Desde que con cuatro eses le diagnosticaran fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), una enfermedad que sólo 28 personas padecen en España, Jerez está volcada con Valentina. La ciudad demuestra en cada ocasión su solidaridad con la pequeña que cumplirá cinco años el próximo mes de mayo y la Semana Santa no es una excepción.
Este Lunes Santo Valentina vivió un momento que a buen seguro no se le olvidará. Tampoco a su familia, que ha trasladado un mensaje de agradecimiento por la 'levantá' dedicada a esta niña. "Hoy le han hecho a Valentina una levanta preciosa en el Mamelón la virgen de la Candelaria
Dar las gracias al capataz y Esau Venegas que cuida, ayuda y apoya cada paso que da nuestra pequeña, por llevar su nombre y nuestra lucha allí donde va. La virgen de la Candelaria nos ilumina con su luz el camino desde que Valentina era una bebé", ha señalado su familia.
Uno de los costaleros se acerca emocionado a sus compañeros para comentarles la situación y anunciar la dedicatoria. El resto de la cuadrilla no tarda en comprometerse ante la mirada de la pequeña. La propia Valentina se emociona en el momento de la dedicatoria.
Jerez, volcada
No es la primera actuación solidaria que recibe. Recientemente se han llevado a cabo actuaciones de teatro en Jerez donde los fondos recaudados han ido para investigar la enfermedad que sufre Valentina. Antes también se ha publicado un libro sobre su vida o pintado un mural con sus ojos para recordar que ni ella ni su familia están solas en este camino.
La FOP es una enfermedad genética que provoca la formación de hueso en los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos blandos. De una caída o un golpe, y la posterior inflamación, se deriva la formación de un nuevo hueso maduro. Con el paso de los años, la también llamada miositis osificante, enfermedad de Munchmeyer o enfermedad del hombre de piedra, restringe movimientos a quien la padece, cuya esperanza de vida ronda los 40 años debido al fallo cardiorrespiratorio por el síndrome de insuficiencia torácica.
