"Hacemos el ritmo, un poquito adelante, levantamos la cabeza, esperamos el compás… ahí lo tienes". Cuando taconea, su interior se ilumina. Alza sus poderosos brazos, cierra los ojos y escucha el compás del zapateado de la soleá por bulería. Solo ella, el latido de su corazón y dejarse llevar. No hay que ver nada más, solo batir las alas.
Únicamente debe estar pendiente de no bajar la cabeza, como le insiste una y otra vez su maestra, y de las marcas luminosas del escenario, esas tiritas de líneas amarillas que no debe cruzar para no trastabillarse, "un filo que no lo puede traspasar". Podría decirse que estas tiras son sus únicos límites, sus únicas barreras ante la enfermedad incurable que padece.
Ahora tiene 17 años pero su madre, Maribel Guerrero, recuerda nítidamente que sobre los cinco añitos Claudia Campos Guerrero, su pequeña Claudia, ya empezaba a padecer problemas de visión. "Venía su tata y no la distinguía, o le señalaba a algún compañero de la clase y no lograba identificarlo". Costó cinco años, un oftalmólogo de pago y dos pruebas genéticas que la niña tuviese un diagnóstico certero. "Me tuvieron demasiado tiempo haciéndome creer que era cosa de críos, que era por llamar la atención… pero yo me daba cuenta de que no veía, cada vez más".
Un trastorno multisistémico de origen genético
Su padre, Sergio Enrique Campos, bicheó por todo internet hasta que dio con el cuadro que tenía su hija. Las pruebas genéticas lo confirmaron definitivamente: síndrome de Bardet-Biedl (SBB). Un trastorno multisistémico de origen genético que ha desencadenado que Claudia sea una de las alrededor de 15.000 personas que en España —un millón y medio de personas en el mundo— sufren retinosis pigmentaria, la principal causa de ceguera hereditaria en adultos.
Cuando cuenta la historia de su hija, Maribel tiene en sus ojos el brillo, la emoción, el dolor y la rabia de la superación progresiva de las preguntas que no tienen respuesta, pero también la garra de quienes han tomado la vía de no resignarse y pelear con lo que viene.
"Ahora tiene un 10% de visión, con el desarrollo todo fue más rápido, pero desde el principio hemos estado luchando con ella, transmitiéndole que con paciencia y tranquilidad se puede con todo. Nunca la hemos dejado tirar lo toalla", afirma rotunda. Y no hay más que mirar a Claudia, con sus tacones, su bata flamenca de lunares y su inseparable bastón, para corroborar todo lo que dice su progenitora.
Sonriente y simpática a rebosar, y con una determinación imparable. Todo amor. Está afiliada en la ONCE, donde está haciendo sus prácticas de administración, y su futuro lo tiene muy claro: "Voy a hacer un grado de Integración Social… y voy a ser bailaora de flamenco". Y se vuelve reír extrovertida. Y rememora: "Yo desde chiquitita veía a las niñas bailar y a mí me gusta, y quería bailar. Desde los seis añitos cogí mis primeros tacones y aquí seguimos bailando".
Su padre también tuvo culpa de esto, pues "siempre se ha escuchado flamenco en casa". Tanto es así que los hermanos de Claudia también tienen querencia por lo jondo. Dani, con 19 años, cantiñea, y Sergio, con 24, toca la guitarra. Y luego, la pequeña, Claudia, que taconea y agita los brazos con decisión y poderío.
El baile, el motor que le guía
Porque también con apenas cinco o seis años Claudia se fijaba en las niñas que bailaban y ya entonces no le quitaba ojos a los zapatos de baile. A esos tacones que le maravillaban. Así empezó de la mano de Ana María López, una de las grandes maestras de la escuela jerezana del baile. Ana María ha sido su lazarillo hasta llegar aquí, días antes de subirse al escenario del Teatro Villamarta de su Jerez natal para bailar en la clausura de la séptima edición del festival Kriatura.
Se trata del primer festival flamenco del mundo enfocado en la infancia y la juventud, un certamen que dirige la danesa-jerezana Kirstine Hastrup y que provoca un intercambio tan impactante como enriquecedor entre la cultura jonda del sur del sur de Europa y la tradición y la idiosincrasia nórdica.
Entre las inolvidables historias de este festival, la meteórica carrera de superación de Claudia, la joven invidente que baila con el corazón. Y no necesita mucho más.
Avances para un futura cura
Desde hace cinco años, investigadores de la Fundación Progreso y Salud, que desarrollan su trabajo en Cabimer, el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa en Sevilla, y del Instituto de Parasitología y Biomedicina López Neyra (CSIC) de Granada, secuenciaron una serie de moléculas que podrían actuar sobre una nueva diana terapéutica frente a la retinosis pigmentaria.
Hace un año, este grupo de investigadores anunció que también habían identificado fármacos con potencial terapéutico contra una dolencia que, a día de hoy, sigue sin cura.
"Lo que hacemos es ver, mediante un algoritmo de aprendizaje automático, qué proteínas, dianas de fármacos, inciden en la actividad del mapa de la enfermedad; es como si tuviéramos un interruptor que enciende o apaga una proteína que, a su vez, activa o desactiva parte del proceso de la enfermedad", puntualizaba el director de la Plataforma de Medicina Computacional, Joaquín Dopazo, tras dar a conocer los resultados de una investigación cuyos resultados se publicaron en Journal of Traslational Medicine.
"Todo es posible"
En la peña Don Antonio Chacón, Claudia ultima los ensayos para su gran cita: "Lo vivo con un poquillo de nervios y mucha ilusión, pero como siempre digo, todo es posible, no hay ninguna barrera". A su lado, su madre, no puede esconder "el orgullo tan grande que siento". Pero también su maestra, Ana María López, que ha visto la increíble evolución de Claudia.
"Es una niña buenísima, y como bailaora, todo lo que le voy pidiendo de brazos, de cuerpo, de movimiento, lo capta perfectamente, me pongo pegada a ella y ella lo nota, y el sentido del sonido de sus pies siempre lo ha sacado desde pequeña, los contratiempos para ella no son complicados; sus movimientos no son muy expansivos, pero es que para bailar no hace falta tanto", asegura la defensora de una escuela que lleva a gala el baile en una baldosa.
"Para mí —confiesa Ana María— también es una gran ilusión de que, gracias a Kirstine, ella pueda bailar en un gran escenario como es el del Villamarta. Creo que ha sido el gran reto que he tenido como maestra, y mira que he preparado a gente… Así, tan de corazón, es el primero… Ha sido algo muy emocional, necesitaba que esta niña bailase, no solo por el cariño que le tengo, sino porque necesito que la gente vea que todo es posible, si se quiere y si tienes a quien te ayude".
Kirstine, que asiste al ensayo, las mira con entusiasmo y ternura. "Ya bailó muy pequeñita cuando, en la primera edición de Kriatura, vinieron los Freedom Singers al Romero Vargas de Jerez, y ahora verla en Villamarta... es un sueño tan, tan grande para ella; y ella es tan, tan inspiradora", explica con su entusiasmo contagioso la gestora cultural. Antes de su debú en un gran escenario, no descarta nuevos retos en esto del baile. Despacio y a compás. Sin ponerse límites. "Ya iremos viendo si llegamos a mover la bata de cola", se promete la siempre risueña Claudia. Y como ella insiste, todo es posible.
