“Desde niña siempre he sido diferente”. Marisol Barragán lo notaba, pero nunca le puso nombre. La palabra autismo empezó a resonar en su cabeza el año pasado, cuando recibió un diagnóstico que dio un vuelco a su vida. Ella es una de las más de 80.000 personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) registradas en Andalucía. Según los datos de prevalencia de la federación regional, una de cada cien personas presenta esta condición de origen neurobiológico que tiene su día marcado en el calendario.
Este miércoles 2 de abril, Día Mundial del Autismo, Marisol es una de tantas mujeres que reciben un diagnóstico tardío. En su caso, a los 50 años y, en parte, por su profesión. Esta psicóloga jerezana decidió ponerse al día en su profesión después de unos años trabajando como monitora y limpiadora y comenzó a interesarse por el TEA, primero en niños y, después, en adultos.
“Empecé a ver vídeos que me salían en redes sociales de madres y, a medida que los veía, pensaba, esto me pasa a mí, esto me pasa a mí”, comenta a lavozdelsur.es. Marisol conectó con ellas y le recomendaron realizar unos tests online. “No era nada oficial, pero dije, voy a probar. Lo hice y efectivamente me salió que estaba dentro del espectro”, recuerda. Desde entonces, continuó investigando hasta que el año pasado se planteó pedir ayuda y acabar con la incertidumbre. Así que contactó con Autismo Cádiz, una de las primeras asociaciones andaluzas dedicadas a atender a personas con TEA y a sus familias.
El diagnóstico aventó todas sus dudas y dio sentido a muchos de los problemas que había experimentado en su día a día. Ahora, Marisol, que está en proceso de comunicarlo a sus allegados, puede entender su historia. “Para mí ha sido una liberación, ha sido encontrar respuestas a muchas dudas que tenía. Ahora miro atrás y me cuadran las cosas”, expresa.
Durante su infancia, asegura que pasó “desapercibida” porque era una niña “muy buena y calladita y con buenas notas en el cole”. Sin embargo, en la adolescencia experimentó las primeras crisis al tener problemas con sus amigas y también durante la carrera. “Recuerdo que dimos el autismo en clase muy de pasada. Me leí un libro de Birger Sellin, un chico alemán de 19 años con autismo. Y me impactó. No sé por qué, me tocó mucho la fibra, pero no le di importancia”, comenta.
Con el paso del tiempo, casada y con hijos, empezó a tener conflictos en el ámbito familiar. “Me decían que el problema era yo, que lo interpretaba todo de otra manera. Que las cosas no son como digo, y yo o entendía por qué no me entendían si yo lo argumentaba todo. Algo pasaba”, explica Marisol, que ya puede entenderlo y comprender, por ejemplo, su hipersensibilidad.
Según comparte, su inquietud y su profesión han influido en que llegase a buscar un diagnóstico. Pero, para ella, la sociedad también le ha empujado a ello. “Tú sabes que no encajas. La sociedad te lleva a pensar, ¿por qué no esto dentro de lo normativo? Si la sociedad nos aceptara a cada cual con su debilidad, discapacidad física, intelectual, psíquica o sencillamente ser diferente, no tendríamos esa necesidad de buscar respuestas”, reflexiona.
En su caso, el hecho de haber estado tanto tiempo sin saber su condición está relacionado con la actitud que ella ha adoptado ante la vida. Su forma de afrontar las adversidades y las burlas para, de alguna manera, adaptarse. “Yo sabía que mi versión no era la correcta según el resto del entorno. ¿Qué hacía? Me silenciaba. Si haces cosas con el pelo y te miran raro, dejas de hacerlo. De niña iba siempre con la mano caída y se metían conmigo. Suprimí todo lo que yo veía que los demás veían raro en mí, lo iba suprimiendo. Pero sin pensar para nada en el autismo”, sostiene.
Desde el año pasado, ha notado un cambio a mejor. Los problemas han acabado en su casa y puede hablar del autismo con naturalidad con sus hijos y su marido. “Sé que es difícil ponerse en nuestra cabeza, pero hay veces que tomamos ciertas cosillas hasta con humor”, dice Marisol, que también ha empezado a autocuidarse.
"Yo antes era muy exigente conmigo misma. Ahora no. Si me molestan las horas de sol, no salgo. Si a la semana solo puedo un evento, pues me permito nada más que un evento. Y me voy cuidando”, añade. Además, la jerezana se ha apoyado en su marido para asimilar su realidad. Por ejemplo, le da un codazo cuando nota que está interpretando mal algo o le ayuda con su orientación especial. “Si tengo que ir a un sitio nuevo, necesito adelantarme y programar la salida. Soy capaz de ir sola, pero si él viene, me siento más relajada”, dice.
Diagnósticos tardíos
Para ella, sin duda, saber que tiene TEA ha supuesto “un antes y un después”. “Yo sigo estudiando y observándome”, dice. A su lado, Ruth Moya también se enteró hace relativamente poco de que estaba dentro del espectro. En 2022, cuando tenía 35 años, recibió su diagnóstico. Ahora, con 38, habla de cosas que hacía y que, por entonces, no asociaba a ningún trastorno.
“Me gustaba hacer movimientos con las manos y en la adolescencia me ponían motes porque muchas veces me quedaba como parada, pensativa”, explica esta mujer natural de Guadalajara que, en 2009, se mudó a Jerez por su familia.
A su hermano le diagnosticaron TEA con 22 años. “Empecé a sospechar porque teníamos su caso en casa. Yo me sentía identificada con esa necesidad de silencio, de aislamiento, de cuando algo te gusta poner toda la carne en el asador, de enfocarte en ello”, dice Ruth, que conoce muy bien el autismo. Y ahora, ya no solo porque lo ha vivido con su hermano, sino porque ella también ha recibido ese diagnóstico tardío.
Como Marisol, ella también se empezó a interesar gracias a la visibilidad que se realiza en redes sociales. Buscaba alguna explicación a algunos aspectos de su vida y la encontró. Después de estudiar Derecho y trabajar unos años en la Universidad de Cádiz, logró sacarse el C1 de inglés. También es madre de una pequeña de dos años y siete meses con la que disfruta cantando y nadando en la piscina.
“Nosotras utilizamos el camuflaje y eso hace que estemos más metidas en la sociedad”, dice mencionando esa habilidad que tienen muchas mujeres con autismo para ocultar sus diferencias. “Desde 2009 que estamos en Autismo Cádiz siempre he escuchado que hay muy poquitas mujeres. Es porque no hay perspectiva de género en el diagnóstico, y muchos profesionales no la tienen. A mí una psicóloga me llegó a decir: pues no veo que seas una persona con autismo”, explica.
Desde el punto de vista de Ruth, esas técnicas que les permite llevar una vida más o menos normal son las que hacen que no la consideren como tal. Para ella, el diagnóstico también es un alivio. En un día como este reivindica “diagnósticos para nosotras”. Considera que es el primer paso “para que podamos recibir una atención adecuada y sentirnos comprendidas”. “Yo creo que muchos llegamos al diagnóstico en la vida adulta con traumas”, dice esta madre. Tanto ella como Marisol coinciden en que sufren enfermedades autoinmunes y conocen más casos. “Los niveles de estrés que hemos sufrido nos pasa factura”, expresan.
Miradas de incomprensión
Ahora, con apoyo y unas sonrisas, siguen hacia delante luchando por la concienciación. Esa que también reclama Simón Caballero, madrileño de 38 años afincado en San Fernando. Por desgracia, los diagnósticos solo alivian a quienes los reciben, pero no erradican la incomprensión por parte de la sociedad. Él sabe que padece síndrome de Asperger desde los 8 años. Desde 1994 se ha encontrado con multitud de barreras que le pesan.
“Siempre he soñado con un mundo en el que decir lo que pienso no suponga una penalización social”, dice Simón, que al principio no le dio mucha importancia a ese diagnóstico hasta que notó que sus compañeros “cada vez se desentendían más de mí”.
Durante su etapa escolar percibió “señales” que le hicieron darse cuenta de la crueldad. “La sociedad ya empezada a aislarme y a infantilizarme desde adolescente. Me dejaban aparte. Cuando acabé la secundaria, los compañeros no me hablaban cuando me veían en el barrio, pasaban de mí”, sostiene.
Simón continuó sus estudios y completó su formación profesional en administración y finanzas. Lleva diez años trabajando como oficial de primera administración en Autismo Cádiz y, a veces, sigue notando en su vida ese rechazo que experimentaba en el colegio.
Desde hace ocho años es totalmente independiente, limpia su casa y prepara su comida. Le gustan los lugares tranquilos, sin bullicio, y es un apasionado de la cultura japonesa y el año pasado tuvo la oportunidad de viajar al país nipón. Además, le encanta ver anime, dibujar manga, hacer senderismo y bailar.
“Donde cojeo es en el tema sentimental”, reconoce el madrileño, que siempre se ha topado con trabas a la hora de buscar pareja. Simón alza la voz para que acaben “las malas opiniones” hacia personas como él y la infantilización a la que se ve sometido.
“La gente no se entera de que no soy un niño eterno, no soy un ser de luz. Siempre me ha parecido que toda discriminación, por la intención que sea, siempre va a ser mala”, expresa.
