Cuando cumplió 10 años, Jennifer Ela comenzó a tener dolores incluso sin la menstruación. Un dolor que no era normal y que le hacía estar retorcida en la cama o en el sofá. Sin embargo, hasta los 36 no fue diagnosticada pese a haber estado todos los años de consulta en consulta. Ahí le decían que todo estaba bien, pero era evidente que algo fallaba. Ahora tiene 44 y ha tenido que pasar por quirófano pese a las reticencias de algunos de los ginecólogos consultados. Su enfermedad se llama endometriosis y la sufre alrededor del 15% de las mujeres.
La vida de Jennifer ha estado marcada por las visitas al médico sin que nadie detectase nada. "En la Atención Primaria hay poca información. El siguiente paso es la ginecología general y no todos conocen bien la enfermedad porque en la carrera no se profundiza", dice a lavozdelsur.es la presidenta de la Asociación Andaluza de Endometriosis. El problema no sólo es andaluz o español, sino que se extiende por todo el mundo. Se estima que apenas hay 200 especialistas en todo el planeta cuando el número de personas que sufren la enfermedad asciende a 200 millones.
El diagnóstico le cambió la vida porque confirmó "que no estaba loca". Le decían que no tenía nada, pero el dolor persistía. Cuando el ginecólogo la diagnosticó, fue la primera vez que escuchaba la palabra. La endometriosis le ha llevado a tener enfermedades asociadas. "Cuanto más tarde sea el diagnóstico, más papeletas tienes para otras enfermedades".
En su caso una de las secuelas es la fertilidad. Entre un 30% y 50% de las mujeres que la padecen tienen problemas para tener hijos. Una situación que podría haberse evitado si el diagnóstico hubiera llegado antes. "A las mujeres jóvenes hay que advertirlas y que tengan acceso a la información. Es bueno congelar óvulos porque la enfermedad puede pegar un giro y afectar a las reservas".
Jennifer se enfrentó a tratamientos hormonales que no funcionaron y optó por operarse. "Tenemos que ser pacientes activos y conocer la enfermedad. Muchas veces nos toca estudiar". Un claro ejemplo es su caso. Tuvo que ponerse a estudiar inglés porque la información que había publicada sobre la enfermedad estaba prácticamente al completo en dicho idioma.
En la sanidad pública le decían que no tenía nada, en la privada no la operaban. Finalmente, Jennifer pidió un crédito y se fue a buscar a uno de los pocos especialistas que hay en el mundo. Le hicieron pruebas y desde hace cinco años tiene molestias, pero no el dolor con el que había convivido durante su vida.
Pilar García es otra de las mujeres que padece esta enfermedad. Sus dolores de estómago empezaron cuando tenía 15 años por unas gastritis. Sin embargo, nadie las relacionó con una posible endometriosis. A los 20 años, la situación se torció. Reglas muy dolorosas, vómitos y fiebres. Con uno de esos dolores acabó en urgencias y en la radiografía detectaron un quiste de seis centímetros en el ovario. Fue ahí cuando la diagnosticaron, hasta el día de hoy, que tiene 48 años.
Su vida ha estado ligada al dolor pese a las operaciones. Lleva 4 años con dolores continuos pese a que ya no tiene la menstruación. Ha pasado varias veces por el quirófano. Muchas de ellas con sorpresas para los médicos. "Se llevaban las manos a la cabeza porque era complicado trabajarlo", comenta. Limpiar la zona era difícil, pero "hicieron lo que pudieron". Con 29 años se enfrentó a una intervención trascendental para poder ser madre. Las esperanzas no eran demasiadas, pero se quedó embarazada y actualmente tiene una hija. "Pude porque me limpiaron tres meses antes. Desde los 20 años me decían los médicos que me tenía que quedar embarazada cuanto antes".
Aquello fue un triunfo, pero no el fin de los dolores pese a que durante una década un DIU mirena funcionó bastante bien. Después, un nuevo calvario. "Muchas mujeres no podemos tomar nada hormonal porque nos deprime y nos sentimos muy mal". Y es que una de las posibles soluciones para paliar el dolor son las pastillas anticonceptivas, pero no todo el mundo puede tomarlas.
El dolor, lejos de remitir, se intensificó en 2020. La situación llevó a Pilar a pedir que la operaran y le quitaran todo el aparato reproductor. "Creía que iba a tener mejoría, pero no". Desde 2021 tiene dolores constantes y problemas para ser atendida. "La Unidad de Endometriosis no me quiere atender porque no tengo aparato reproductor y no me derivan a ningún sitio para ver lo que me pasa. Es un desastre total". Desde el mes de octubre está esperando cita para que le hagan una resonancia en dicha unidad. La única solución reciente ha sido un electroestimulador en la barriga. "A veces me quita un poco el dolor pero otras es como un vaso de agua". Todo ello afecta al día a día y a la salud mental. Pilar está en tratamiento psiquiátrico y reconoce que se derrumba habitualmente.
Una tesis para intentar acabar con el tabú y mejorar la vida de miles de mujeres
La información que existe sobre la endometriosis es muy limitada incluso entre los profesionales sanitarios. Apenas se ha investigado sobre estas dolencias, por lo que aún queda mucho por descubrir. Inmaculada Villa es fisioterapeuta y está realizando una tesis en la Universidad de Sevilla que, precisamente, pretende dar respuestas a varias preguntas sobre la endometriosis y, sobre todo, averiguar cómo la fisioterapia puede mejorar la vida de las mujeres que la padecen.
"Hay una necesidad importante en torno a la endometriosis", señala a lavozdelsur.es. Aunque el avance es lento, reconoce que la Asociación Andaluza le ha dado mucha energía para seguir adelante. Uno de los grandes objetivos es acabar con el tabú que existe con esta patología, aunque Villa señala que es algo común en todo lo referente a lo pelviperineal. No obstante, a partir de 2020 ha habido un cambio tanto cultural como generacional. "La endometriosis es una epidemia silenciosa. Ahora el contexto sociopolítico está poniendo a la mujer en valor y se está poniendo en valor lo que pasa con el dolor", añade.
Durante muchos años, el dolor de regla ha sido normalizado. "Ahora se está viendo que no tiene por qué haber dolor y las mujeres se están dando cuenta", comenta esta fisioterapeuta. Al igual que las mujeres que la sufren, Villa señala que uno de los grandes problemas es el diagnóstico tardío. "Va de la mano con que todavía no hay una prueba no invasiva que ayude a un diagnóstico definitivo", explica.
La investigadora está convencida de que la fisioterapia puede ser de gran ayuda. "No salva la vida, pero hace que merezca la pena", comenta. En su estudio pretende medir lo bio a través de la medición del dolor crónico, es decir, de la calidad de vida de las pacientes. Sin embargo, nada servirá si no hay una transferencia de conocimiento. "Queremos ser un altavoz para que estas mujeres tengan visibilidad", afirma. Y es que una de las cosas que más le ha sorprendido desde que comenzara este reto es el desconocimiento que existe entre la población. Para el estudio es necesario un mínimo de 50 mujeres, por lo que Villa hace un llamamiento para que aquellas mujeres diagnosticadas se presenten voluntarias.
Esperanza para las mujeres que la sufren
Esta investigación abre una puerta a la esperanza para Jennifer y Pilar. La presidenta de la Asociación Andaluza de Endometriosis afirma que el tema sigue siendo tabú "porque no se sabe por lo que pasamos. No es sólo un dolor de regla, puedes tener dolores en cualquier momento del mes". En este sentido espera que también sirva para que se valoren los tratamientos que no sean farmacológicos y quirúrgicos porque hay mujeres a las que no les ha ido bien.
Por su parte, Pilar espera que en los próximos años se formen en la materia los ginecólogos y facultativos de otras especialidades que también tratan con la enfermedad. "Necesitamos un grupo de médicos que la sepan llevar especialmente y, sobre todo, muchísima investigación sobre este tema. Mi vida es muy diferente a la de una mujer sin endometriosis", dice Pilar, quien cuenta que ni siquiera puede salir a tomarse algo por culpa de los dolores.
Ambas reconocen que en los últimos años se está moviendo más el tema y esperan que se encuentre una fórmula para diagnosticar con antelación. "Hay mujeres que cuando quieren ser madres no pueden", comenta Pilar, que aunque tuvo la suerte, no hubiera podido de esperar tres o cuatro años más. "No pierdo la esperanza de que haya profesionales que se preocupen por la mujer y la enfermedad, pero es tan desconocida y compleja que no saben por qué ocurre".
Pese a esta esperanza, Pilar reconoce que piensa en rendirse porque depende mucho de que en la consulta te traten bien o mal. "Es una cosa muy íntima y no es agradable que te toqueteen o te miren todo el día", confiesa. Esta sevillana pide más tacto a la hora de explicar lo que ocurre o hablar del tema. "Algunos ginecólogos no saben lo que es", señala. De hecho, se sorprendió hace unos días al encontrar un médico de familia que sí conocía la dolencia. Uno de los recursos que le quedan es la morfina, pero se niega. "Quiero que las que vienen detrás no sufran lo que sufrimos nosotras. Hay que darle mucha visibilidad para que se pongan las pilas los médicos y las universidades".
A través de la Asociación, Jennifer tampoco tira la toalla. "Desde hace seis años se está investigando y hablando más del tema". Además cuentan con un tejido asociativo muy amplio que mantiene contacto con las administraciones para intentar mejorar la asistencia en todo el país. El mes de marzo estas organizaciones redoblan esfuerzos durante el mes dedicado a la visibilidad de la enfermedad.