“Ostomi… ¿qué?”. Es la reacción que puede tener cualquier persona que desconozca que, cuando camina por la calle, puede cruzarse a vecinos y vecinas ostomizadas. Portadores de una ostomía que viven gracias a ella. Una bolsa pegada a su cuerpo por un orificio en el abdomen que les permite expulsar desechos. “Es como si nos hubieran abierto un ano en otra parte del cuerpo”. Antonio Jesús Núñez Sánchez puede explicarlo más alto, pero no más claro. Este asidonense de 59 años criado en Cádiz comenta gráficamente lo que significa este término que le acompaña desde que se operó en 2017.
Él es una de las 12.500 las personas ostomizadas contabilizadas en Andalucía, según datos del SAS. Cada año se registran 2.800 casos nuevos, en su mayoría derivados del cáncer, pero también por enfermedades intestinales, como la enfermedad de Crohn o una colitis ulcerosa. Algunas personas llevan bolsas para siempre y otras, no. La circunstancia de Antonio Jesús es irreversible, pero no le impide jugar al pádel, bañaerse en la playa o ir de viaje a Eurodisney.
“Podemos hacer una vida normal con nuestras limitaciones”, dice convencido. No pensaba lo mismo cuando salió por primera vez del hospital, con este objeto que todavía no había aprendido a gestionar. Inseguridad y miedo es lo que sintió al verse solo en esta nueva realidad. “Cuando te vas a casa es totalmente diferente, en el hospital te asisten muy bien, pero ahora tú tienes que hacerlo”, comenta.
Al sentirse desamparado, con las preocupaciones propias de la ostomía, como la posible ruptura o pérdida de fugas, decidió poner una solución. Junto a la estomaterapeuta Maripaz Bienvenido, especialista del Hospital Puerta del Mar, referente en ostomía, pensaron en crear una asociación. Impulsar un espacio para que las personas contaran sus vivencias y pudieran intercambiar información. “Yo no conocía a nadie en esta situación”, recuerda el fundador de la Asociación de ostomizados de Cádiz Ostogades.
"Muchas personas no quieren salir de sus casas"
No fue hasta 2023 cuando se constituyó esta organización que ya cuenta con socios y socias en Cádiz, San Fernando, Chiclana, Sanlúcar y otros puntos de la provincia de Cádiz. Nació para apoyar y orientar a ostomizados y familiares en su día a día y poder dar una atención integral y personalizada a cada una. También, para animar a aquellas que les cuesta salir adelante. “Muchas personas no quieren salir de casa, no se quieren mover, no quieren bañarse en la playa, no quieren viajar porque piensan que no se puede hacer”, lamenta Antonio Jesús, que es presidente de Ortogades.
Afortunadamente, las personas que se encuentran a su alrededor, en la sede provisional, sí han abrazado al recipiente y han salteado los cambios con valentía. Aunque no ha sido nada fácil, y más en una sociedad en la que, a menudo, se encuentran con una serie de problemas. “Yo entro en un servicio y parece que estoy delante del santísimo, me tengo que arrodillar”, dice Mercedes Rodríguez, gaditana de 66 años que siempre lleva un salvacamas encima, por si tiene que agacharse en un suelo sucio. “Necesito higiene”, comenta mientras explica que “sin bolsa estaría muerta”.
Las ciudades carecen de baños adaptados para estas personas que no tienen más remedio que hacer “malabarismo” para poder cambiarse. En los aseos comunes, el váter está muy bajo y no cuentan con un lugar para poder apoyar los accesorios necesarios para ello. “Ni el propio hospital tenía un servicio adaptado, ahora lo van a poner, y queremos ponerlos también en las playas”, dice Antonio Jesús, que destaca las condiciones higiénicas que muchas veces han tenido que soportar.
“Muchas personas tienen las rodillas machacadas de estar agachadas en los servicios. En invierno te tienes que quitar el chaquetón y el servicio es reducido, a ver dónde lo dejas para poder cambiarte. Con servicios adaptados y en buenas condiciones eso se evitaría. Nosotros no nos podemos permitirnos la falta de higiene”, comenta.
"No podemos permitirnos la falta de higiene"
Por lo general, en los aseos públicos, suelen entrar en los habilitados para personas con movilidad reducida por ser más amplios. “Ahí más o menos nos manejamos, pero cuando no, tenemos que improvisar”, dice Antonio Jesús, que se ha encontrado con situaciones incómodas al intentar utilizarlos.
Según comparte, en un centro comercial de Sevilla, cuando entró en un baño de este tipo, “una señora me increpó quejándose de que la gente ahora se mete donde le da la gana”. “No entré al trapo porque no tengo que dar explicaciones. Pero a veces nos sentimos marginados”, señala el que también recuerda un día en el Nuevo Mirandilla durante un partido de fútbol.
Como socio del Cádiz CF, fue a un partido, pero cuando tuvo que ir a cambiarse, se topó con otro problema. “Como los aseos de este tipo están con los de mujeres, tuve que hablar con un seguridad y un responsable para que me dejaran acceder y que nadie pensara que yo era un pervertido. El seguridad se quedó allí hasta que salí”, comparte.
En la playa, a veces siente angustia. “Esperemos que esto aguante” o “no me quiero bañar porque se me va a mojar”, son algunos de los pensamientos que también se le han pasado por la cabeza a Carmen Gómez.
Esta gaditana de 54 años es una persona ostomizada desde septiembre de 2022. Según explica a lavozdelsur.es, en 2028 le diagnosticaron cáncer de útero y ha tenido una serie de complicaciones. En esta ocasión, le han puesto la bolsa por prevención. “Ahora tengo que esperar seis años para ver si es permanente o no. Pero si no me la quitan, no me importa, ya me he hecho a ella y estoy bien”, expresa.
Carmen ya le ha “cogido el truquillo”, pero, al principio, le resultó “muy duro”, sobre todo, porque tuvo ciertos problemas, se le infectaron puntos y ha tenido que estar un año y medio con la herida inflamada y sus correspondientes dolores. “Menos mal que he tenido el apoyo de mi familia” dice con una sonrisa en la cara esta mujer luchadora a la que le cambió la vida.
“Yo al principio me preocupaba de que se saliera la caca, que se despegara, que la ropa se manchase o si olía mal”, comparte Carmen. Ahora, “no tengo miedo” y, además, practica natación de lunes a viernes. “Algunos días me quedo en la piscina dos horas, algo que yo pensaba que no iba a poder hacer”, expresa la gaditana, que alguna vez en el supermercado ha pensado, “a ver si se cree alguien que estoy robando”.
Ella se lo toma con humor y tiene una actitud envidiable que le da fuerzas para continuar. Su marido ha tenido mucho que ver en esto. “A mí me daba vergüenza que me viese así, pero él siempre se ha portado muy bien conmigo”, añade.
Estas mismas sensaciones las puede suscribir Eva María Sola, gaditana de 49 años, que también ha contado con el apoyo incondicional de Antonio, su marido. En su caso, porta la ostomía desde hace solo cuatro meses. “Si no llega a ser por esto no estaría aquí ahora mismo”, dice Eva mirándose la barriga.
"La bolsa ha sido una liberación"
Hace siete años le diagnosticaron una endometriosis que sufre desde que le llegó la primera regla. “He llegado a estar en una cama postrada todo el día”. Eva habla de esta enfermedad “invisible” que causa dolor y sangrado vaginal abundante y que ha sido la culpable de que tenga una bolsa permanente. Actualmente no tiene ni ovarios ni útero.
“Es como un cáncer aunque no la hayan diagnosticado como tal, yo he perdido órganos”, dice la gaditana que ha vivido una situación muy extrema a raíz de esta patología.
“Llegó un momento en el que no podía hacer de vientre, era horrible, he perdido 40 centímetros de colon y no podía evacuar, tenía que estar tomando de todo para poder ir al baño. Para mí la bolsa ha sido una liberación”, sostiene.
Para Eva, la ostomía fue sinónimo de bienestar, sin embargo, reconoce que sufre “bajones” porque “me veo con la bolsa y es duro, soy joven y esto es para toda la vida”. Ella prefiere llevarla tapada. Se siente más cómoda así. “Yo antes no tenía vida y ahora sí la tengo”, suspira.
Ambas mujeres, junto a Inmaculada Fernández, isleña de 61 años, ponen en valor la figura del acompañante, esas personas que se convierten en sus manos y que les ponen las pilas en los momentos más difíciles. Pero no todo el mundo se encuentra en la misma situación. Francisco Javier Cressi, gaditano de 48 años, vive solo. Ya lleva tres años adaptándose a la bolsa que le incorporaron a raíz de una colitis ulcerosa, enfermedad inflamatoria intestinal. “Estuve dos años intentando tratarla con varios tratamientos pero ninguno de ellos me hizo efecto y me la tuvieron que poner”, recuerda.
Aunque la mayoría de las personas ostomizadas son adultas, entre los socios y socias de Ostogades también hay niños. Martina, de cuatro años, porta la bolsa desde sus primeros minutos en la tierra. Ella no ha conocido otra realidad más que esa y suele preguntarle a su padre por la suya. Por suerte, como trasladan desde Ostogades, el 90 por ciento de los casos en niños son reversibles.
Las personas ostomizadas presentes en la sala tienen un punto común, la bolsa. Pero no todas necesitan los mismos cuidados ni utilizan la misma. Las hay de muchas formas y tamaños. Antonio Jesús, el presidente, coloca sobre la mesa algunos ejemplos.
“La Seguridad Social nos prescribe bolsas contadas, pero no todos los dispositivos. Los aros, pegamento, sprays, toallitas limpiadoras, gasas... todo eso lo tienes que pagar tú. Una persona que no tenga recursos económicos, ¿qué hace?”, añade.
"La Seguridad Social no pasa todos los dispositivos"
Desde Ortogades, además de divulgar y visibilizar la ostomía, se dedican a ayudar a superar el malestar psicológico del que hablan. También a aportar la información que requieran para la adaptación. En ese sentido, a la asociación le gustaría contar con un local propio donde poder desarrollar talleres con profesionales como psicólogos, nutricionistas, dietistas o fisioterapeutas. Ya han mantenido reuniones con el Ayuntamiento que les ha prometido un lugar en la calle Medina Sidonia, donde se llevan a cabo trabajos de adecuación de un centro social para entidades.
“Buscamos la dignidad personal, tener servicios adecuados, instituciones que se preocupen por nosotros y que la sociedad nos acepte”, sostienen. El presidente considera que la labor de esta asociación es importante porque se sigue encontrando con personas que no quieren mirarse al espejo o a las que sus parejas las han dejado. En el otro lado, están los más jóvenes, que aprovechan las redes sociales para mostrar abiertamente cómo deben cambiar sus bolsas.
Sus voces se unen para poder ir al baño con tranquilidad. Como dice su lema, “lo más bonito de la vida es saber vivirla”. Y ellos y ellas, están ahí para tender sus manos y conseguirlo.