En España hay 28 personas que padecen fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), una enfermedad rara ósea que convierte progresivamente los músculos, tendones y ligamentos en hueso hasta quedar como estatua. Una de ellas es la pequeña Valentina, una jerezana de 18 meses que nació con los pulgares de los pies y las manos hacia dentro.
Sus padres, David Castro y Tamara Romero hacen lo imposible para buscar información sobre esta cruel enfermedad que no tiene patrones. Son muchas las muestras de solidaridad que ha recibido esta familia durante los últimos meses. Así, para seguir aportando granitos de arena a la causa, la Agencia de modelo Infantil Valuc ha organizado el desfile benéfico Primavera de Esperanza, dedicado a la moda flamenca.
El evento tendrá lugar el próximo 27 de febrero a las 12.00 horas en el Salón de los Espejos del Club Nazaret de Jerez. En el desfile participarán firmas como De Lunares y Volantes, Micaela Villa o La faraona y se podrá disfrutar de las actuaciones de Maite Padilla, Manuela Carrasco, Lola Tejero o Alberto Franco.
La entrada, que es gratuita para los niños de hasta 2 años, cuesta 9 euros e incluye un montadito y una bebida. Todo el dinero recaudado irá destinado a la investigación de esta enfermedad.
"Necesitamos que los ensayos médicos lleguen antes de que empiecen las limitaciones de la enfermedad. Es angustioso levantarse cada mañana sin saber si tu hija va a poder seguir levantando los brazos", contaban los padres de la pequeña a este medio.
Comentarios