En las siglas LGTBIQA+ hay una letra casi invisible que no desiste en su lucha por empoderarse. Hablamos de la I, que representa la intersexualidad, una realidad que no atiende a la identidad de género ni a la orientación sexual, sino a la corporalidad de las personas. El término se refiere a las variaciones del cuerpo con las que nace una persona con características sexuales (genitales, gonadales, hormonales o cromosómicas) que no parecen encajar en las definiciones típicas o normativas de masculino o femenino.
Una persona con genitales típicamente de mujer, pero que en su interior tiene testículos. Una persona que nace con genitales en un estado intermedio entre los típicos genitales masculinos y femeninos. Un bebé con un clítoris más grande que el promedio o que carece de abertura vaginal o con un conducto común donde desembocan uretra y vagina. Una persona con un falo considerado más pequeño que el promedio o con un escroto dividido que se asemeja a unos labios vaginales. O una persona que nace con una composición genética denominada de mosaico, es decir, con células que tienen cromosomas XX (se atribuye al sexo femenino) y otras XY (atribuidas al sexo masculino).
De esta manera, explica Mari Carmen Díaz Ruiz, coordinadora del Grupo Krisol Pro Derechos Humanos Intersex. Adriano Antinoo, "en las personas con variaciones intersexuales, las características sexuales innatas puede parecer masculinas y femeninas al mismo tiempo, o no del todo masculinas o femeninas, o ni masculinas ni femeninas". No debe confundirse con el mal llamado "hermafroditismo", ya que una persona no puede tener un aparato femenino y masculino completos a la vez, como tampoco puede autofecundarse, por lo tanto, es un término equívoco que se no debe utilizar para referirse a las personas intersex.
El activismo intersex lleva años de lucha para eliminar los términos patologizantes en el ámbito médico, pues antes de la Convención de Chicago de 2006, se empleaba el término hermafroditismo o pseudohermafrodistismo femenino y masculino como juicio clínico o diagnóstico. "Después de la convención de Chicago, todas estas nomenclaturas científicas desaparecen y se integran con el acrónimo Disorder of sexual deveploment, que traducido a lengua castellana, concretamente ese 'disorder' significaría alternación, un término patologizante por el que insistimos a la comunidad médica de que hiciese una traducción como 'diferencia del desarrollo sexual' o 'desarrollo sexual diferente', bajo las siglas DSD", señala Díaz Ruiz.
Una realidad poco conocida con muchas variantes
La incidencia de la intersexualidad es baja. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), entre un 0,5 -1,7 % de la población nace con estos rasgos a nivel mundial. La coordinadora de Krisol advierte que "el estigma y el tabú siguen presentes, ya que la intersexualidad sucede a nivel muy íntimo y estamos en un sistema binarista o binario". Por ejemplo, critica que el sistema educativo enseñe "los cuerpos de las niñas o de los niños en dos extremos, como si entre los dos extremos no existiera nada". Y a este respecto, señala que "si a una criatura le han respetado sus genitales de origen, cuando se mire y se explore, nunca se va a encontrar representada en los libros de texto".
Entre las tipologías más frecuentes se encuentran las personas con un cariotipo 46 XY que son intersex, esto sucede cuando hay una resistencia a la sensibilidad a los andrógenos, es decir, cuando su cuerpo no capta la testosterona de los testículos. Díaz explica que "la insensibilidad a los andrógenos, destaca en una gran mayoría en mujeres que cuando nacen, dependiendo de dónde tengan la mutación del gen receptor de los andrógenos, van a tener una diferenciación genital a la hora de nacer". Las gónadas suelen ser testículos que producen una suficiente cantidad de testosterona y la ubicación de estos testículos, si la insensibilidad a los andrógenos es completa, estará en la parte abdominal con la apariencia genital muy feminizada.
La criatura recién nacida no dará sospecha de intersexualidad, pero a lo largo de la infancia suelen mostrar una especie de hernias inguinales que se ven a través de ecografías. En otros casos, la persona no descubre su intersexualidad hasta que no alcanza la pubertad porque no le han aparecido estas manifestaciones tipo hernias, pero no le baja la menstruación y ahí descubren que no tienen aparato genital interno de trompa, útero y ovarios. "Existe una vagina ciega o muy pequeña, el aparato genital interno es diferente al de una chica endosex, término que se refiere a las personas que no tienen una corporalidad intersex", aclara Mari Carmen Díaz Ruiz.
Otra de las variantes más conocidas es la de las personas con cariotipo 46 XX con hiperplasia suprarrenal congénita. La coordinora expone que "sus glándulas suprarrenales segregan más andrógenos que otras personas que no tienen esta mutación en una enzima. Hay un gen que codifica en esa enzima y hay una mutación que ocasiona que su cuerpo segregue más androsterona, que es el andrógeno precursor del estrógeno que tenemos las personas endosex 46XX, pero en las personas 46XX que son intersex, esa enzima, al tener la mutación suprarrenal genera más andrógeno, y en vía intrauterina viriliza los genitales de una manera completa o parcial y porta al nacer unos genitales atípicos o ambiguos".
Sin embargo, Díaz Ruiz advierte que "existe una variante que hay que atender porque acompaña un problema de salud: el desequilibrio electrolítico de sodio y potasio". Especialmente en bebés, "ya que esta descompensación de estos electrolitos puede llegar a ser mortal", alerta Ruiz, que explica que estas personas "deben estar controladas por la necesidad cortisona". Además, al igual que con la insensibilidad a los andrógenos, son personas 46XX, que tienen de por sí aparato genital femenino completo (útero, ovarios, trompas), pero con el clítoris muy virilizado y con la existencia de fusión de labios o conducto uretral unido al de la vagina.
Sanidad y Educación, dos tareas pendientes
A las variaciones anteriormente expuestas, el sistema sanitario tiende a “arreglarlas” con mutilaciones: ablación, vaginoplastia con sus posteriores calibraciones para que no se cierre... "Lo hacen en la Seguridad Social y en la privada para 'normalizar' los genitales de las criaturas", denuncia Mari Carmen, que informa de que en Canarias se aprobó hace unos días la Ley Trans e Intersex para prohibir este tipo de arreglos quirúrgicos-cosméticos en quirófano. "Lo han hecho mano a mano el colectivo trans y Caminar intersex", añade.
"Tenemos 17 comunidades con competencias transferidas en temas de sanidad y educación. Entonces, para estos temas, dependiendo del partido político que esté en el gobierno autonómico, así será. Ahora mismo hay 17 imposibilidades. Si tienes una criatura intersex y en tu comunidad está prohibido operarle, es tan fácil como irte a otra e incluso si en el sistema público no puedes, en el privado sí", lamenta.
¿Qué hay que hacer? "Muchísima pedagogía, para que médicos y padres entiendan, a través de las instituciones y de la visibilidad que se de desde la asociaciones, que es un tema de educación y es normal que se quiera lo mejor para las criaturas, pero depende mucho de la apertura de mente que tengan las familias, de su nivel cultural, de su nivel social… Si están acostumbrados a ver las cosas blancas o negras, de las gafas que tengan para ver la situación, educarán en un sentido u otro", comenta la coordinadora de Krisol.
Que la sexualidad no solo se circunscribe a realizar el coito, hay que dar mucha educación sexual y dejar claro que si no se tiene un pene para penetrar o una vagina para ser penetrada, no se le acaban las opciones de ser feliz en su vida
Dependiendo del centro y del personal sanitario se hablará o no en términos de intersexualidad. "Ahora está empezando a cambiar todo, se conocen otras maneras de acompañar esta realidad, por eso tiene que ir acompañada de una legislación que prohíba estas prácticas", incide. "Debemos esperar a que la persona diga qué quiere hacer con su cuerpo, ya que no estamos hablando de un problema urgente de salud. Aunque también hay que acompañar a las familias, porque sienten mucha angustia de no entender lo que le pasa a su criatura", añade. Una labor social de visibilización y sensibilización que pasaría por la escuela, los centros de salud y los hogares.
Entonces, ¿cómo empoderamos a una persona intersexual? "Pues dando a conocer que existen diferencias corporales como cualquier otra y que son todas posibles y respetables. Que la sexualidad no solo se circunscribe a realizar el coito, hay que dar mucha educación sexual y dejar claro que si no se tiene un pene para penetrar o una vagina para ser penetrada, no se le acaban las opciones de ser feliz en su vida. Intentando construir un pene o una vagina se puede ser más infeliz todavía", espeta.
Grupo Krisol Pro Derechos Humanos Intersex. Adriano Antinoo
El grupo de apoyo para personas intersex se integró en la asociación Adriano Antinoo de Sevilla a finales de 2018. Su coordinadora afirma que a nivel institucional están luchando para que en Andalucía haya una legislación para personas intersex. "Hemos colaborado con la Ley de Infancia de Andalucía, que se encuentra en trámite parlamentario, con un capítulo entero dedicado a las menores y adolescentes intersex". Piden cobertura administrativa, educativa y sanitaria para las personas intersex en Andalucía e inciden en la prohibición de las cirugías tempranas y cosméticas no consentidas ni consesuadas.
Asimismo, solicitan al Gobierno andaluz una Ley Integral Intersex, de la misma forma que hay una Ley integral Trans. "En la Ley de Infancia también pedimos que doten a los hospitales públicos de una unidad multidisciplinar que atienda a la población intersex en Andalucía, ya que en la actualidad no existe, directamente se deriva a la unidad de endocrinología pediátrica", informa su coordinadora.
Además de su labor institiucional, imparten talleres en centros educativos y universidades, ofrecen acompañamiento a las familias y les ayudan en los trámites del registro civil. "Esperemos que haya modificaciones en la ley de registro civil, para que cuando nazca una criatura intersex, disponga de un tiempo en blanco en la casilla del sexo registral, hasta que pueda decidir. Y si sus familias necesitan algún tipo de documento o certificado, que se le ponga el sexo (de crianza) con el menor esté siendo socializado", comenta Mari Carmen Díaz.
Madres de personas intersex: historias de lucha y aceptación
"Yo crie a mi hija como un chico, su cuerpo no terminó de virilizar y casi a su mayoría de edad me dijo que tenía una identidad completamente diferente a cómo le había criado", cuenta una madre activista que no quiere revelar su identidad por respeto a la intimidad su hija. "Comencé en el activismo para empoderar a mi hija, para que supiese que su cuerpo era perfecto y luchar por todos sus derechos", continúa. "En nuestro caso, la casilla del sexo registral quedó en blanco y cuando se decidió socializarla en masculino subsané el error registral con una charla con el juez del registro civil", relata esta madre.
Finalmente, su hija –registrada hasta entonces con sexo masculino– solicitó una cancelación del folio registral en base a toda su historia, pero no por la ley 3/2007, que es para el cambio de sexo registral como personas trans, "porque esta pide el requisito de ser mayor de edad, haber recibido dos años de hormonas y un informe psicológico", puntualiza su madre. "Con mi hija no se daban las circunstancias para ese proceso y tuve que echar mano de toda la legislación a nivel del parlamento europeo que favorece a las personas intersex en estas cuestiones", explica la madre. Como el historial de su hija constaba en legajo, "se le hizo el cambio en la mención del sexo registral y el nombre que ella eligió", recuerda. No obstante, se queja del vacío legal para todas estas personas que atraviesan esta situación de vida, aunque tampoco exista una prohibición,
En el último embarazo de Lola –nombre ficticio– le anunciaron que iba a tener una niña. "Cuando nació vi a la niña más maravillosa del mundo", recuerda. A los cuatro días de su nacimiento, a la niña le palparon testículos inguinales y tras varias pruebas descubrieron que no tenía útero ni ovarios, y que su cariotipo era XY. Lola relata que, de un día para otro, "los médicos pasaron de referirse a ella como una niña sana, a un bebé con un cuerpo enfermo y genitales ambiguos". "Mi mundo se derrumbó, me encontraba sumida en un estado de miedo y desesperación por no entender qué había pasado, ya que ni siquiera sabía que esta situación fuera posible", reconoce.
En medio de ese estado de shock, ella y el padre de su hija tuvieron que inscribirla en el registro civil. "¿Niño o niña?, se preguntaron. "Sin poder pensarlo mucho al disponer de un plazo tan limitado, tras varias visitas al médico, la registramos como niño y le cambiamos el nombre", cuenta Lola. "En mi cabeza solo estaban presentes todas esas pruebas médicas que le habían hecho y las que le quedarían por hacer, así como los tratamientos hormonales, cirugías y revisiones pertinentes que nos dijeron que tendríamos que llevar a cabo durante prácticamente toda su infancia", revela esta madre.
"Los meses pasaron y empezamos con tratamientos de testosterona de los que se obtuvo poca respuesta, ya que nuestro bebé no virilizaba como esperaban y, aun así, todavía seguía en pie la cirugía genital que, según los médicos, debían realizarle sobre el año y medio para que pareciese 'un niño normal'...", expone Lola. "Buscando información encontré que los bebés nacidos como el mío eran llamados intersexuales, término que jamás mencionó ningún medico", lamenta esta madre, que tuvo la suerte de contactar con GRAPSIA, una asociación de apoyo a personas intersex y a sus familiares: "fue entonces cuando me abrieron los ojos".
Lola continúa con su relato. "Tras hablar con distintas familias con criaturas intersex y con la psicóloga de la asociación, vimos que lo correcto era cancelar todas las citas medicas que teníamos y decidimos una crianza en neutro a la espera de que nuestro bebé empezara a expresar cómo se sentía". Actualmente tiene tres años y se siente niña, y así se refieren a ella. "La nueva reasignación fue dura en su momento, no solo porque sientes que tienes que dar explicaciones a tu entorno, tratándose de un tema íntimo y a la vez tabú en la sociedad en la que vivimos, sino porque sientes que no es del todo la misma personita que un día te llevaste a casa del hospital", reconoce Lola.
Después de más de un año sufriendo por su bebe, Lola encontró toda la información necesaria y le invadió "una sensación de rabia" al pensar que un médico planeaba utilizar un bisturí sobre el cuerpo de su hija sin ser estrictamente necesario, "ya que ni siquiera nos plantearon la posibilidad de no realizar la intervención, reconoce. Una realidad que ocurre en hospitales públicos y privados. "No son más que cirugías estéticas a bebés para que, según su criterio, se vean 'normales' y encajen con lo que convencionalmente se supone que debe ser un hombre o una mujer", denuncia esta madre que reconoce tener "miedo" a la nueva etapa escolar de su hija por los retos y dificultades a los que tendrán que enfrentarse con "un sistema educativo que no reconoce la realidad de estas personas".
"Lo primero que me dijo el médico al ver que me habían crecido los pechos fue que tenía que adelgazar"
Bernar (Sevilla, 1988) fue consciente de sus variaciones en el cuerpo durante la carrera, cuando sus compañeros se dieron cuenta de que le estaban creciendo los pechos. "Sentía que algo pasaba, ya que tampoco me salío vello en los genitales hasta pasado los 25 años, el tema de los pechos claro que lo sabía", admite. Existe un desconocimiento generalizado entre el personal sanitario cuando se enfrentan a casos de personas intersexuales. "Lo primero que me dijo el médico fue que tenía que adelgazar y hacer la ruta del colesterol de mi barrio. Me mandó correr y hacer ejercicio, pero aquello no cambió", recuerda.
Todo transcurrió entre 2013 y 2015, época de recortes en Sanidad. "Me llevaron al endocrino y tampoco sabía nada, así que me derivaron a genética al no dar con un diagnóstico", cuenta Bernar. Y aquí llegó la revelación: "Me hicieron el cariotipo (retrato de los cromosas) y vieron que había uno extra, XXY". En ese momento, recuerda, "me dicen que me voy a morir en pocos años, basándose en los diagnósticos de los años 70, unos estudios que afirmaban que a los 30 años se te bajaba la libido y a los 35 estás para morirte". Ese diagnóstico obsoleto quedó en anecdótico, pues estudios recientes demuestran que las personas intersex llevan una vida completamente normal, solo que en el caso de Bernar –con síndrome de Klinefelter– lo único que tiene son más bajos los niveles de testosterona.
"En estos casos se suele dar testosterona, pero me encontraron hipotiroidismo, que es donde se regula todas las hormonas del cuerpo, así que finalmente se me acabó regulando la testosterona sin tener que recurrir a las inyecciones", comenta. En 2017 comenzó a leer sobre intersexualidad, tres años después de su diagnóstico, y vio que muchas elementos coincidían. "La primera vez que hablé de esto con perspectiva política se rieron de mí y dejé de hablar del tema durante dos años, pero en 2019 lo retomé y justo ese verano me enteré de que había un grupo de apoyo en la asociación Adriano Antinoo de Sevilla", señala.
Bernar tiene ginecomastia (agrandamiento de las glándulas mamarias), que le lleva a tener más riesgo de sufrir un cáncer de mama que un hombre endosex. "A partir de los 40 me tendrán que hacer mamografías, vamos a ver quién gobierna para entonces y si estará dispuesto a hacérselas a un hombre", comenta con sorna. Las personas intersex suelen ser infértiles, como el caso de Bernar, aunque sostiene que cada vez hay más avances y confía en que muchos casos se puedan revertir científicamente. El joven sevillano pone también el acento en que la intersexualidad no es hereditaria, ya que todavía existe mucho desconocimiento y estigma alrededor de esta realidad.
Asegura que solo le han hablado en términos de intersexualidad en el departamento de Citogenética del Virgen del Rocío de Sevilla, "el resto imagino que consideran que es meterse en política". Y recuerda una mala experiencia en el especialista como consecuencia de la falta de sensibilización con respecto a las personas trans: "me mandó desnudarme para enseñarle mis características físicas a la persona que estaba en prácticas. Yo obedecí pensando que lo decía para tomarme medidas, pero no me tomaron medidas y me sentí como un monigote", recuerda. El ancho de las caderas y la longitud del fémur son algunas de las caracterísicas de las personas con cariotipo XXY.
“Hay gente a la que le digo soy interesexual y me dice: pues no lo pareces. Y yo me pregunto: ¿cómo tiene que ser una persona intersexual? Hay quien piensa que somos personas no binarias", comenta Bernar. Existe confusión con la orientación, ya que una persona intersex, al igual que una endosex (personas que no son intersexuales), puede ser hetero, bisexual, homosexual, lesbiana, pansexual... etc. Y respecto a la identidad de género ocurre lo mismo: una persona intersex puede ser cis género, agénero, no binaria, trans, queer..."Esta diferencia hace que mucha gente te ponga la etiqueta e incluso te insulte, ya que no entramos en su lógica y nos cargamos su sistema de pensamiento. Así que en vez de aceptarlo, directamente acuden al insulto", lamenta Benar, que asegura no saber cuántas veces ha recibido insultos o le han tratado de forma paternalista en los últimos tres años.
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