Daniel Soto e Ismael Lara son dos de los miembros del grupo de autogestores de la asociación Asprodeme, en Puerto Real, una entidad que trabaja desde hace más de 40 años por la inclusión de las personas con discapacidad intelectual. Son, con 25 y 52 años, respectivamente, el miembro más joven y uno de los mayores de este grupo, que se reúne todas las semanas.
"El grupo nace con la idea de dar voz a sus necesidades y para que tengan un espacio donde poder hablar de sus experiencias", explica Carmen Núñez, responsable del grupo. En su seno, nace el podcast 'El calcetín amarillo', una iniciativa de la entidad cuyo primer episodio vio la luz este pasado mes de julio. Daniel ha sido uno de los participantes del primer episodio, mientras que Ismael lo será del segundo.
'El calcetín amarillo' nace como iniciativa de la propia Carmen y de Irene Abril, responsable de comunicación de Asprodeme, que lo plantearon a los siete miembros del grupo de autogestores, quienes aceptaron con ilusión. El objetivo es dar voz a sus preocupaciones, reclamaciones y deseos, a los aspectos que marcan su día a día. "Estaban muy interesados, y además son muy conscientes de que tiene que llegar más allá, que no se puede quedar solo entre ellos", apunta Núñez.
El propio Daniel lo corrobora: "Nos gusta hacerlo para que nos escuche toda la entidad y más gente, que sepan que nosotros tenemos discapacidad, pero que sabemos hacer las cosas bien". El podcast surge como una extensión del grupo de autogestores, en el que "hablamos de lo que queremos hacer en el día a día", en palabras de Ismael. El primer episodio lo han dedicado a la idea de libertad y, sobre todo, a la falta de ella que experimentan en su vida cotidiana las personas con discapacidad intelectual. "Para romper el hielo, decidimos que el primer episodio fuera sobre la libertad, para reflexionar sobre cómo eligen, si pueden elegir qué hacer con su vida, qué factores o personas les impiden elegir con libertad…", señala Irene Abril.
"Queríamos transmitir eso, la libertad. Estaba nervioso, pero fue una experiencia muy bonita", apunta Daniel. Respecto a las conclusiones que sacaron del episodio, este joven es claro: "No hay libertad para las personas con discapacidad". E Ismael completa: "No te dejan hacer lo que tú quieres".
En el programa, abordaron la libertad en distintos ámbitos: al independizarse, en el acceso al mercado laboral, en las elecciones del día a día... Así lo explica la responsable del grupo: "Cuando estábamos preparando el podcast, planteamos un ejercicio a los trabajadores de la entidad: les preguntamos qué elecciones habían hecho desde que se habían levantado esa mañana. La hora a la que te pones el despertador, si te quedas cinco minutitos más, si te duchas o te has duchado ya la noche anterior, la ropa que te vas a poner... Decides absolutamente todo. Sin embargo, las personas que viven en una residencia, como es el caso de Ismael y Daniel, eso no lo pueden hacer, lo tienen todo marcado. Y son las cosas más simples del día a día las que hacen que tu vida sea tuya". Daniel se sincera en ese sentido: "Al final, todo es: a esta hora aquí, en una hora y media allí...".
En la misma línea, el próximo episodio, que ya están preparando el día en que lavozdelsur.es visita el centro ocupacional de la entidad y que grabarán a mediados de mes, tratará sobre las vacaciones, el turismo inclusivo y la libertad a la hora de elegir su propio ocio vacacional.
"La vida es de ellos, no es nuestra"
El enfoque hacia las experiencias de las personas con discapacidad y, en particular, con discapacidad intelectual, ha cambiado en los últimos años. Antes, reinaban la infantilización y el paternalismo; hoy, se busca dotar a estas personas de recursos para que puedan llevar su vida de la forma más independiente posible.
"Vamos evolucionando, y este podcast se hace con esa idea de que ellos sean los protagonistas de su vida, que elijan lo que quieren hacer y que nosotros seamos el apoyo para que lo hagan. Antes, se les trataba de infantil, enfermo, tonto, no podían elegir ni decidir. El enfoque era: yo sé qué es lo que mejor te viene, lo que más te conviene. Ahora es: tú eres el protagonista de tu vida, yo te voy a dar la información y tú decides. Si te equivocas, yo voy a estar aquí, pero tú eres el que tiene que decidir. La decisión tiene que ser de ellos, porque la vida es de ellos, no es nuestra", aclara Carmen Núñez.
En ese sentido, aspectos como el acceso al mundo laboral, la posibilidad de independizarse o el disfrute de la sexualidad son aspectos clave que se abordan con frecuencia en el grupo de autogestores. Ahí, los prejuicios de la sociedad tienen un papel fundamental. Por ejemplo, Daniel refiere que "no puede ir con su novia" a casa de esta, o Vicente, otro de los integrantes del grupo y participante del primer episodio, cuenta que quiere irse a vivir con su novia y no puede.
Sobre el acceso a un trabajo para estas personas, Carmen Núñez explica que, si bien se ha avanzado, falta aún mucho para que exista la plena inclusión: "Cada vez hay más personas que acceden al empleo, pero no siempre tienen los apoyos que tienen que tener. Cuando quien busca trabajo tiene una discapacidad física o sensorial, es fácil ver el apoyo que necesita. Si utiliza silla de ruedas, las adaptaciones; si tiene una discapacidad visual, los carteles… Pero cuando es una discapacidad intelectual, es más complicado ver el apoyo que necesita: hacer accesible a nivel cognitivo los carteles y las señales, simplificar, dar orientaciones con imágenes... Igual necesita los primeros días una persona de referencia para que vaya aprendiendo la rutina... No es fácil. Se les tacha muchas veces de maleducados, de no saber esperar, de pesados".
Tanto Ismael como Daniel han tenido ya varias experiencias laborales; Daniel, como peón y barrendero; Ismael, también como peón y como cocinero, actualmente. En ocasiones han sido experiencias positivas y, en otras, negativas. Pero si hay algo que destaca Ismael es su participación en la banda de música de Puerto Real, donde lleva ya ocho años y al respecto es claro: "Quiero que la gente vea que las bandas también tienen gente con discapacidad intelectual tocando, y que vean que nosotros podemos. Yo fui el primero en estar en una banda aquí".
Estas y muchas otras cuestiones sobre su vida y sus experiencias quiere abordar 'El calcetín amarillo'. Ya tienen un listado con posibles temas: maternidad, sexualidad, independencia económica... Todo, con el objetivo de que sean ellos quienes pongan voz a sus preocupaciones y a sus propias experiencias, de forma que no sean otros quienes hablen por ellos.