Atravesar las puertas de la sede de la Asociación de Parkinson de Jerez es, para muchos de sus usuarios, dejar su enfermedad al otro lado, aunque pueda parecer paradójico. Durante el tiempo que pasan en su local, se sienten comprendidos, acompañados, menos solos; la enfermedad deja, por un momento, de definirles.
Así lo refieren varios de ellos durante una mañana de miércoles, en que tiene lugar la terapia grupal que forma parte del proyecto 'Serendipia', que ha resultado seleccionado en 'La voz del paciente', una iniciativa solidaria de la farmacéutica Cinfa destinada a las asociaciones de pacientes.
"La serendipia es algo muy bueno, algo que casi te transforma. Nosotros lo que intentamos aquí es hacer justo eso: algo que supuestamente es malo, con este proyecto se mejora, se transforma", explica Carmen Martín, presidenta de la asociación.
'Serendipia' se compone de una terapia de estimulación cognitiva y de una terapia grupal, ambas a cargo de la psicopedagoga Sonia Oca. El día en que lavozdelsur.es visita la sede de esta asociación, realizan ejercicios de cálculo, memoria, visualización, de trabajo de la atención... según explica la propia profesional. Llevan ya dos años con este proyecto destinado a un cupo de actualmente 26 personas.
La terapia grupal ayuda a los usuarios de la asociación a tener más información sobre su enfermedad, a aceptarla y a avanzar en la comprensión de que el Parkinson no les define. "No somos Parkinson; tenemos Parkinson", expresa la presidenta al respecto. "Trabajamos a nivel emocional, para que se sientan más seguros, se informen, se tranquilicen... con los síntomas que van teniendo. Se comentan, se comparten...", aclara Sonia Oca. Por ejemplo, hablan sobre los beneficios que tiene dormir bien, sobre sexualidad o sobre alimentación, entre muchos otros aspectos, y comparten sus inquietudes y dudas.
"Yo considero a todos los que están aquí como si fueran de mi familia, como que los quiero, porque ellos me entienden y yo los entiendo. No tenemos los mismos síntomas, porque cada uno está en una fase, pero sí nos entendemos y sabemos ponernos en el lugar del otro. Tenemos empatía", expresa Concha, una de las participantes.
En ese sentido, tiene una gran importancia en la terapia grupal el compartir información, miedos y dudas respecto a la enfermedad, especialmente para poder aceptarla. Y, también, visibilizar la realidad de la enfermedad, que no son solo temblores. Así lo expresa Antonio, uno de los miembros más jóvenes: "A mí me gusta recalcar siempre que, cuando se habla del Parkinson, hay gente que lo confunde con Alzheimer. Igual te pregunto y piensas solo en el temblor. El Parkinson no es eso, son muchísimas cosas más. Y a mí me gusta darle esa visibilidad porque hay mucho desconocimiento. Aquí somos ahora mismo 24 personas y cada Parkinson es distinto".
Entre los participantes hay un rango de edad muy amplio: del más joven, con más de 50 años, a la mayor, con casi 90. El caso de Antonio es el de un Parkinson temprano, el mismo que el de Carmen Martín, la presidenta de la asociación. Se considera Parkinson temprano cuando se diagnostica en personas menores de 45, según explica la propia Carmen. Al tratarse de una enfermedad crónica, la aceptación es difícil, porque además, en buena parte de los casos, llevan años sin diagnosticar. "Algunos estudios hablan de una media de hasta diez años de aparición de la enfermedad antes del diagnóstico", apunta Sonia Oca.
"Costó mucho trabajo detectarme Parkinson. Me dijeron que tenía una enfermedad incurable y que ya tenía lo que yo quería, porque me dijeron que era hipocondríaco. Terminas desmoralizado, porque además hasta que te dicen lo que tienes es duro. A mí me daban unas llanteras que no sabía por qué… Me ha costado mucho trabajo aceptar la enfermedad, cuesta trabajo decir: yo tengo esto. Venir aquí ayuda, con la colaboración de todos. Me ayuda a aceptar la enfermedad, a luchar, y vengo aquí y me olvido de ella. Nos entendemos", explica Genaro, otro de los participantes.
En ese proceso, el acompañamiento, el compartir experiencias con los que están en la misma situación, ayuda a pasar por ello. "Los síntomas de Parkinson son como un iceberg. En el iceberg tú solo ves una puntita, que es la parte más motórica, el movimiento, el habla... Pero todo lo que no se ve son síntomas no motores, y así es el Parkinson", explica la psicopedagoga.
La otra clave de 'Serendipia' es la estimulación cognitiva. "Hacemos cálculo, gimnasia cerebral, ejercicios para que los dos hemisferios trabajen al mismo tiempo, de memoria, de atención... Ellos tienen siempre mucho temor a que la memoria se deteriore. La enfermedad no tiene por qué conllevar eso. Puede aparecer, pero también puede haber un deterioro cognitivo por la propia edad. Ellos tienen miedo de que el deterioro sea por la enfermedad, no por la edad. Por eso realizamos ejercicios para que conserven su estado cognitivo, para que no se deteriore más, bien sea por la enfermedad o por la edad", explica Sonia Oca.
La enfermedad de Parkinson es compleja, aclara la psicopedagoga, "porque no se presenta todos los días igual, por lo que el proceso de aceptación es más complicado. Cada día es un reto diferente, incluso dentro del mismo día hay fluctuaciones". Ese tipo de vivencias son las que comparten en la terapia grupal.
Además de 'Serendipia', en la Asociación de Parkinson de Jerez tienen fisioterapia, logopedia y el proyecto que llaman 'Alegría en movimiento', que son un tipo de clases de expresión corporal.
Para los miembros, también tiene una gran importancia la rutina que les da el acudir cada día a la asociación. "A lo mejor entramos con un ánimo y salimos con otro, más contentos. No estás apagado en tu casa hecho un mueble, te da otro ánimo, te enteras de que eres capaz de hacer muchas cosas que creías que no ibas a ser capaz… Porque yo tengo muchos síntomas, pero aun así voy dominándolo y teniendo una vida normal", se sincera Concha. En la misma línea, se expresa Joaquina: "Aprendemos mucho, y te ayuda a tener una rutina, porque te levantas y lo primero que piensas es: Pal centro. Y vienes, y nos encontramos con que esto es una familia". Antoñito, otro de los participantes más jóvenes, señala también: "Se te olvida hasta el Parkinson. Al estar aquí, el Parkinson se queda fuera".
Esa sensación de grupo y de apoyo mutuo es de gran ayuda. "Yo me sentí muy perdida con el diagnóstico. La información ayuda a perder el miedo a la enfermedad, y el apoyo es muy importante", explica la presidenta de la asociación. Desde esta entidad también se enfocan en que las personas sigan sintiéndose útiles y válidas, que "no les defina su enfermedad", en palabras de Sonia Oca. Y así lo expresa Antonio: "Aunque tengamos Parkinson, estamos vivos, y la vida no se acaba".
