La lucha de la pequeña Valentina y su familia contra la enfermedad rara que padece, Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), ha 'tomado' las calles de Jerez. Lo ha hecho gracias a un mural pintado por el artista Fran Castro, 'Cosa.V', a iniciativa de la familia de la niña, que este martes se ha inaugurado en la calle Rafael Alberti.
"Cuando hablamos con Fran Castro, gran persona y profesional, no dudó en ningún momento su respuesta y nos dijo que por supuesto contáramos con él", explica Tamara Romero, la madre de Valentina. La familia, que creó la asociación Un grito a la esperanza FOP, no ha dejado de luchar mediante distintas iniciativas para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.
Tamara propuso la idea al artista, que aceptó de inmediato. A partir de ahí, Cosa.V tuvo total libertad creativa, según cuenta él mismo. "Decidí que la mirada de Valentina iba a ser el centro del mural. Lo más característico es el color verde de sus ojos, y eran un motivo muy bonito. Quise transmitir a través de sus ojos ese mensaje que se quiere dar de luz, alegría, esperanza", relata el artista.
A partir de ahí, con esa idea de los ojos de Valentina como centro de la obra, Cosa.V buscó el muro libre con el formato adecuado para pintarla.
Tamara Romero solo tiene palabras de agradecimiento para el artista. "Queremos agradecer a Fran Castro con todo nuestro corazón, por haber sabido impregnarse de la mirada de Valentina y recrearla con tanto cariño y profesionalidad. Es increíble cómo, de una enfermedad tan cruel, ha podido sacar algo tan bonito como esta obra de arte", expresa.
Una obra que hace historia de la lucha de Valentina y sus padres
La pequeña Valentina, con solo cuatro años, es una de las dos personas en Jerez que tienen esta enfermedad, 28 en toda España. La FOP afecta a una persona de cada dos millones. Es una enfermedad rara de origen genético que provoca la formación de hueso en músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos blandos.
"Valentina no puede caerse, ni golpearse, ni vacunas, ni operaciones, ni anestesia, ni virus... Porque su sistema inmunológico se defiende formando huesos. Formará un segundo esqueleto dentro de ella, dejándola encarcelada poco a poco sin moverse", explica Tamara.
Este verano, han tenido "varios sustos", según relata su madre: "Dejó de comer alimentos duros por un brote en la garganta. Al realizarle un TAC, se ha comprobado que la enfermedad ha progresado mucho en el cuello, pero no afecta a ninguna estructura importante para tragar, solo al movimiento".
La familia se reafirma en su necesidad de luchar para seguir recaudando fondos para la investigación. Según cuenta Tamara, que es la presidenta de la asociación Un grito a la esperanza FOP, a principios de año donaron 80.000 euros a la Universidad de Oxford para el ensayo 'StopFOP', que se encuentra en fase dos, "pero sigue siendo para mayores de 14 años". Su lucha, en ese sentido, también es para que exista algún ensayo clínico pediátrico pronto, ya que "hay varios ensayos clínicos, pero todos para mayores de 14, y a esa edad llegan con muchas limitaciones".
Pronto harán una nueva donación, en esta ocasión, a un laboratorio de Oviedo, donde dos investigadores están comenzando una investigación en ratones "con un fármaco que parece esperanzador".
La madre de la pequeña expresa que tienen "más miedo que nunca, pero también más fuerza que nunca". "Queremos que sea un año lleno de eventos y visibilidad de la enfermedad tan cruel que tiene nuestra pequeña", expresa.
Visibilidad a la que contribuye el mural inaugurado este martes. "Significa mucho para unos padres que su hija esté pintada en la pared. Cuando me flaqueen las fuerzas, pasaré por allí para recordarme la esperanza. Es como un grito de guerra", se sincera Tamara.
Para Fran Castro, "es bonito que el arte se emplee para dar visibilidad a causas importantes como esta. Creo que debemos ser solidarios y aportar, aparte de la ayuda económica que cada uno pueda, lo que cada uno sabe hacer, a través de pequeños gestos. En mi caso, es pintar". El artista ha trabajado en el mural durante aproximadamente una semana, a pequeños ratos, cuando el calor le ha dado tregua.
"Es como si todos los miedos, toda la lucha, todos los esfuerzos, se resumieran en este muro. Es hacer historia de nuestra lucha", expresa la madre de la pequeña. "Fran Castro ya forma parte de nuestra familia, de nuestra marea verde y de nuestra historia", se sincera.
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