Una pareja espera un bebé. Ella, embarazada, quizás del primero, quizás del segundo. Algo no va bien. Quizás acaba naciendo a los cinco meses de gestación. Quizás hay cierta tardanza en la cesárea. Quizás, todo se debe a una lotería genética imprevisible. Los quizás son múltiples. Pero esta no es simplemente una historia triste, sino de pelea y de visibilización.
De querer vivir más. De pelea diaria, en la carrera por un pasillo de madrugada cuando algo no va bien, de llamada a las urgencias, o de pasar la noche en un sillón junto a una cama en la propia casa. Y de pelea ante la administración. Son las familias con hijos altamente dependientes que reclaman atención 24 horas de los equipos de paliativos del SAS.
"Estas situaciones llegan a asustar a los médicos de urgencias"
Estos equipos de paliativos pediátricos funcionan de ocho de la mañana a tres de la tarde. Desde esa hora, y hasta las ocho de la tarde, hay algún sanitario más de guardia. Pero pasada esa hora, los pacientes —o, más bien, sus familias— solo tienen al otro lado del teléfono los servicios de urgencias generales, como ocurre también en festivos y fines de semana.
María José Morillo es madre de dos hijos con una enfermedad mitocondrial degenerativa muy grave. Uno de ellos vive conectado a máquinas, aunque ambos están en una situación muy delicada, explica. En una ocasión, ante una crisis, los sanitarios llegaron a proponerle sedación paliativa. Los paliativos de perder la esperanza. Pero hay otros paliativos que, al contrario, son un grito en favor de la vida.
El equipo de paliativos de la provincia de Sevilla es un puñado de profesionales que realiza seguimiento a más de un centenar de pacientes que viven en sus casas como si estuvieran ingresados. Desde enfermedades raras a otras más comunes como la parálisis cerebral, son dependientes que, de forma resumida, como explica alguna familia, son bebés en cuerpos adultos que han crecido en camas, sin control apenas de sus funciones motoras debido principalmente a daños neurológicos.
Al ser cada caso diferente, los médicos de urgencias desconocen el historial y acaban aplicando fórmulas que sí funcionan para la población general, pero no para estos pacientes. "Esta situación asusta incluso a estos médicos", explica Morillo. Los altos dependientes ni pueden manifestar con total exactitud qué les ocurre, ni en los manuales de medicina se recogen todos los posibles escenarios.
Las viviendas de estas personas, cuidadas casi siempre por sus padres, son como un pequeño hospital. El dormitorio, una UCI. Muebles completos dedicados a medicamentos, tanto los habituales como los que sirven para afrontar una crisis. En cajones bien ordenados, hay gasas, cánulas de Guedel, tubos para extracción de mucosas... En mesitas de noche junto al paciente, máquinas para comprobar la saturación de oxígeno y el pulso, cuando no requieren directamente de bombonas para insuflarles aire.
"Hay veces que mientras vienen los médicos, sus vidas están en nuestras manos. A veces acertarás, y a veces te planteas si estás haciendo algo mal", señala Morillo. Por videollamada, ante una situación de crisis —un resfriado que deriva una infección mayor, porque muchos no tienen conciencia para expulsar los mocos, por poner un ejemplo—, los propios sanitarios hacen indicaciones a las familias para recomendarles un cambio de postura, o un tratamiento de urgencia.
"¿Por qué no las 24 horas en Andalucía y sí en otras comunidades?"
Sara tiene 12 años. Su madre, Inmaculada, onubense, y su padre, José Antonio, gaditano, son sus cuidadores diarios. Ella fue la que dejó primero el empleo, pero por sus problemas de espalda, acabaron cambiando los roles hace unos años y él es la referencia en la casa familiar en Tomares, habilitada para la niña. "Entró en paliativos pediátricos en 2017, así que lleva más de media vida".
Empezó yendo a lo que llaman el colegio, donde recibía estímulos, sesiones de fisioterapia, etc. "Cuando tiene una crisis fuera del horario del equipo de paliativos, asumimos una labor que no nos corresponde, hacemos de médicos". Es una de las más veteranas del servicio. "Porque, el resto, por desgracia, han ido falleciendo".
Los riesgos son dos. Por un lado, el desplazamiento de Sara, que necesita de oxígeno continuado. Por otro, una llamada a urgencias puede convertirse en semanas o meses de ingreso hospitalario. Cada niño es diferente, pero la gran mayoría de ellos están peor en el hospital que en casa, porque sacarles de la rutina les pone nerviosos y hasta puede provocarles que su salud empeore.
Hay que subrayar, de nuevo, que prácticamente son como bebés en cuerpos adultos. Y, por si fuera poco, al tener una salud complicada, el hospital es el contexto idóneo para contagiarse por una bacteria o un virus respiratorio.
"En Madrid o Cataluña", explica Inmaculada, "sí tienen estos servicios. ¿Por qué no en Andalucía?". Preguntada por el asunto, la consejera de Salud, Catalina García, explicaba este mismo viernes que quiere que "vuelvan" los servicios 24 horas de paliativos pediátricos, pero que están "tardando" en atender esta demanda porque desean aplicarlo "en toda Andalucía" y no solo en Sevilla, donde las familias se han comenzado a movilizar toda la semana. "Desde que empezó el servicio en 2017, nunca ha habido atención 24 horas", responde Inmaculada. "Pero esperamos que visibilizar esta situación nos ayude".
Las crisis epilépticas, los atragantamientos o los constipados son batallas habituales
Hay razones de peso para pedir ese servicio 24 horas. En un contexto en que la sanidad andaluza está pasando por problemas, la atención de urgencias y las estancias en el hospital que se alargan en estos enfermos crónicos suponen un desembolso de fondos mayor que la ampliación a 24 horas de un equipo especializado que conoce los casos concretos de cada provincia.
Los paliativos pediátricos resuelven problemas con visitas cada cierto tiempo o incluso con llamadas y videollamadas que facilitan la intervención de los cuidadores. "Esto se soluciona empatizando y con voluntad política", insiste Inmaculada. "Si no fuera por el equipo de cuidados paliativos, hoy mi hija no viviría. Porque las urgencias normales no sirven para estos casos".
Cecilia Almagro es madre de una niña en San José de la Rinconada. Sufre parálisis cerebral, y al igual que Sara, la hija de Inmaculada, Nora también es ciega. Nora es una niña alegre que cumplirá pronto los 18 años, y que junto a máquinas que miden su saturación, tiene una Alexa en la mesilla de noche con la que ríe cuando escucha música. Música clásica para relajarse, pero también cada mañana Antonio José, el Arrebato, Taburete, Estopa y Fito.
Alegre como lo es un bebé, aunque Cecilia también sabe entenderla cuando llora, si es por un dolor, si está incómoda, si está aburrida... Una de las cosas que más disfruta es el baño, en una camilla habilitada, porque estalla a carcajadas cuando escucha lo de "al agua pato". Lo que perciben o dejan de percibir, la capacidad para relacionar palabras con hechos futuros, es a veces una incógnita.
Nora sí es de las pocas que sale con alguna frecuencia de casa. Las crisis epilépticas, eso sí, son habituales. Ahora está más reservada por el frío, pero en casa han caído todos con virus invernales y tanto Nora como el cuñado de Cecilia, que también es paralítico cerebral, aunque en menor grado, han sido los únicos que se han resistido a enfermar. "Estos niños están débiles, porque tienen muchos problemas, pero son muy fuertes, más que cualquiera de nosotros, porque siguen saliendo adelante", explican las familias.
"Son fuertes, siguen saliendo adelante"
"Con el equipo de paliativos solucionamos muchas cosas que evitan tener que ir al hospital e ingresar", prosigue Cecilia. El día a día de la madre es estar pendiente de ella 24 horas. Cuando la tuvo a ella, tenía 22 años, su vida cambió radicalmente. Desde entonces, come con cierta ansiedad y rapidez para estar disponible para su hija cuanto antes. No había estudiado cuando fue madre, explica, pero en 2019 lo retomó a distancia y ahora es auxiliar de enfermería.
Muchos de esos protocolos estudiados, en realidad, los conocía ella mejor que nadie. En vista de su situación, de que apenas podía dejar la casa, y de que no iba a trabajar porque no tendría tiempo para retomar su vida laboral por ser cuidadora, acabó incluso convalidando sus prácticas en empresa por la labor realizada con Nora.
Manuel Cañestro es miembro de Sisu, la Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos. Sisu es una palabra finlandesa que no tiene traducción exacta al castellano pero que vendría a ser la resolución de las personas ante la adversidad que puede parecer imposible. Como una resiliencia extrema.
"Estas familias necesitan unos cuidados muy específicos. Por desgracia, los niños que pasan a paliativos oncológicos o hematológicos sí están en la etapa final de sus vidas. Pero el 80% de pacientes en esta unidad son por enfermedades raras y en gran medida neurológicas. No están al final de sus vidas, pero sus enfermedades provocan que muchas cosas sean amenazas para sus vidas y en cualquier momento, si no reciben la atención correcta, nos pueden dejar".
El factor humano es la clave detrás de convertir sus casas en hospitales a medida. "Ante cualquier adversidad, pueden necesitar ingresos continuos, por crisis respiratorias u otras complejas. Necesitan maquinaria en el traslado y acaban ocupando mucho tiempo camas de hospital. La atención en casa hace que sus vidas no se alteren más. Ni la de los niños ni la de los padres, que ya son vidas muy complicadas".
Estas historias son solo tres familias de entre otros centenares en Andalucía, con el potencial de mejorar la calidad de vida de miles más en el futuro. Si se refuerza con más personal a cada equipo de paliativos pediátricos en cada provincia, todo será más fácil y los pacientes tendrán sanitarios de referencia que realizan seguimientos específicos para sus enfermedades tan complejas y particulares. La administración solo tiene que escuchar este grito.