La concejal del PSOE, Carmen Collado, se ha reunido con la junta directiva de Uniper Jerez, asociación que reúne a familiares y pacientes de enfermedades raras. Para la concejal, “es fundamental el respaldo de las administraciones públicas para garantizar la asistencia, terapias y cuidados que requieren”.
El grupo municipal socialista expone en un comunicado que la primera dificultad “a la que se enfrenta una familia afectada por una enfermedad rara es el aislamiento y la soledad que encuentran ante la excepcionalidad de su diagnóstico”.
También felicita a este colectivo “por su importante trabajo, ya que las enfermedades raras conllevan tratamientos y terapias de gran complejidad que suponen un esfuerzo económico significativo para las familias, además de dificultades en la conciliación de la vida familiar y laboral.”
“Nuestra colaboración con Uniper es decidida porque sabemos cómo han construido una comunidad colaborativa basada en la integración brindando acompañamiento y ayuda a todas las familias”, señala Collado, quien exige “el respaldo decidido y transparente por parte de las administraciones públicas.”
Pide que se invierta en la investigación científica e implementar las políticas de conciliación y apoyo para estas familias. Uniper ha señalado las dificultades que enfrentan a diario, “como los traslados frecuentes a hospitales y clínicas ubicados a cientos de kilómetros, las constantes pruebas y ensayos médicos, así como la necesidad de acceder a medicamentos específicos”.
El PSOE reafirma en un comunicado su compromiso de colaboración con la asociación Uniper “y compartimos su enfoque de visibilizar la realidad colectiva de estas personas y sus familias”.