Irene y su bella cicatriz: "Hay que dar visibilidad al cáncer, no puede dar yuyu mirarnos"

La protagonista de esta película dice que ha estado volviendo a casa de la quimio sintiéndose como la teniente Ripley tras abrasar con su lanzallamas a un Alien. O asegura que, como nueva miembro de la casa Harkonnen de la saga Dune, ha naufragado en la aventura de ir a buscar pelucas tras perder todo el pelo. "Me fui con mi hija pequeña y me parecían todas horrorosas. Me sentía como una Nancy desmochá", reconoce sin perder en ningún momento la sonrisa.

Donde uno estaría probablemente aterrado y paralizado esta mujer te clava sus ojazos azules con una determinación y un agarre a la vida que puede que no tenga ni alguien que se crea sano. Ha tocado hace poco eso que llaman la campana de los sueños tras las 16 largas sesiones de quimioterapia en el hospital, donde va sola "para no olvidar lo poderosa que puedo llegar a ser"; pero sabe que lo suyo va para largo —"cinco o seis años de pastillas"—. Y aun así, tiene al miedo encerrado en un arca perdida bajo siete llaves. 

"Lo primero que pensé cuando recibí el diagnóstico no fue en mí, sino en mis tres hijos pequeños". Cuando calculas la edad que tendrán tus hijos en el máximo de esperanza de vida que te ofrece el doctor que te trata, todo el humor y el amor del mundo son el alimento más importante para seguir ganando tiempo al tiempo. Cuando hundirte no es una opción solo queda dar gracias a la vida por seguir viva. "Al final se trata de ganar tiempo, para mejorar, para que avancen las investigaciones…". Tiempo para seguir filmando la película de tu vida.

Directora y protagonista de un guion que no has escrito, pero que interpretas desde el humor y la normalización. Pisando la alfombra roja para adentrarte en el incierto pasillo de Oncología. Sin pretender figurar como una luchadora en las redes sociales, ni tampoco un rollo Mr. Wonderful. "Tienes que ser tú la protagonista de tu recuperación, pero no puede ocultarse una cosa: que te pase esto es una putada con mayúsculas y con todas las exclamaciones del mundo. "No hay ganadores, ni perdedores, ni somos luchadoras", deja claro.

Y luego está verte sin pelo y verte las cicatrices. O que te guste ponerte lápiz de ojos y cojas una infección porque ya no tienes pestañas. O el rechazo social, "quizás lo que más te impacta". Algo que también existe y todos callamos. "Hay un poco de pensamiento mágico, como que da yuyu mirarnos, no vayamos a contagiarte, y con eso habría que acabar. Y yo soy una madre que lleva a sus niños al cole, que conduce, que va a la quimio sola... no nos damos cuenta que al rechazarlo, no mencionarlo, no mirarlo, nos jode a toda la sociedad. Y eso lo sabemos muy bien en periodismo: lo que no se nombra, no existe". 

"Esto es como las drogas: de aquí solo puedes salir tú misma; si el positivismo nace de ti, vas a tener mucho ganado"

"No son las cosas que nos pasan las que nos hacen sufrir, sino lo que nosotros nos decimos sobre esas cosas". Fue un esclavo griego, padre de eso que llaman autoayuda, el filósofo Epicteto, quien hace 2.300 años pronunció una de las frases fundacionales del pensamiento estoico. El estoicismo es una tendencia al alza que muchos expertos recomiendan para ganar bienestar y calidad de vida en tiempos en los que también se puso de moda la palabra resiliencia. Asumir lo que viene, bueno o malo, de la mejor manera posible y adaptarte a esos cambios profundos.

"Me suena a frase de azucarillo pero es una filosofía de vida. Es un proceso complejísimo de asimilación cuando te dan el diagnóstico, pero siempre digo que también esto es como las drogas: de aquí solo puedes salir tú misma, no te puede ayudar nadie y si eres positiva, si el positivismo nace de ti, vas a tener mucho ganado. Te pones las botas y a escalar la montaña". 

Irene, periodista de sucesos

Con una doblemastectomía y 16 sesiones de quimioterapia a sus espaldas desde el verano del pasado año —hasta el último día de 2024, el 31 de diciembre, lo sufrió conectada a través de una aguja al "veneno" de la quimio—, y a las puertas de comenzar las sesiones de radioterapia y de afrontar la operación de reconstrucción, Irene Rodríguez se ríe mucho. Bromea constantemente, habla de su día a día con naturalidad, sin tapujos. Recuerda que tiene Tomates verdes fritos pendiente de releer y que apostó "por leer historias de mujeres fuertes que han superado muchas cosas, como en Retrato de una casada, de O' Farrell. Le jode que le digan "mucho ánimo" —dice que suena a frase tanatórica, "a pésame"—, y prefiere mejor un "que la fuerza te acompañe... o nos vemos en los bares".

Sevillano-jerezana (lleva más años viviendo en Jerez que en su ciudad natal) de 47 años, casada con Jaime, inspector jefe de Policía, madre de tres hijos de 9, 12 y 14 años (Vega, Arturo y Rodrigo, respectivamente); periodista de raza, voraz lectora, locuaz comunicadora, consumidora de podcasts de mujeres olvidadas en la historia, siempre ha tenido super claro que quería tener el mando de su propia historia, independientemente del guion o papel que le tocara afrontar.

Por eso cuando con solo 23 años le dijeron que tenía que ocuparse de los sucesos en el periódico en el que trabajaba, no se lo pensó dos veces y acabó levantándole las exclusivas a la competencia, que hasta coló algunos bulos de Primero de machismo recalcitrante para desacreditarla en un mundo vetado hasta entonces para las mujeres.

Por eso cuando vio que la comunicación política e institucional solo le provocaban hartazgo y un enorme vacío profesional se volcó en orientarse hacia la enseñanza —se quedó a las puertas del TFG y el práctico cuando llegó el maldito diagnóstico—. "Decidí dar un giro a mi vida para ver si con los niños recuperaba la fe perdida", narra.

Vega, la pequeña superviviente y el máster en hospitales

Porque otra cosa no, pero su vida lleva diez años girando sin parar. Hace alrededor de una década llegó una ecografía. Fue uno de esos días en los que algo que se prevé rutinario está a punto de cambiarte por completo tu vida y reventarte todos tus esquemas. Ese día a Irene, embarazada al fin de su tercer hijo, le dijeron que su hija nonata tenía escasas posibilidades de sobrevivir debido a una enfermedad rara —hernia diafragmática congénita / 1 caso por cada 3.000 nacidos vivos—. 

No lo dudó. Arrastró a todos y se fue a vivir con toda la familia —incluida la abuela— a Barcelona para que la bebé saliera adelante en uno de los hospitales maternoinfantiles de referencia en el mundo, el Sant Joan de Déu. "Salí con la sensación de haber estado en la cárcel, los colores eran diferentes, la luz me hacía daño… y entré en el bucle de por qué a mí", recuerda Irene. 

Después de cuatro meses de hospital, después de esperar a que el pulmoncito de su hija se desarrollara extraútero —porque todos los órganos del bebé nonato maduraban a la altura del diafragma—, Vega ahora tiene 9 años, hace vida normal y es un niña "muy alegre" que siempre repite a viva voz: "¡¡Me encanta mi vida!!".

"Llevaba mucho tiempo pensando que algo pasaba en el pecho. Insistía mucho, pero no entraba en el grupo de riesgo"

"Hemos luchado muchísimo para que sobreviviese, con siete cirugías por medio, dejé el trabajo para poder cuidarla, ya que no podía ir a guarderías y había que ver bien cómo evolucionaba ese pulmón formado fuera del útero… Cuando me diagnosticaron el cáncer no entré en el bucle de preguntarme machaconamente por qué me había tocado esto, ya tenía un máster en hospitales, pero sí pensé automáticamente en mis hijos pequeños: ¿Dios mío con todo lo que hemos luchado para que sobreviviese ahora voy a faltar yo…?".

La pérdida de Irene madre, el shock del diagnóstico y otra pelea

Como siempre ha querido dirigir y controlar su propia vida, Irene aún digiere el trauma de que aquel día de noviembre de 2023 en el que no la dejaron estar con su madre en observación en el hospital, a pesar de que tenía Alzheimer y, por tanto, derecho a estar acompañada 24 horas. 

"Me obligaron a irme y dejarla sola. Murió esa misma noche y aún no me he perdonado el haber hecho caso a esas indicaciones estúpidas. Andaba valorando cómo denunciar lo que había ocurrido cuando llegó mi propio diagnóstico y ya pensé que no podía poner mi energía en solucionar aquello sino que tenía que centrarme en mí".

A la protagonista de esta historia le dicen que padece cáncer de mama apenas medio año después de fallecer su madre, también Irene. Sufría, como se ha dicho, de Alzheimer y había tenido también cáncer de pecho, pero al serle detectado por encima de la barrera de los 50 años la insistencia de su hija por la prevención y las mamografías corrieron por su cuenta y riesgo. El sistema público de salud no previene los casos de mujeres por debajo de esa frontera de edad de riesgo.

Andalucía lidera la investigación contra el cáncer de mama con 269 estudios en marcha, pero rebajar el umbral de edad en la prevención precoz sigue siendo una asignatura pendiente y algo que se demanda por muchos expertos y por las propias pacientes con esta dolencia.

"Llevaba mucho tiempo pensando que algo me pasaba en el pecho. Insistía mucho, pero no entraba en el grupo de riesgo y tenía que irme por lo privado. Me he llegado a hacer mamografías todos los años cuando lo recomendado es bianual". Hasta que se palpó el bulto. El pasado año, a punto de cumplir 47 años.

Pese al empeño de Irene por revisarse, nadie detectó nada, pero las células tumorales no solo estaban, sino que avanzaban hasta traspasar el llamado ganglio centinela. Ese que marca la frontera peligrosa del inicio de una metástasis. 

Tras la biopsia, el shock: tres tumores en el pecho. Y ahí, de nuevo, a pelear por defender su instinto, su intuición: "Tenía muy, muy claro que me quería quitar los dos pechos. El otro pecho tenía la misma consistencia, el mismo sistema que el primero, que es donde tenía los tumores, y tenía muy claro que quería ir a la máxima prevención y a no pasar dos veces por el mismo trance. Por mí y por mis hijos".

La doble mastectomía es una cirugía muy agresiva y la sanidad pública no se ocupa si no hay tumores en uno de los pechos, como era el caso. "Renuncié a comprarme un coche nuevo, que me hacía falta, y me gasté unos 15.000 euros en una operación en la privada. Enfrentarte a los criterios médicos es lo más difícil del mundo, y lo pasas realmente mal, tienes mucho miedo a equivocarte, pero seguí adelante con mi decisión, pese a que la operación en la pública tenía ya fecha fijada; meses más tarde, una eminencia en este tipo de cánceres me dio la razón. Estaba claro que el otro pecho antes o después se vería afectado". 

"Soy una firme defensora de la sanidad pública, y quiero que dejes muy patente lo bien que funciona Oncología y los protocolos en la sanidad pública, porque realmente es una maquinaria muy bien engrasada y es difícil encontrar un departamento que funcione mejor, pero al final me tuve que operar en la privada y ya con los resultados de la anatomía patológica me vine aquí y empecé el tratamiento". 

"Soy una firme defensora de la sanidad pública; Oncología es realmente una maquinaria muy bien engrasada"

Lo de empezar el tratamiento también tuvo su miga porque, de nuevo gracias a su intuición, a su forma de "leérmelo todo, como buena periodista", se empapó de sus informes de anatomía patológica; "y me di cuenta que no se correspondían, que había un error. Se lo comenté al oncólogo y, efectivamente, había un error. De pasar a no tener que darme absolutamente ningún tratamiento pasé a tener que darme quimioterapia, radio y todo el paquete completo". Ahora tiene unos expansores y, cuando supere las sesiones de radioterapia, afrontará una intervención de reconstrucción. Luego llegará el tratamiento farmacológico y, entonces sí, "tocaré la campana del todo".

Bendita rutina, "la arquitectura de la felicidad"

Cada día, un instante. Que cada día tenga su afán. Todos los minutos de cada día que sigue viva son importantes. Antes quizás no sentía cada minuto del día como los siente ahora, no valoraba esa "arquitectura de la felicidad" que representa para ella la rutina, y eso, en parte, es sanador cuando se habla a sí misma. "He afrontado los cambios desde el humor y mis hijos, al verme con esa naturalidad, lo llevan bien. Mis hijos están bien porque me ven bien, con esperanza. Estando en el tratamiento de quimioterapia, una niña de la clase de mi hija le preguntó que por qué estaba siempre tan feliz si su madre estaba enferma, y mi hija le dijo que en la vida había que ser positivo porque ser negativo no te llevaba a ningún lado". La vida no son las cosas que te pasan sino cómo afrontas las cosas que te pasan, decía Epicteto.

Hemos quedado en una de las cafeterías del hospital de Jerez, junto a Oncología y Hematología, y hay un enorme murmullo de gente esperando el café con su azucarillo. Forma parte de la rutina diaria, de la cotidianidad del complejo sanitario. 

"Cada día que pases estando mal es un día que vas a perder de tu vida; y la vida, cuando te pasa una historia de éstas, es más valiosa que nunca. Tienes que ser consciente de que cada día que pierdas es un día perdido para ti; cada día que estés triste, cada día que estés mal, será perdido ya no solo para ti, sino para tu familia, para tus hijos. Tienes que aprender a gestionar este maremágnum de emociones, y es un proceso de control, de domesticación de las emociones. Es complejísimo, aunque dicho así suene muy sencillo, pero creo que hay una manera de afrontarlo que puede ser positiva, dentro de que vas a tener días malos".

"Cuando vives con el cáncer ves que la mayoría de nuestras preocupaciones no tienen sentido ninguno"

El último fin de semana acudió a la primera competición internacional de su hijo Rodrigo, que participó con el Club Natación Entrebahías en un campeonato en Lisboa. En noviembre pasado, en plena quimio, pudo ir a ver un partido de fútbol de su otro hijo, Arturo, que incluso marcó y le dedicó el gol. La importancia de las pequeñas cosas no es una frase hecha cuando no sabes cuánto te queda. Realmente, ¿quién sabe cuánto le queda a uno? 

"Estamos acostumbrados a vivir una vida que es como de anuncios publicitarios, tenemos de todo, lo tenemos todo a nuestro alcance. Entonces, cuando de repente pasa una cosa de estas, es como más patente todavía la tragedia. Como no estamos acostumbrados a lidiar ni con la muerte, ni con la enfermedad, ni con el dolor, porque lo hemos rechazado de plano, cuando nos pasan cosas de estas no somos capaces de afrontarlas. Y yo creo que si afrontásemos la vida desde la conciencia de que se puede acabar, de que es algo finito, nos cambiaría mucho, sobre todo, la perspectiva de los problemas, y la mayoría de las cosas que nos preocupan nos dejarían de preocupar. Cuando vives con el cáncer ves que la mayoría de nuestras preocupaciones no tienen sentido ninguno".

(…)

Cuando recibe el diagnóstico, "lo primero que quería saber, estando en el peor de los casos, eran cuántos años de vida me quedaban y empecé a calcular con cuántos años podía dejar mis hijos. Yo decía: "Dios mío, mis hijos son muy pequeños, es que les voy a joder la vida... Esa fue mi primera cuenta: si en el peor de los casos puedo vivir seis años más, pues mi hija pequeña tendrá 14, ya será una adolescente; y el mayor tendrá 20, ya será capaz de asimilar... Yo soy una persona bastante controladora, necesitabas tener algún control, dentro de que esto es un proceso en el que no tienes control ninguno, y eso es muy difícil de asumir". "Luego, los pasos que he ido dando me han planteado un panorama más alentador. Ahora mismo no me planteo una esperanza de vida tan corta, o eso espero".

"Si me quedaran unos meses de vida no haría un viaje, lo que quiero es disfrutar de las pequeñas cosas, ser consciente de lo pequeño"

Y reseteas. Y empiezas a rodar una nueva película. "Era la segunda vez que pasaba por este proceso después de lo de mi hija, pero vuelves a replantearte todo tu esquema vital. Empiezo a pensar: si mi madre de un día para otro se muere de un infarto, ¿qué es mejor eso dentro de diez o veinte años habiendo vivido inmerso en qué asco de día o vivir una vida consciente, viviendo a tope y aprovechando cada día? Yo soy muy sensitiva, me gusta disfrutar de un olor, del tacto de mis niños, de cosas súper chiquititas. Si me quedaran unos meses de vida no haría un viaje, no quiero eso, a mí no me hace falta un viaje, lo que quiero es disfrutar de las pequeñas cosas, ser consciente de lo pequeño. No se puede vivir con la espada de Damocles sobre la cabeza, pero digamos que cuando vemos que vamos a perder una cosa tan valiosa como la vida somos mucho más conscientes de su valor".

(...)

El día a día: la lucha por la visibilidad y el orgullo de las cicatrices

La conciencia de finitud, la presencia de la muerte, compartir el dolor y la experiencia traumática por quienes sufrieron o sufren lo mismo y lo superaron o están en vías de superarlo, la naturalidad de explicarle a tus hijos las cosas que pasan y por qué pasan... "Cuando fui a raparme lo viví como un momento de liberación, y eso que yo antes tenía el pelo muy largo. Y luego, bueno, llegas a casa como Sigourney Weaver después de bajarme de la nave y pelearme con un Alien".

En casa se ha cultivado el culto a la cicatriz, "son como nuestros tatuajes de la vida. Hay que sentirse orgullosa de las cosas que se han superado y eso he intentado inculcárselo a mis hijos. Mi hija tiene asimetría torácica y una cicatriz le recorre todo el torso; desde muy pequeña le hemos hecho ver que esa cicatriz es maravillosa porque demuestra lo fuerte que es. Ella, a la que de pequeña le contábamos de broma que le había mordido un tiburón, se la muestra super orgullosa a todo el mundo".

"No solo hay que visibilizarlo, hay que incluirlo en la vida diaria porque hay muchos enfermos que se aíslan y excluyen"

"Para mí la cicatriz es bella, lo que más cuesta es ver lo que ven los ojos de los demás, gente a la que le cuesta saludarte o hablarte normal. Hemos avanzado menos ahí que en investigación contra el cáncer. Que te rechacen o no te miren es lo más duro. Eso me choca. No lo llevo mal porque no me importa, pero me impacta. Qué poco hemos avanzado como sociedad, qué poca visibilización hay... Es como la lepra del siglo XXI. Y el cáncer no solo hay que visibilizarlo, hay que incluirlo en la vida diaria porque hay muchos enfermos que se aíslan y excluyen. Se puede salir de esto y hay que ser conscientes de ello".

La Asociación Española contra el Cáncer tiene como objetivo alcanzar el 70% en supervivencia de los pacientes oncológicos en el año 2030. Y no basta un solo día de sensibilización. No basta que cada 4 de febrero se celebre el Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer. O que luego llegue octubre y nos pongamos el lazo rosa en defensa de la prevención y destinar más fondos a la investigación contra el cáncer de mama.

"Si existe un purgatorio seguro que se parece mucho a este sitio, este impás de la vida donde todo se detiene, donde el tiempo transcurre viscoso como petróleo negro resbalando por las paredes", expresaba Irene en su muro de Facebook tras una de las sesiones de quimio. Semanas después de aquella poética imagen en ese limbo vital al que esta historia nos somete a veces, ya ha tocado la campana de los sueños. Pero sabe que esta película de género bélico, con un punto de ciencia-ficción, este batallar contra la enfermedad, va para largo.

Y piensa en escribir el final a la noche más larga de su vida. Un final feliz, claro que sí. Ni ñoño, ni empalagoso. Un final bello, cotidiano, con sus cicatrices, que destile la fragancia de esos mensajes esperanzadores de sobre de azucarillo. Un final de piel y contacto. Quizás una cervecita sin alcohol cuando se pueda. Y que la fuerza nos acompañe...