Cuando duele el cerebro, una patología para toda la vida: "Llegué a perder el conocimiento"

Su patología no tiene cura y es minoritaria. Paula López Valderrama, en sus 20 años de vida, nunca se ha encontrado casualmente con alguien que padezca lo mismo que ella. Bajo su piel lleva incrustada una válvula de drenaje cerebral desde que nació. La gaditana tiene hidrocefalia, es decir, acumulación de líquido cefalorraquídeo dentro de la cabeza. Es una de las entre 6.000 y 10.000 personas, aproximadamente, con esta afección en Andalucía, según datos de la Fundación Descubre.

“Gracias a Dios no me afecta tanto en la vida diaria”, dice la joven. Cuando el cuerpo no absorbe esta sustancia incolora, garante de que el cerebro funcione correctamente, no circula y da lugar a una mayor presión. Por esta razón, Paula lleva este implante que se encarga de eliminar el exceso de líquido acumulado en el interior de su cráneo.

A veces, no funciona correctamente, se obstruye y le provoca ataques severos de migraña. Una vez, se lo tuvieron que cambiar. “Estuve dos semanas con mareos, fiebre, vómitos, y delirando, llegué a perder el conocimiento, fue lo peor que me ha pasado”, cuenta la gaditana que también sufre fuertes dolores de cabeza de vez en cuando, aunque no sea provocada por un fallo de su válvula.

“Siempre he hecho mi vida normal. Pero para mi no dormir significa tener migraña al día siguiente. No descansar bien o excederme en fiestas provoca que no pueda hacer nada cuando me levante”, explica.

La duración de estos ataques es variable, una semana como mucho cuando no se debe a la válvula. Cuando los sufre, “me incapacita completamente, no puedo estudiar y tengo que estar a oscuras y en silencio”. Paula estudia un grado superior de Educación infantil, pero en su camino, ya ha encontrado obstáculos. “He recibido comentarios como ‘tú no eres válida para trabajar, no eres capaz”, expone la joven, que considera que los profesores deberían están más informados sobre este trastorno y, sobre todo, normalizarlo.

"No soy menos válida que nadie"

“Más que apartarnos, deberían de incluirnos, tanto que se promueve la igualdad. Por tener esto no soy menos válida que nadie y valgo igualmente para un trabajo”, manifiesta. Paula acaba de salir de una sesión de fisioterapia, servicio que le ofrece la asociación gaditana de espina bífida e hidrocefalia (Agebh) a la que pertenece. Un grupo de padres y madres decidieron crear esta entidad sin ánimo de lucro en 1996 para dar respuesta a las necesidades que tenían. Por entonces, se encontraban sin información y, sobrepasados.

Desde entonces, lucha por dar visibilidad a estas patologías que se tratan juntas debido a que, la mayoría de pacientes con espina bífida también presentan hidrocefalia. “Buscamos velar por la integración de estas personas y ayudamos a los familiares. Les damos asesoramiento a nivel sanitario o educativo”, explica José Antonio Serrano, de 24 años, técnico en interacción social que trabaja en las distintas acciones de sensibilización que llevan a cabo.

Desde la sede, expone que la única forma de prevenir la hidrocefalia sería con la prevención de la espina bífida, una patología sin cura que consiste en una grave malformación congénita dentro del espectro de los defectos del tubo neural. Según datos de la federación nacional Febhi, en España se estima que aparece en 4,3 de cada 10.000 recién nacidos vivos, cada uno con necesidades específicas en función del tipo.

Estas personas se ven afectadas en su sistema nervioso central, en su sistema locomotor o en el sistema genito-urinario. “Es un defecto que surge durante el embarazo, la médula no se cuerra correctamente y tiene secuelas, una de ellas es problemas con la movilidad”, comenta José Antonio, que suele estar con pacientes que se desplazan en sillas de ruedas, aunque no todos lo hacen.

Por esta razón, desde Agebh reivindican la eliminación de las barreras arquitectónicas en Cádiz, tan temidas por las personas con movilidad reducida que, por diversos motivos, se ven obligadas a esquivar baches o aceras en ocasiones intransitables. “También afecta a la vejiga. Muchos de ellos tienen que estar sondándose toda su vida para poder orinar”, añade el olvereño.

Afortunadamente, cada vez hay menos personas que nacen con esta enfermedad gracias a los avances en prevención. Según explica Jose Antonio, “ya no está tan extendida como antes, ocurre que en la asociación la gran mayoría está en la treintena, niños apenas”.

La espina bífida se puede evitar a través de la ingesta de ácido fólico por parte de la madre los tres meses antes del embarazo y los tres primeros meses. “Los médicos siempre recomiendan que tomen 0,4 miligramos y que los hombres también lleven una dieta rica en esta vitamina, así disminuyen las probabilidades”, transmite el joven, informado sobre el tema.

"Es para toda la vida y no está reconocida como enfermedad crónica"

Aunque el número de pacientes sea menor, los que quedan luchan para tener la mejor calidad de vida posible. Sin embargo, las instituciones no se los pone fácil. La espina bífida no está reconocida como una enfermedad crónica, un hecho que las propias asociaciones no llegan atender. “Es para toda la vida, nacen y mueren con ella, tiene las mismas características a nivel temporal que otras enfermedades que sí lo están”, defiende.

Esta reclamación ha sido trasladada al Parlamento de Andalucía con el fin de responder a una pregunta, “¿por qué no está reconocida como enfermedad crónica si lo es?”. Esta catalogación supondría una mayor ayuda económica, más recursos y más herramientas para llevar una vida mejor. En cambio, el 21 de noviembre, Día Internacional de la espina bífida, volverán a alzar la voz.

A nivel local, Agebh reivindica una mayor especialización en el Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz y crear una unidad específica enfocada a cirugía pediátrica, rehabilitadores o urología.

Manuel García Marín escucha con atención desde la puerta. Este gaditano “de Cadi Cadi” también es socio de la asociación aunque él no tenga ni espina bífida ni hidrocefalia. Desde hace unos años, incluyen “discapacidades afines”, personas con síndrome de Down o síndrome de Williams que disfrutan de las actividades organizadas.

A Manuel, de 31 años, le encanta bailar flamenco y es uno de los que se apunta a todo. “Llevo muchos años en la asociación. Hacemos viajes y excursiones cofrades, yo no me aburro con ellos, al revés. Somos una familia unida”, cuenta el gaditano, que acaba de realizar un examen para el que se ha preparado durante mucho tiempo.

Está convencido de que ha aprobado las oposiciones de Ordenanza General del Estado a las que se presentó, pero aún espera la nota. Mientras sujeta el cuaderno de apuntes que tanto ha repasado, explica que en Agebh le han echado una mano para trabajar su memoria a base de ejercicios de estimulación cognitiva. Un equipo que se esfuerza cada día para hacer más llevadera la rutina de aquellas personas que, “por lotería”, cayeron en las garras del dolor.