Piden ayuda para Jesús, un bebé de El Puerto que ha nacido con una enfermedad que le obliga a estar siempre acostado

Sus padres necesitan 50.000 euros para iniciar el tratamiento contra el Síndrome de Regresión Caudal que padece el pequeño

El pequeño Jesús ha nacido con una enfermedad rara.
El pequeño Jesús ha nacido con una enfermedad rara.

Jesús es un bebé portuense con menos de dos meses de vida. A pesar de su corta edad, ya sabe lo que es luchar. Ha nacido con una enfermedad rara llamada Síndrome de Regresión Caudal, una enfermedad congénita que le impedirá andar o estar sentado. Solo podrá estar acostado. 

El diagnóstico de la enfermedad de Jesús ha sido un auténtico mazazo para sus padres. Desde el SAS la única solución que ofrecen es cuidados paliativos, pero la familia no se quiere rendir y está buscando ayuda para encontrar soluciones a esta enfermedad. 

Sus padres han descubierto que en Santiago de Compostela, en la Fundación Foltra, hay un tratamiento que "enciende una luz en la oscuridad". 

El problema es que el tratamiento es muy largo y costoso. Pero el caso de un peque con un diagnóstico peor que el de Jesús y que ya hace vida casi normal, ha llenado de esperanza a estos padres de El Puerto. 

Para intentar recaudar los 50.000 euros necesarios para poner en marcha el tratamiento, los padres han iniciado una campaña de crowdfunding en la plataforma GoFundMe

Sobre el autor:

R. G.

Periodista con más de veinte años de experiencia en los medios de comunicación (prensa escrita, digital, radio y televisión). Autor de nueve libros, entre los que se encuentra Nosotras. Historias del olvidado deporte femenino, obra pionera en España. Premio Racimo por la Igualdad por la defensa del deporte femenino, Premio Apoyo al Deporte en la III Gala del Deporte de Jerez, mención especial en el V Premio de Periodismo Positivo de Ávila y Premio Almería para Todos por la lucha contra el acoso escolar en los medios de comunicación. Recuperando la ilusión por el periodismo en lavozdelsur.es.

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