Tres magos llevarán la ilusión a la Sala Compañía de Jerez el sábado 25 de noviembre para celebrar una gala solidaria que hará sonreír a una pequeña. La magia de Valentina es el nombre de este evento que tendrá lugar a partir de las 18.00 horas y que persigue un objetivo: ayudar a la jerezana.
Patuka, Shenodini y Bernabé sorprenderán al público por una buena causa, recaudar fondos para la investigación de un fármaco denominado Saracatinib que se encuentra en Fase 2 de experimentación en la Universidad de Oxford, implicada en el ensayo clínico StopFop.
Este trabajo es esperanzador para la familia de esta niña que sufre Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad rara que genera huesos por todo el cuerpo.
"Valentina tiene una enfermedad ultra rara que afecta a uno de cada dos millones de personas, en Jerez hay dos personas: Valentina y un niño de 16 años. Valentina pasa las 24 horas entre mis manos porque no se puede caer. Tiene el 90 por ciento de la movilidad de las cervicales perdida y ya no puede mirar al cielo, solo levanta la barbilla dos centímetros. La enfermedad le crea huesos por todo su cuerpo. Va a ir perdiendo movimiento poco a poco", explicaba su madre en una de sus intervenciones públicas.
La segunda edición de esta gala está destinada a aportar inversión a este estudio que podría mejorar la calidad de vida de la pequeña. "Necesitamos vuestra ayuda, por favor, para vender las 250 entradas de la coqueta Sala Compañía. Nos acompañarán tres magníficos magos y juntos pasaremos una velada en familia llena de magia y esperanza", trasladan desde la asociación Un grito a la Esperanza FOP.
Las personas interesadas podrán conseguir sus entradas por 10 euros -los menores de dos años entran gratis- a través de los teléfonos de Tamara, 635086637, y Eva María, 680 74 45 55. También se pueden adquirir en el estudio de fotografía de Javier Romero en plaza Madre de Dios, Casual tex y Carrefour Norte.
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