante en la vida de estos padres, porque la enfermedad de la pequeña hace que su salud sea muy delicada. Por eso, "porque no sabemos qué va a pasar con Valentina", en palabras de su madre, uno de sus objetivos es recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad, para beneficiar a todos los niños que la padecen.
Para eso han creado este cuento infantil, que es "un libro cuidado, con mucho mimo y mucha simbología y mensaje; queremos transmitir lo que para nosotros significa esta asociación, con Valentina como faro", ha expresado Tamara Romero.
El cuento ha sido elaborado por tres autores, y narra la historia de Valentina, pero con dosis de fantasía. Una parte de él transcurre en las tierras altas de Escocia, en un pueblo de nombre gaélico cuya traducción es 'esperanza'.
Desde la asociación también buscan dar visibilidad y concienciar sobre esta enfermedad. Así lo ha expresado Tamara Romero, emocionada, cuyo deseo es que cuando Valentina crezca, "yo le diga: todo esto lo hicimos por ti, o al menos lo intentamos".
Ahora, quieren llevar esta historia a todos los colegios que han colaborado con la labor de la asociación en estos años, y a todos los hogares, "que todos los niños se lo lleven a casa, que por un momento se sientan protagonistas de este libro".
El libro, que tiene un coste de quince euros, puede adquirirse contactando con la asociación y en varios puntos de venta en la ciudad de Jerez: el estudio Javier Romero Fotografía y las tiendas Casual Tex de Carrefour Norte, Avenida de Arcos y Avenida Lola Flores.
"Queremos que se haga historia, que el libro llegue a todo el mundo", ha finalizado la madre de la pequeña Valentina.